Anya kalandjai A lisztérzékenység kimutatása gyermekeknél
Egy újabb élettörténettel tértem vissza, amelyet ezúttal Velciu Doriana mesélt el! Remélem, ezek a történetek kb a lisztérzékenység kimutatása, kalandjaikkal és boldog végeikkel, hogy segítsenek Önnek, és talán megtanítsák, hogyan lehet elkerülni bizonyos helyzeteket, és hogyan lehet gyorsabban és könnyebben felismerni a lisztérzékenységet.
Az alábbi sorokban, Velciu Doriana elmondja, mit élt át, amíg jó diagnózist nem állapított meg kislánya számára. Bár kritikus helyzet volt, a vége boldog.
Ha ebben az információs kampányban is el akarja mondani történetét, olvassa el ezt a cikket.
P.S. Abban az esetben, ha klinikákat vagy orvosokat keres Romániában diagnózis céljából, létrehoztunk egy interaktív térképet, amely csak a celiaci.ro közösség tagjainak ajánlásai alapján készült! Megtalálod itt.
A cikket Velciu Doriana írta.
A történetem akkor kezdődik, amikor kislányunk mindössze kétéves volt, és annyira büszkék voltunk rá!
Két gyermekünk van, egy fiú és egy lány, pontosan úgy, ahogy szerettük volna. Teltek az ünnepek, a tél egyre durvább lett, a gyerekeket megfázták. Ellenőrzések következtek, a hőmérséklet veszélyesen fennmaradt, és csak a harmadik orvos fedezte fel a tüdőgyulladást.
A kezelés első szakaszában azt hittem, hogy a hányást az antibiotikum okozza. Miután megállt, a hányás megszűnt, de a puha széklet elkezdődött.
Mentés, háziorvos, magánklinika orvosa, mentés, homeopátiás orvos ... Nem is tudom, mit nem próbáltam meg abban a februárban, ami végtelennek tűnt.
A legfiatalabb gyermekem lefogyott egy kilogrammot, nem volt energiája, nem volt életkedve és feküdt. Féltünk kórházba helyezni, félelmünkben éltünk, hogy valami sokkal rosszabbat is bevehet a kórházban.
Március 12-én, két, három hónapos és egy napos korában Salvarea kórházba szállította. Kórházba került az őrszobában, ágyban, infúzióval. Nem is tudtam, mi következik.
"Hogyan?" Azt kérdeztük, tudván, hogy ő készítette a rotavírus elleni oltást! Igen, könnyű formát öltött, de mint később megtudom, sem a rotavírus, sem az antibiotikum nem voltak a fő bűnösök, és a lisztérzékenységre vonatkozó gyorsteszt negatív lett. Nem zárta ki a betegséget, ezért egyidejűleg betakarítottak az utolsó tesztre. De az eredmény néhány hét múlva jönne ...
Az első nap kín volt. Gyermekem, aki a betegség alatt is evett, tagadja a kórházi ételt. Másnap elkezdett enni.
Egy másik diagnózis következett: malabszorpciós szindróma.
Azt hittem, legalább tudom, mi van, de nem ilyen volt. Ez a szindróma csak egy olyan hatás volt, amelyet számos betegség adhatott, és az orvos megmutatta az európai rendszerben az öt leggyakoribb betegséget, ami hibás lehet. Ezután hozzájárulásomat kérte a tesztek egyszerre történő megkezdéséhez.
A kórházban elvégezhető összes vizsgálatot a kórházban végezték; mindenért, amit máshova küldtek, konzultáltak velem, és megadtam a beleegyezésemet. Csak most emlékszem a Németországba küldött elemzésre, az intézetbe küldött elemzésre és a biopszia endoszkópiára.
A kislányom már fogyott még egy kilogrammot. Nem hittem el, hogy csak két hónappal ezelőtt egészséges és nagyon aranyos baba volt. Megőrizte nagy fekete szemének szépségét, vonásai finomak voltak, de a nyaka olyan vékony volt egy kisgyerek számára, a bordáit könnyedén meg lehetett számolni, kiemelkedő kulcscsontjai, vékony karjai és lábai megtörték a lelket.
Csak a boldog gyermek nyoma volt máskorból.
Már tudtam, hogy a legrosszabb eset vagyok az osztályon. Nem tudtam, hogyan legyek több vele, és hogyan álljak ellen egyidejűleg a kisfiamnak. Három hét alatt, amíg kórházban voltam, csak egyszer láttam. Annyira hiányzott ...
Amikor elérte a 9 040 kg-ot, az orvos "ösztönből" döntött; és-eltávolította a glutént az étrendből. A gyanúja azonban az volt, hogy nagy valószínűséggel lisztérzékenységben szenved, csak hogy a vizsgálatok nem voltak készek. Egyúttal arra kért minket, hogy vegyünk neki egy speciális, sok vitaminnal dúsított tejport, amely segít neki.
