Autizmus - közel és mégis eddig - Stiftung Warentest
tartalom
Ha a kisgyermekek nem akarnak simulni, mosolyogni vagy babrálni, az az autizmus jele lehet. Az orvosok ma genetikai okokat feltételeznek. A korai támogatás kifejezetten ellensúlyozhatja a fogyatékosságot.
Daniel köszöntése szótlan. A karcsú fiú egy pillanatra szimatolja a látogató haját, majd finoman a könyökét az orrnyergére teszi, és újra eltűnik. Ilyen találkozások alakíthatják a bizarr különc közös képét: Autista, ezek a kis zsenik, akik a saját világukba burkolózva élnek, amelyekhez senki sem fér hozzá.
Hermann Marz újra és újra hallja ezt a közhelyet, mondja, és lesüti a szemét. A képzett szociálpedagógus vezeti a berlini „Segítség az autista gyermekért” egyesület korai beavatkozási csoportját. Számára az a nyolc fiú, akik aznap reggel végigvonulnak a régi épület szobáin, függőágyban ringatóznak vagy száguldoznak, nem furcsaak és nem is elsősorban autisták, hanem mindenekelőtt gyermeki igényű gyermekek. Nincs zseni. Mind elérhetőek. "Csak más, mint amit megszoktunk" - mondja Marz. Ennek ellenére egy olyan világban élnek, amely minden nap végtelen sok zavaró rejtvényt állít eléjük.
Az orvosok feltételezik, hogy Németországban mintegy 40 000 ember él autista rendellenességben, a fiúkat körülbelül háromszor gyakrabban érintik, mint a lányokat. Ennek a fejlődési rendellenességnek a teljes spektruma a nagyon súlyos fogyatékosságtól kezdve az élet minden területén az enyhébb formákig terjed, mint például az Asperger-szindróma, az autisztikus jellemzőkig, amelyek alig befolyásolják azt. Különböző vizsgálatok tehát lényegesen magasabb gyakoriságot feltételeznek.
Minden gyermek sokféle tünetet tapasztalhat az idők során. Vannak azonban tipikus magatartások. Bizonyos esetekben a jelek az élet első hónapjaiban jelennek meg, de legkésőbb az élet harmadik évében. Különösen feltűnő, hogy a gyerekek rendkívül visszahúzódónak tűnnek. Általában kevés érdeklődést mutatnak az emberek iránt, ehelyett intenzíven foglalkoznak a tárgyakkal.
Ami a legtöbb szülőnek fáj, az az autista rendellenesség egyik legmegbízhatóbb jele: a gyermekek aggodalmának hiánya. Nem reagálnak mások érzéseire, sem örömben, sem szomorúságban nem részesülnek, nem vigasztalnak és mindenekelőtt nem keresnek barátságot. Legalábbis nem a szokásos módon. A tudósok ma azt feltételezik, hogy nem tudatos közönyről vagy aktív elvonási magatartásról van szó. Régóta felülvizsgálják azt a korábbi véleményt, miszerint a szülők helytelen nevelés miatt befelé menekültek, és autista viselkedésüket okozták a szülők.
A mai feltételezés szerint az autisták az agy működésének olyan rendellenességében szenvednek, amely szinte lehetetlenné teszi számukra mások érzéseinek és gondolatainak felismerését. Nehéz számukra a gesztusok és arckifejezések értelmezése, például a mosolyhoz vagy az öleléshez a megfelelő érzés hozzárendelése. Ugyanakkor hiányzik belőlük az a gondolat, hogy saját arckifejezésük hatással lehet másokra. Ez magyarázza a közönyüket.
Az agytevékenység tanulmányai azt mutatták, hogy az autista gyermekek úgy tűnik, olyan arcokat érzékelnek, mint élettelen tárgyak. A kutatók ezt jelzésként tekintik arra, hogy különösen az agy azon részei, amelyek a társadalmi információkat feldolgozzák, a szokásosnál eltérő módon működnek. Hiányoznak a társadalmi jelek fontos antennái is.
A pszichológiai tanulmányok is ebbe az irányba mutatnak. Ezek azt mutatják, hogy az autistáknak nagyrészt hiányzik a képességük arra, hogy valaki más szemszögéből lássák a világot. Általában a gyermekek egy éves kortól kezdik kialakítani azt az elképzelést, hogy más embereknek is vannak feltételezései és kívánságai. Ha ez a képesség romlik, nehéz megérteni mások szándékait. Mindenekelőtt nincs lehetőség formáló tapasztalatok szerzésére ezen a területen, saját érzéseinek és társas viselkedésének kialakításához és ezek megfelelő kommunikációjához vagy ennek megfelelő cselekvéshez.
