Anna (17) 5 éve szenved krónikus fáradtság szindrómában (CFS)
Túl fáradt élni
Amikor az élet „folyamatosan dobja a lábad” - Anna (17) krónikus fáradtság szindrómában szenved
2019. november 4. - 10:01
Kimerültségi szindróma: Kevés kutatott betegség, amely bárkit érinthet
Néha a 17 éves Anna annyira sántít, hogy alig tud felkelni. Mindennapos dolgok, mint például a fogmosás - az erő. Kimenni, barátokkal találkozni vagy iskolába járni - elképzelhetetlen. Tizenkét éves kora óta tartó tüdőgyulladás óta Anna az úgynevezett krónikus fáradtság szindrómában (CFS), más néven krónikus fáradtság szindrómában szenved, amely ritka betegség sok orvos és ember számára ismeretlen - pusztító következményekkel jár az érintettek és hozzátartozóik számára.
Krónikus fáradtság szindróma - csontig kimerült
Anna legnagyobb vágya: hogy végre újra iskolába járhasson. Öt évvel ezelőtti megbetegedése óta nem volt képes erre. A normális élet sem. Mert mostantól a teste csak lecsúszik. És ez a legkisebb erőfeszítéssel. "A betegség mindig ott van. Úgy érzed, mintha mindig valaki melletted állna, aki megbotlik a lábában" - írja le állapotát Anna.
Kísérhettük Annát és családját mindennapjaikba. 11 perces beszámolónkban láthatja, hogy egy nagyrészt ismeretlen betegség mitől kezdve teljesen megváltoztatta a család életét. És hogyan küzdenek együtt azért, hogy Anna boldog, élettel teli lány legyen, mielőtt beteg lett. Most egy új immunterápia, amely már segített más CFS-es betegeknek, szintén segíteni kell Annának. A videóban láthatja, hogy Anna hogyan szenved betegségében és hogyan él át egy kis happy endet.
Anna egy konkrét okból osztotta meg velünk történetét: "Mivel nekem nagyon-nagyon fontos megmutatni, hogy állnak az emberek ezzel a betegséggel. És remélem, hogy a betegség a társadalomban is felismerhető lesz ".
A CFS nem megfelelő orvosi ellátás
A krónikus fáradtság szindrómát (CFS), más néven myalgic encephalomyelitist a WHO az 1960-as évek vége óta neuroimmunológiai betegségként ismeri fel. Ennek ellenére még mindig nincs hatékony kezelés az érintettek számára, és általában az elégtelen orvosi ellátás. Szakértők becslései szerint Németországban körülbelül 240 000 embert érint a súlyos betegség, köztük körülbelül 40 000 gyermek és serdülő.
Bár kevés kutatást végeztek a betegségről, ismert, hogy fertőzéssel kezdődik. Az érintett emberek ezután már nem tudnak talpra állni, egyszerűen nem egészségesek és tartósan fertőző tüneteik vannak. Mint Jennifer Brea, a New York-i ismert filmrendező. Ő is minden nap gyengébbnek érezte magát. Ő maga dokumentálta krónikus fáradtság szindrómáját, és készített egy mozgó filmet ("Nyugtalanság"), amely állítólag másokat segít és ösztönöz.