A napok teáskanálnyi tejporral kezdődtek, helikopterrel a kezében (mivel a vénán az élelemre helyezett eszköz hasonlított egy helikopterre), megpróbálták bármi felkelteni a figyelmét: galambok etetésével, rajzokkal szemben a szemben lévő épület falain, rajzok, könyvek…
… De az első győzelem is: 20 gramm extra!
Két nappal később kezdtek jönni az eredmények: nem volt laktóz-intoleráns, de celiakia volt. Összehasonlítva a cisztás fibrózissal, az egyetlen betegséggel, amelyről valaha is hallottam a többi lehetséges betegség között, ez egy enyhe diagnózis volt.
9330 kg-mal hagytam el a kórházat. Gyalogolni kezdett, és alig várta, hogy hazaérjen játékai, rajzai, testvére és apja között. A rezsim egyre diverzifikáltabb, de logikusan kirekesztett, glutén. Már visszatérünk a normális kerékvágásba.
Az első sokk az lenne, amikor elkezdték engedni gluténmentes édességek: a kiadások hirtelen megháromszorozódtak. Minden szempont elemzése arra késztetett minket, hogy megvegyük a kenyérsütő gépünket, és az anyuka nemcsak a gluténmentes, hanem a gluténmentes kenyerekre is szakosodott.!
Aztán következett az első baleset: egy triviális polenta sajttal és tejföllel, amelyről kiderült, hogy glutén van. Szörnyű volt, amikor láttam, hogy a babám hány, és rosszul van.
A második baleset otthon történt, normális vigyor érkezett a játékokba. Két órával azután, hogy amennyit csak tudtam, kivettem a számból a kenyérből, amit sok étvággyal ettünk, elmagyaráztam neki, úgyhogy nem tudom, hányszor, hogy a glutén fáj a hasunkon, és hogy ő egy különleges hasú kislány. Kétszer cseréltük az ágyneműt, mert a kislányom kiömlött, mintha egész nap evett volna.
Követve egy darab normál kenyér az óvodában az öklében elrejtve, de gyorsan látta a művelt és elkobzott hölgy. Ezután több magyarázat arra, hogy a testvér glutént eszik, ő pedig anélkül. Elemzések, amelyek azt mutatták, hogy sem anyának, sem testvérnek nem volt lisztérzékenysége, bár a lány betegsége genetikai volt
Az utolsó baleset néhány napja történt. Egy csomag "gluténmentes" területről vásárolt süti csak környezetbarátnak bizonyult. Egy kis figyelmetlenség és bűntudat, amelyet nem lehet figyelmen kívül hagyni, vagy legalábbis csökkent. Igaz, hogy anyaként, és különösen "párosban", bűntudattal tanul, és tudja, hogy egész életében arra kérik, hogy "Nem tehetnék többet?" Nem akadályoztam volna meg valamit?.
Miután három normális kekszet adott a lisztérzékenységgel küzdő gyermeknek, és maga elé vette a keksz utolsó felét, mert akkor azt olvassa a címkén, hogy nem tudom milyen előérzet vezérli, hogy az összetevők között szerepel a búzaliszt… kiszámolta, hogy ezeknek a sütiknek hány százaléka nem tartalmaz glutént (32%, élő szója, kakaó és nem tudom, milyen összetevő nem tartalmaz glutént)…
Miután a gyermek ismét kétszer hányt (szerencsére ébredés nélkül), nehéz megbocsátani.
De nem győzheti megcsodálni a kislányát, aki hároméves korában már tudja, hogy nem engedélyezett neki glutént, és hogy soha nem engedik meg. Már képes gond nélkül ellenállni bátyja édességének, megérti, hogy más gyerekek is fogyaszthatnak gluténmentes süteményt, míg ő otthonról hozott gluténmentes kekszet eszik, örül, amikor meghallja, hogy anya talált gluténmentes sütemény megrendelésére születésnapjára és már több mint 5 kilogrammot hízott.
Ne feledje, hogy története segíthet, inspirálhat és reményt adhat minden celiakia számára!
Hogyan diagnosztizálták? Milyen problémákkal találkozott? Hogyan tudta meg/gyanította, hogy glutén intoleranciája van? Milyen volt a tapasztalat az orvosokkal stb. Mindezek az információk óriási segítséget nyújthatnak!
Ne felejtsd el, ha el akarod mesélni a történetedet, és úgy gondolod, hogy ez hasznos lenne a celiakok számára a Celiaci.ro közösségben, kérlek, küldj üzenetet nekem itt.
Számomra egy ilyen, a neten olvasott cikk sokat segített egy évvel ezelőtt, és remélem, hogy ezek a történetek minél több embernek segítenek.
Erőfeszítésként a Schar bőséges csomag gluténmentes termékeket kínál, amelyeket a cikk megjelenése után minden "mesemondónak" elküldünk! 🙂