ÁPOLÁSI TIPPEK palliatív ellátás - PDF ingyenes letöltés
ÁPOLÁSI TIPPEK Palliatív ellátás Szerkesztette Thomas Sitte 16. kiadás Rumänische Ausgabe
Gondozási tanácsok Palliatív ellátás 16. kiadás Szerkesztette: Thomas Sitte
2 Impresszum-szerkesztő: Deutscher Palliativ Verlag (Német Palliatív Alapítvány Kiadó), Fulda 2016 16. ISBN-Nr. 978-3-944530-31-4 Rindt-Druck Hiteles újrahasznosítható papíron szerepel Szerkesztő: Thomas Sitte Tervezés: Anneke Gerloff, Wolf-Marcus Haupt Fordítás: Michael Kaupert Übersetzungscenter Fulda: www.ucfd.de Deutsche PalliativStiftung Am Bahnhof 2 36037 Fulda Mail: [email protected] Web: www.palliativstiftung.de Telefon +49 (0) 661/4804 9797 Fax +49 (0) 661/4804 9798 Illusztrációk illusztrációja A címhez mellékelt ábra: Janet Brooks Gerloff 3. oldal: Kurt Peter 5., 38: Anton Weber 7. oldal: Elke Leppkes 9. oldal: Dieter Tuschen 13. oldal: Christina Plath 19., 65. oldal: Thomas Sitte 22. oldal: Edelgard Ceppa-Sitte 25. oldal: Johannes Wüller 30. oldal: Barbara Harsch 35. oldal: Ute Franz 48. oldal: Valentin Sitte 52. oldal: Elena Elflein 58. oldal: Nicole Blauensteiner 73. oldal: Christiane Langer 76. oldal: Christina Plath 79. oldal: Barbara Kamps 82. oldal: Sebastian Plath
3 Köszönet a munkatársak támogatásáért: Gian Domenico Borasio, Mechthild Buchner, Barbara Engler-Lueg, Petra Feyer, Gideon Franck, Annette Gaul-Leitschuh, Christoph Gerhard, Anneliese Hoffkamp, Bettina Kraft, Barbara Maicher, Arnd T. May, Andreas Müller, Petra Nagel, Christina Plath, Stefan Schneider, Caroline Schreiner, Maralde Wüsthofen-Hirsch
4 A lánya spontán módon jó dolognak tartom, ha hozzám jön, mert még mindig életben van, tekintve, hogy haldoklik. Nem igaz, hogy a legtöbb ember úgy gondolja, hogy ha valaki haldoklik, akkor vége az életnek! De milyen lenne egy kétórás film, ha csak nem tudnánk megnézni annak utolsó 2 percét? Elképzelhetetlen, és a mozi minden nézője tiltakozni fog. Amikor édesanyánk haldokolt és nem tudott beszélni, akkor fagyit és chipset hoztunk, Anton gitáron játszotta új, CD-n rögzített dalát, leültem az ágyra mellettem lévő gyerekekkel, beszélgettem, nevettem és megbeszéltük, mit kell még tennünk, anyám pedig mosolyogva felvonta a szemöldökét. Aztán megkérdeztem: így akartál mindig meghalni? és bólintott. Amikor anyám halálára gondolok, nagyon boldog vagyok, mert az a benyomásom, hogy nem is tehettünk volna jobban. Ha valaki megkérdezi tőlem, milyen volt anyám halála, akkor azt válaszolom: Ő már meghalt! Jelenlétünkben, gyertyákkal és virágokkal teli szobával, ahogy mindig is szerette volna. Még egyszer köszönöm a sok segítséget és támogatást! Ellen Lewis
14 Tartalom Egy lány. Hessen tartomány szociális miniszterének masszázs. Az iszlám megjegyzések előszava. 8 Előtte egy szó a 16. kiadásról. 10 Köszönöm. 12 Bernd barátom. 16 1. Mi a palliatív. 20 2. Tippek az orvosával való beszélgetéshez. 23 3. Mit tehetnek a rokonok. 24 4. Teljes kimerültség esetén: öngondoskodás. 26 5. Fájdalomcsillapítás. 28 6. Felerősített fájdalom. 29 7. Légzési nehézségek. 31 8. Teama. 32 9. Szorongás. 33 10. Éhség. 34 11. Szomjúság. 35 12. Szájápolás és szomjúságkezelés. 36 13. Gyengeség. 37 14. Fáradtság. 38 15. Viszketés. 39 16. Nyirokelvezetés, simogatási technikák és még egy kicsit. 40 17. Jóga a palliatív ellátásban. 41 18. Alapstimuláció. 42 19. Ritmikus súrlódások. 44 20. Sebkezelés és bőrápolás. 45 21. A beteg elhelyezése és nyomáscsökkentés. 46 22. Helyes pozícionálás. 47 23. Parfümök. 48 24. Kellemetlen sebek. 49 25. Székrekedés. 50 26. Idegbetegségek és palliatív ellátás. 51 27. Palliatív műveletek. 53 4 6