Az autisták közül legalább néhánynak nehézségei vannak az érzékszervi benyomások átfogó koncepciókba szervezésében. Inkább a részletek nagy egymásba illesztéseként érzékelik a világot. Fákat lát, de erdőt nem, szálakat, de szőnyeget sem. Különösen az Asperger-szindrómában szenvedő gyermekek gyakran különös érdeklődéssel rendelkeznek, és rengeteg lexikális tudást halmoznak fel, például a mozdonyokról. Gyakran észlelésük közvetlen eredménye: nincs koncepció, minden részlet fontos. Ez gyakran okoz komoly problémákat a mindennapi életben, mert a helyzetek nem értékelhetők, ha nincs kapcsolat.
Foglaljon hét pecséttel
Az autista rendellenességek magját azonban sokan a társadalmi észlelés hiányának tartják: akik nem tudják érzékelni mások érzéseit és gondolatait, vagy csak homályosan érzékelik őket, mert nem tudják értelmezni a gesztusokat, az arckifejezéseket vagy a hangot, a társadalmi összetartozás szokásos képe érthetetlennek tűnik. Ha a társadalmi szabályokat hét pecséttel zárják le, mint egy könyvben, akkor a közösség nem tapasztalható. Ellenkezőleg: könnyen fenyegetésként érzékelhető. Azok, akik nem tudják, hogyan kell viselkedni, sok helyzetet stresszként élnek meg. Azok pedig, akik nem tartják be a társadalmi kódexeket, elutasítást váltanak ki. "Határozottan vannak olyan gyerekek, akik egyáltalán nem hiányolják a társadalmi kapcsolatokat, és inkább egyedül maradnak" - mondja dr. Sven Bölte, a frankfurti egyetemi kórház diplomás pszichológusa. "De különösen az intelligensebb gyerekek sokat szenvednek tőle, észreveszik, hogy sértőek, de nem tehetnek ellene." Nem ritka, hogy az állandóan kudarcot valló kapcsolattartás depresszióhoz vezet.
A rendellenesség elsődleges okait még nem sikerült teljesen tisztázni. "De ma azt feltételezzük, hogy az autizmus 90 százaléka genetikai eredetű" - mondja Bölte, aki egy nemzetközi kutatási projektben kutatja a betegség okait. A tudósok számos gyanús régiót találtak a különböző kromoszómákon, amelyekben feltételezik, hogy a gének okozati összefüggésben vannak. Az adatok azt mutatják, hogy a rosszul működő gének többek között megzavarják a gyermek agyfejlődését terhes állapotban. Biokémiai rendellenességek is vannak, például a szerotonin hírvivő anyag háztartásában vagy bizonyos fehérjékben, amelyek fontosak az agy növekedéséhez.
Manapság az autista rendellenességeket főként a gyermek viselkedése alapján diagnosztizálják. Csak gondos diagnózis után lehet a szülőkkel közösen elkészíteni egyéni kezelési és támogatási tervet.
Alapvetően minél korábban ösztönzik az autista gyermekeket, annál nagyobb az esély arra, hogy konkrétan ellensúlyozzák a fogyatékosságot. Ez annak is köszönhető, hogy az agy még kora gyermekkorban nagyrészt fejlődik. Az orvosok azt gyanítják, hogy a zavart funkcionális területeket más agyterületek is átvehetik, és így kompenzálhatják őket. Gyakran kihagyják ezt a lehetőséget, mert a szülők túl sokáig várnak az orvoshoz, de azért is, mert az orvosok nem ismerik el az autista rendellenességet.
Ötéves korára már sok autista magatartás kialakult, amelyet aztán nehéz újra lebontani. Bár az autizmusra nincs gyógymód, korai támogatással figyelemre méltó fejlesztések érhetők el szinte minden területen. "A betegség azonban olyan kiterjedt is lehet, hogy a terápiák sikertelenek" - mondja Bölte. "A kilátások általában rosszak, különösen, ha erősen romlik az intelligencia és a nyelv." És még magas szellemi képességekkel is, sokuk társadalmi gyengesége miatt egy életen át a gondozás függője maradt.
"Általánosságban fontos olyan holisztikus terápiát és támogató megközelítést folytatni, amely az autista gyermek általános fejlődését célozza" - mondja Helmut Remschmidt professzor, a Marburgi Egyetem gyermek- és serdülőkori pszichiátria vezetője a kezelés alapelveinek ismertetésével. Ugyanakkor bizonyos tüneteket, például az önkárosításra való hajlamot kifejezetten befolyásolni kell. A viselkedési terápiák és az oktatási képzések kombinációja hatékonynak bizonyult. A nyelvoktatás, a foglalkozás, a mozgás és a zeneterápia további fontos elemek.
