Aproteica Egyesület; PKU Protein Association
Az Egyesület célja egy szervezett keretrendszer létrehozása a fenilketonuriában szenvedő betegek problémáinak megoldására - PKU.
Támogatjuk a PKU betegek érdekeit etés családjaik az Egyesület tagjai. Együtt akarunk változtatni egy mentalitáson, ha vanette más vagy, pletmarginalizálta, egy koncepcióban: Étrend az élet!
"Nem hagyhatjuk mindannyian Romániát"
annak érdekében, hogy újszülöttjeinket egy tünetmentes betegség ellen teszteljük, és ha a gyermeknek olyan betegsége van, hogy tisztességes életet éljen idegenek között egy tisztességes egészségügyi rendszer védelme alatt, amely megértette minden újszülött kiáltását:
TÉGY PRÓBÁRA! MENTS MEG!
A PKU fenilketonuria véletlenszerűen fordul elő a családokban, a beteg gyermek szűrővizsgálattal diagnosztizálható.
A VÉR CSeppje KÜLÖNBÖZIK - a normálistól a fogyatékosságig terjedő különbség - mivel korán nem diagnosztizáltak, a PKU betegség rendkívül súlyos következményekkel jár; a legfontosabb klinikai megnyilvánulás a MÉL MENTI KÁROK! Az élet 7. napján a helyes diagnózis és a specifikus kezelés azonnali megvalósítása a PKU-pácienst NORMÁL emberré teszi, aki képes a társadalom számára előnyökhöz juttatni.
Minden civilizált ország már régen megértette, hogy GAZDASÁGOSABB MEGELŐZNI, HOGY TOVÁBBI KÖLTSÉGEKKEL KEZELJE A NEGLIGENCIÁT!
A fenilketonuria késői kezelése azt jelenti, hogy ELKERÜLHETŐ SZENVEZÉS, hatalmas erőfeszítéseket, többletköltségeket és helyrehozhatatlan kárt igényel a családok számára érzelmileg és a társadalom egészében. Kötelező az egyik szülő SEGÉLYES FOGYATÉKOSSÁGÁNAK SZEMÉLYES SEGÍTSÉGÉNEK lesz, aki önmagát és gyermekét az élet életében SZOCIÁLIS SEGÍTSÉGNÉ változtatja, vagy ami még rosszabb, ha a BETEG meghal - lassan, mert a kezeletlen betegségnek pusztító hatása van az emberi testre: autista jegyzetekből paraplegia és epilepszia.
A csecsemő számára a PKU és az anyatej MÉRGE!
Ezeknek a betegeknek az esélye, hogy normalizálódjanak, komplex kezelés, több korlátozással KORLÁTOZÓ SZEMISZINTETIKUS FEHÉRJE DIÉTA - drága és nehezen megvalósítható a NUTRITIONIST hiányában a multidiszciplináris csoportból, amelynek követnie kell a beteg gyermeket PKU Romániában.
A betegséget folyamatosan és folyamatosan vérvizsgálatokkal kell figyelemmel kísérni (a román szülők elküldik a vizsgálatokat a magánszektornak, mert az állami berendezések elavultak).
A specifikus gyógyszeres kezelés drága, egy csomag alacsony fehérjetartalmú kekszért 10 csomag rendes keksz kerül ára - a gyermek ezt nem érti, de a szülők túl jól értik, és a hiányos és nem világos NEMZETI PROGRAM megléte ellenére a családok mindig lehetetlenné teszik. A PKU diéta drága, de a gyermekek életét nem lehet pénzben számszerűsíteni!
Ezeknek az embereknek az élethez való joga, minden családnak joga előre tudni, hogy gyermeke ennyire lelkesen született-e PKU fenilketonuriában vagy sem, és az állam kötelessége felelősségteljesen részt venni ennek az állapotnak a felderítésében és kezelésében, és NEM Az egészségügyi politikák hibás megközelítésén keresztül a PKU GYERMEKEK FOGLALKOZÁSÁRA ÉS EMÉRTEL.
Civil szervezetként az a szerepünk, hogy támogassuk és megvédjük a PKU-betegeket és családtagjaikat, és ne helyettesítsük azt, amit az államnak értelemszerűen kell tennie.
Beteg PKU gyermekünk és bánásmódunk hazánkban hőstett, és mégsem hagyhatjuk el mind Romániát ... ”
Minodora-Laura Petreus
A fenilketonuria-betegek "Aproteica" egyesületének elnöke.