15 28. Palliatív sugárkezelés. 54 29. Palliatív kemoterápia. 55 30. A terápiás cél módosítása. 56 31. Szenvedéskezelés. 57 32. Külön meghatalmazás. 60 33. Az ellátás elérhetősége. 60 34. Beteg-hajlam. 61 35. Az elválás fájdalma. 62 36. Lelkészgondozás. 66 37. Pszichológiai segítség az élet utolsó szakaszában. 68 38. Családon belüli beszélgetések. 69 39. Kórházi támogató csoport a kórházban. 70 40. Palliatív állomás és hospice. 71 41. Pszicho-szociális segítségnyújtás. 72 42. Önkéntes szolgálat a hospice-ban. 74 43. Gyermekek és halál. 75 44. Hospice-munka és a gyermekek palliatív ellátása. 77 Csak epilógus. 80 Érdekes hivatkozások. 81 Német Palliatív Alapítvány. 82 (1) Eutanázia és palliatív ellátás az iszlám szempontjából. 21. (2) Az ima jelentése, a Koránban való felolvasás és a betegekért való ima. 25 (3) Nyugtatók és nyugtatók beadása. 29. cikk (4) bekezdés. 32. cikk (5) Alkohol- és sertéshús-termékek. 37 (6) Eutanázia és igény szerint az eutanázia az iszlám szempontjából. 57 (7) A haldoklókkal és a gyászokkal szembeni viselkedés módja az iszlám szempontjából. 59 (8) A beteg végrendelete. 62 (9) Gyász a családdal. 65 (10) Tanácsadás muszlimok és nem muszlimok számára. 67
19 Ki tudja, miért történnek bizonyos dolgok. Akik ismerik a túlvilágot, vagy sem. Akik hisznek vagy nincsenek. Akik nem akarják belátni, hogy az ember még életben van. Még akkor is, ha másként él, mint korábban. Számomra megmagyarázhatatlan. Halálának éjszakáján meglátogattuk Berndet. Felismerett minket, röviden kinyújtottuk a kezünket. Gyere vissza holnap, kérdezte, ma nem érzem jól magam. Hiányoltuk a szavakat. Másnap Bernd meghalt. Ha békében volt önmagával, fájdalommal vagy fájdalom nélkül, ki tudja valójában? Úgy gondolom, hogy nem vesztette el méltóságát és élni akarását sem. Nem hagyta, hogy bármi is korlátozza vagy becsapja. Nem változott, a betegség sem. Követte az útját. És talán ez az egyetlen vigasztalás. Kassel, 2005. 05. 12. Petra Nagel, [email protected]
22 A különféle jogi intézmények (síiták vagy szunniták) fatwai iszlám testületeinek valamennyi elismert kutatója és szakértője kategorikusan elutasítja a kérésre bekövetkező halált (úgynevezett aktív eutanázia), valamint az öngyilkosságot és a segített öngyilkosságot, illetve az orvosi segítséget nyújtó öngyilkosságot. Az eutanázia-segítségnyújtás és a palliatív ellátás orvoslásának kérdésében a németországi muzulmánok központi bizottságában jó és tisztességes alternatívát látunk az aktív eutanáziának; az iszlámban élet és halál megértésével és szellemével megegyezhető alternatíva. Ezért szorgalmazzuk és üdvözöljük a palliatív orvoslás és a palliatív ellátás fejlesztését és elterjesztését. A muszlimok központi tanácsa Németországban, http://www.islam.de
25 (2. megjegyzés) Az ima, a Koránban történő szavalatok és a betegekért való imádságok jelentése: Sok hívő lelki nyugalmat és testiséget talál az imákban, a Korán szavalataiban és a könyörgésekben. Sok esetben ez enyhítheti félelmüket és aggodalmaikat, ezáltal enyhítheti a fájdalmat és egyéb tüneteket. Különleges szabályok vonatkoznak a rituális tisztításra és az imára betegség esetén. Információt lehet szerezni a tanultaktól, vagy a Fiqh könyvekben olvasható.