Hozzon létre szilárd keretet
A cél az olyan zavaró magatartás csökkentése, mint az állandó ismétlések vagy az önagresszió, és arra ösztönzi a gyermekeket, hogy új dolgokat próbálkozzanak és közelítsék meg embertársaikat. Ugyanakkor konkrét cselekvéseket gyakorolnak, amelyek szükségesek egy közösség számára, például időben elmennek a WC-be. A rögzített struktúrák hasznosnak bizonyultak, amelyek segítségével a gyerekek eligazodhatnak: rögzített időpontok és helyek a tanuláshoz, játékhoz és étkezéshez, valamint rögzített szerkezet a képzéshez. A szülők részt vesznek annak biztosítása érdekében, hogy gyermekük ismerje az otthoni mindennapi életet A folyamatok megszokása.
A gyógyszerek enyhíthetik az egyes kísérő tüneteket, például a nyugtalanságot vagy a depressziót, de nem tudják kezelni az autista rendellenesség okát. Mindig integrálni kell őket egy átfogó terápiás koncepcióba.
Súlyos autista fogyatékosság esetén a terápiás lehetőségek általában korlátozottak. A gyermeknek azonban gyakran vannak olyan képességei, amelyek kifejezetten fejleszthetők. "Először kapcsolódunk a gyermekek rituáléihoz, reagálunk rájuk és ezáltal bizalmat építünk" - mondja az első lépéseket Hermann Marz a berlini korai intervenciós csoportból. A pedagógus megmutatja egy gyereknek, aki állandóan papírdarabokkal van elfoglalva, hogyan készítsen belőlük egy kis műalkotást. Ismételten megjegyzi, hogy ezt az ajánlatot örömmel elfogadják. "A gyerekek összetartásra vágynak, és képesek kapcsolatokat építeni. Csak ezt nem tudják a szokásos módon megmutatni." Különösen a szülők számára óriási megkönnyebbülés, amikor gyermekük például rövid érintéssel kifejezi szeretetét.
A reggeli a régi berlini épület magas szobáiban gyakorlati segítség az életben. A gyerekek nemcsak a kenyérkészítést tanulják meg, hanem az asztalnál érvényesülő sok társadalmi és érzelmi szabályt is: Mi bosszantja a többieket, mi teszi boldoggá őket, és mindenekelőtt hogyan ismeri fel ezt és hogyan reagál rá? Sok mindent, ami magától értetődik, újra és újra meg kell magyarázni, mert a gyerekeknek nagyon nehéz megérteni, hogy a szabályok általában érvényesek. Ha a helyzet csak kissé más, akkor ismét rejtély elé néznek. A rendszeres kirándulások, metrózás, bevásárlás a szupermarketben, vagy éppen a játszótérre való belépés tehát elősegíti a kinti tapasztalatok gazdagodását. "Fontos" - mondja Marz -, hogy a gyerekekben kialakuljon az életkedv, élvezzék az együttlétet és rájöjjenek, hogy értékes részei ennek a közösségnek. "
A "Segítség az autista gyermekért" egyesület vagy a gyermekklinikák által több városban létrehozott korai beavatkozási csoportok mellett vannak olyan iskolai projektek is, amelyek csak az autista gyermekek számára szólnak. A kis osztályok, néhány egyéni óra és az oktatók intenzív felügyelete a koncepció.
Mivel azonban a speciális iskolák ritkák, a legtöbb gyermek tanuláskorlátozottak vagy értelmi fogyatékosok iskoláiba jár. Mások részben integrálódnak az általános iskolákba. "Az, hogy melyik út a legjobb a gyermek számára, az egyedi esettől függ." - mondja Bärbel Wohlleben, szakképzett pszichológus, a "Segítség az autista gyermekért" berlini egyesület második elnöke. Bár a cél az autisták lehető legnagyobb mértékű integrálása a társadalomba, vannak korlátok. "Az írás és a számtan nem a probléma, sokkal inkább az osztálytársak társadalmi szabályai" - mondja Wohlleben. - Ez csak állandó támogatással lehetséges.
Ugyanez vonatkozik a későbbi pályafutásodra is. Rendszerint csak a fogyatékkal élők műhelye tudja biztosítani a szükséges munkához szükséges támogatást. Még azoknak is, akik még tanulni is képesek, mindig szükségük van külső segítségre a társadalmi interakcióban. A speciális kollégiumokban való élet nagyon olcsónak bizonyult az autista felnőttek számára. Bár még mindig ritkák, a kis lakócsoportok, szakképzett gondozókkal, állandó gondozóként kínálják a legjobb feltételeket az integrációhoz.