30 Döntheti, hogy növeli-e az adagot és hogyan. Kérje meg kezelőorvosát, hogy gondosan írja le az utasításokat, hogy ne okozzon bizonytalanságot. Nagyon fontos: Ha gyakrabban szükséges gyógyszerek az erősített fájdalom enyhítésére, akkor az állandó gyógyszeres kezelés ideiglenesen megszűnik.
58 A palliatív ellátás egyik feladata a beteg és hozzátartozói lelkiállapotának vizsgálata, szenvedéseinek mérlegelése és segítése. A szenvedéshez hely, megbecsülés és kifejezés szükséges (könnyek, félelem, harag, bűntudat) minden lehetséges. Mindenki a maga módján szenved. A szenvedés kezelésének módja az ellenállást is jelenti. Ez különösen igaz hallgatással, segítéssel és óvatos kihallgatással. Ha az ember úgy érzi, hogy komolyan veszik, és tájékoztatást kap tényleges állapotáról, akkor be tudja ismerni a szenvedést és kifejezni azt. Emellett megbeszélésekre van szükség a szemek között és az idő nyomása nélkül. Szükség esetén kísérőt kínálhatunk a hospice szolgáltatáshálózatunkon keresztül, vagy tanácsért fordulhatunk tanácsadóhoz. A halál után a rokonok kérésére egy utolsó beszélgetést kezdeményeznek, amelyen a gyász ismételten megvitatásra kerül.
64 őket, és ennek eredményeként különleges közelséget és szeretetet érzek. Vannak olyan szülők, akik annyira örültek gyermeküknek, és akiket most el kellett hagyniuk. Ugyanis a temetés napjáig minden nap megérkeznek, hogy megnézzék gyermeküket, a karjaiba teszik a holmiját, a játékait, szeretettel veszik a karjukba, hogy jobban megértsék fájdalmukat. Vannak unokák, akik elhunyt nagyapjuknak festenek abban a pillanatban, amikor beteszem őt a koporsóba, és néha egy gesztenyét, követ vagy egy speciális izomfestést festenek egy közös ünnep alkalmával. A szenvedés végtelenül fájó fájdalom. És mindenki, aki tapasztalta, tudja, milyen érzés. De ez a saját tapasztalatom is, és ha egyszer éltél, felismered ezt a fájdalmat, de tudod, hogy az a fájdalom, amely elhatalmasodott rajtad, túl kevés helyet hagy más dolgoknak, de elmúlik. Se ma, se holnap. Megvan a maga módja. Ezt az utat pedig reménynek, türelemnek és bizalomnak hívják.
65 (9. megfigyelés) Gyász a családdal: A gyász a haldokló felügyeletével, látogatásával, állapotával kapcsolatos érdeklődésével, a békéjéért és a nyugalmáért való imádságok elhangzásával vagy akár az alamizsna felajánlásával kezdődik. Nem iszlám szokásként tilos a siránkozás és a hangos sírás. Csendes gyász és sírás az elhunyt körül megengedett. Prófétai hagyományként szokás, hogy az elhunytak rokonai és barátai részvétüket fejezik ki az elkövetkező három napban és éjszakában. A megfogalmazás a következő: Isten növeli jutalmukat, megadja nekik kegyelmét és irgalmazik halottaiknak. Azokban a napokban a gyászoló családot nem szabad egyedül hagyni. A családot gyakran mások (rokonok, barátok és szomszédok) felügyelik, és vacsorára hívják őket. Mohamed próféta a következő szavakkal fejezte ki szomorúságát Ibrahim kisfia iránt, aki idő előtt meghalt: A szív szomorú és a szem újra sír, elvesztjük gyászukat, de csak olyan szavakat mondunk, amelyek kielégítik Istenünket.
A tanácsadás nehéz pontja, hogy bemutassa az érintetteknek az összes rendelkezésre álló ellátási tervet, például tanácsadó irodákat, önsegítő csoportokat, gondozási helyzeteket, fájdalomterapeutákat, palliatív ellátó központokat, fekvőbeteg-kórházakat, lelki tanácsadók stb. A gyászolók számára a hospice mentőszolgálata zártkörű találkozókat, beszélgetőcsoportok szervezését és havonta szervezett kávézót kínál. Ezenkívül lehetővé válik néhány terapeuta elérhetőségének közlése. Annak érdekében, hogy az önkénteseket nehéz, összetett feladatokra tudják felkészíteni, szakképzettségre van szükség a hazai területen, valamint az álló központokban. Az utolsó szakasz betegeinek ellátásában részt vevő összes szakmai csoporttal folytatott hosszú együttműködés miatt sok önkéntesek vagy szakemberek képzésében kompetens szakembert jelöltek ki. 73.
74 42. Önkéntes hospice szolgáltatás Az elmúlt évtizedekben egyre kevesebb tapasztalattal rendelkezünk a halál és a gyász területén. Kivontuk ezeket a területeket az életünkből, és a felelősséget idegen kezekben adtuk át. A Hospice Mozgalom el akarja semmisíteni a halál és a gyász témáját, eltávolítani a félelmeket, ösztönözni az embereket, hogy az emberek otthoni környezetükben döntsenek a méltóságteljes halál mellett, körülötte olyan emberek, akik életében fontos szerepet játszottak. A hospice önkéntes szolgálata a járóbeteg-ellátás kiegészítése gondozási szolgáltatásokkal, papi lelki tanácsadással, valamint háziorvos és/vagy palliatív orvos orvosi ellátásával. Ingyenesen kínálják szolgáltatásaikat. A hospice önkéntes munkatársait szakemberek segítik. Az önkéntes szolgálat feladatai a hospice-ban Pszicho-szociális segítségnyújtás személyes problémák esetén Tanácsadás és palliatív információ Tanácsadás és rokonok segítsége Gyászos tevékenység Segítség túlélőknek Segítségnyújtási szolgáltatások nyújtása Önkéntes munkatársak képesítése és segítése Közönségkapcsolat Egyéb szolgáltatások minősítése Kapcsolatok
76 még mindig a szülők és mások. Ez a halál és az elhunyttól való elszakadás esetében is igaz, ami mindenki számára fontos és meghatározó. Viszlát, vigyázz később! - mondta egy általános iskola tanulója egy szeretett nagymama halála után. És ezt nagyon komolyan gondolta. Így a halállal való természetes szembenézésünk révén nagyon hatékonyan tudunk segíteni az embereknek a túlélésük érdekében.
81 A mai orvosi iparban végzett munka azt jelenti, hogy örömét leli az emberi munka. Van egy álmom arról, hogy hamarosan sok palliatív csapat működik, amelyek együtt fognak működni, így egyetlen segítségkérést sem utasítanak el. Thomas Sitte Érdekes hivatkozások Alapítványunk: www.irunforlife.de www.palliativstiftung.de www.palliativkalender.de Információs forrás: www.palliativ-portal.de www.dgpalliativmedizin.de www.hospize.net www.dhpv.de Szokatlan média: www.wunsch-ambulance.de www.flyinghope.de Angol oldalak, amelyeket el kell olvasni: www.palliativedrugs.com www.dignityold.com www.compassioninhealthcare.org
Nem szabad csüggedni a hozzájárulás összegétől, 10-vel tag lehet. Tudjon meg többet személyesen az irodában, postán vagy telefonon, vagy olvassa el a weboldalt: www.palliativstiftung.de. 85
86 Aktuelle Angebote der Deutschen PalliativStiftung Ne adj több napot az életnek, hanem több napot! Adj a napoknak több életet és élet több napot! Gondozási tanácsok Meg kell győződni arról, hogy nincs jobb. 112 Seiten, 5, Jogi kérdések az élet végén A jog birtoklása nem jelenti implicit és a jog megkapását. 72 Seiten, 5. o,
87 Demencia és fájdalom Segítség a mindennapi életben! A demenciában szenvedőknél a fájdalmat mindig alábecsülik. 70 Seiten, 5, Ambuláns palliatív ellátás A kézikönyv informatív mind a gondozók, mind a háziorvosok számára. 283 Seiten, 10, Gyógyszertípusok Palliatív ápoló gyógyszerek Rövid. Egyértelmű. Átlátszó. 202 Seiten, 10, Hospice Forum for Children A haldokló gyermekek kihívást jelentenek. Hány gyermekek számára szükséges kórházra van azonban szükségünk? 104 Seiten, 10. o,
88 Az Eutanázia Szociális jogi kérdések című művet gyakran figyelmen kívül hagyják. 114 Seiten, 10, Az élet vége Sabine Mildenberger Egy könyv nehéz tapasztalatokról, ahelyett, hogy megtörné, nő. Seiten 144, 15, Vorsorgevollmacht ALTER Betreuungsverfügung UNFALL Patientenverfügung Krankheit im Dom zu Fulda Benefizkonzert Johann Sebastian Bach Orgelwerke WOLFGANG Verkaufs gyakran dörzsöli zugunsten Alle Deutsche Erlo Patientenverfügung KinderPalliativStiftung kostenlos térképes von Johann Sebastian Bach Orgelwerke Wolfgang von dörzsöli gespielt 10 (Erlös zugunsten der KinderPalliativStiftung)