Autizmus Miért nem nevezhető tizenkettő két tizenhárom gyógyszernek; Táplálkozás - FAZ
Marcello Mazzon a kávézó előtt színes napernyők alatt ülő nyári ruhás emberek között nem észrevehető. Sem a mozgásából, sem a testalkatából, sem az arckifejezéséből nem derül ki, hogy a megnyírt szakállú magas férfinak súlyos fogyatékossággal élő személy személyi igazolványa lenne. Nyelve, ruhája, viselkedése - semmi sem tűnik betegnek vagy mozgássérültnek első pillantásra. Csak akkor veszi észre, hogy a huszonnégy éves gyermek melyik területen van korlátozva, amikor beszélgetést indít vele, amikor megpróbál beszélni vele mindennapi dolgokról, érdeklődési területeiről vagy érzéseiről. Aztán bizonytalanul reagál, nincs válasza és megszakítja a beszélgetést.
Zavart Mazzon lehetőségei a társadalmi kapcsolatok kialakítására, az irónia megértésére és a nem verbális kommunikáció helyes értelmezésére. Asperger-szindrómája van - klinikai kép a mély fejlődési rendellenességek csoportjából, az autizmus egyik formája.
A DSM-4 (A mentális zavarok diagnosztikai és statisztikai kézikönyve, negyedik változat) Amerikában alkalmazható osztályozási rendszerének korábbi verziója szerint a társadalmi interakció, a kommunikáció, valamint a korlátozott, ismétlődő és sztereotip viselkedés vagy érdeklődés létezik. Mazzon például a védikus szentírásokkal foglalkozik, és órákig nagyon részletesen beszélhet róluk. De nincs olyan barátja, akivel megoszthatja ezt az érdeklődést. Amikor megkérdezik, hogy ez szomorú-e, Mazzon vállat von. - Soha nem kerestem baráti kört. Nem érdekli az érzelmek. Évek óta, gyermekkorában azzal a kérdéssel foglalkozott, hogy miért nem hívják tizenegyet "egy tíznek", tizenkettőt pedig "két tizenháromnak"? A logikából kieső dolgok érthetetlenek az Asperger-szindróma által érintettek számára, néha szinte szerencsétlenség.
Az Asperger-szindróma abban különbözik a korai gyermekkori autizmustól, hogy nincs beszédfejlődési rendellenessége, és jó az átlag feletti intelligenciával rendelkezik. A napi interakció e két forrása miatt a gyermekkorban és a serdülőkorban érintettek társadalmi hiányait gyakran először nem veszik észre - ez az egyik oka annak, hogy a diagnózist nem ritkán késik, bár az ok legfrissebb kutatása szerint genetikailag hajlamos, és ezért az egész életen át jelen van.
A szarkazmust és a kis beszélgetést nehéz megtanulni
Mazzon diagnózisát szintén csak 21 éves korában állapították meg. Az ilyen felnőttek taktikát fejlesztettek ki nehézségeik kompenzálására. Mazzon megtanulta a testvérétől, hogy felismerje és még használja is a szarkazmust. Ráadásul most beszélgetés közben sikerül kollégájának a szemébe néznie. "Az ilyen tanult viselkedés soha nem intuitív" - mondja Inge Kamp-Becker, a marburgi egyetemi kórház gyermek- és serdülőkori pszichiátria klinikájának vezető pszichológusa. De annak ellenére, hogy képes alkalmazkodni az évek során a társadalom elvárásaihoz, a „diagnózis nélküli idő” Mazzon számára is sok hátránnyal járt. Újra és újra problémák merültek fel a tanárokkal és az a nyomasztó érzés, hogy nem értik meg, hanem az ellenkező érzés is, hogy egyedül tudtam felismerni a problémát.
"Az autisták szenvednek leginkább a társadalmi elszigeteltségtől, amelynek ki vannak téve" - mondja Kai Vogeley, a kölni egyetemi kórház felnőttkori, autizmussal foglalkozó speciális ambulanciájának vezetője. Vogeley az egyik okot látja, amiért az Asperger-szindrómát olyan nehéz diagnosztizálni a kóros és a különböző, de még nem kóros közötti zökkenőmentes átmenetben, valamint a felnőtt autisták számára különösen lehetséges kompenzációs mechanizmusokban. "A hiányok gyakran csak akkor jelentkeznek, amikor összetett társadalmi igények vannak" - teszi hozzá Fritz Poustka, a frankfurti egyetemi klinika gyermek- és serdülőkorúak pszichiátriai és pszichoterápiás klinikájának volt igazgatója.
Ezenkívül a kezelésben részesülő érintettek mintegy 70-80 százaléka olyan társbetegségekben is szenvedett, mint a depresszió, a rögeszmés-kényszeres rendellenesség vagy a figyelemzavar. A szociális visszahúzódás és a korlátozott kommunikációs készség szintén jellemző ezekre a betegségekre. Ezért néha nehéz egyértelmű diagnosztikai vonalat húzni, és a diagnosztikai módszerek nem mindig kifejezetten pontosak - mondja Poustka. Ezt most figyelembe kell venni az amerikai mentális betegségek osztályozási rendszerének, a DSM-5-nek.
A mentális betegségek diagnosztikai kézikönyvének 2013 májusában megjelenő felülvizsgált változata szerint az Asperger-szindróma diagnózisa már nem létezik. Az Amerikai Pszichiátriai Szövetség a mély fejlõdési rendellenességek minden alformáját egyetlen diagnózis alatt kívánja egyesíteni, így a korábbi felosztások már nem alkalmazhatók - Poustka szerint ez az autizmus diagnosztizálásának komoly, de fontos lépése. Az autista és dezintegrációs rendellenességeket, az Asperger-szindrómát és a meghatározatlan egyéb mély rendellenességeket a következő évtől az autizmus spektrumzavar alatt kell megtalálni.
A DSM-5 szerint ennek a diagnózisnak már a kora gyermekkor óta legalább hat kritériumnak jelen kell lennie a „társadalmi kommunikáció és interakció” területéről. Ide tartoznak például a verbális kommunikáció hiányosságai vagy a társakkal való kapcsolatok kialakításának képtelensége. Az ismétlődő magatartások, érdeklődési körök és tevékenységek közül legalább két tünetnek, például sztereotip motorikus viselkedésnek vagy a ritualizált viselkedés túlzott betartásának kell jelen lennie.
A DSM-4 verziójában mindkét területről lényegesen kevesebb kritériumnak kellett megfelelni az Asperger-szindróma diagnosztizálásához. Annak érdekében, hogy továbbra is meg lehessen határozni az autizmus spektrum rendellenességének különböző súlyosságát, a DSM-5 előírja, hogy a betegeket alcsoportokba kell osztani a szükséges támogatás sürgőssége alapján. Kamp-Becker szerint az új besorolásnak teljesen értelme van, „mert a diagnózis felállításához több információforrásra és a szülők szorosabb megfigyelésére van szükség. Ez növeli a diagnózis stabilitását, valamint a differenciáldiagnosztikai különbséget más rendellenességektől. "
Áramló folytonosságot kell létrehozni egy korábban egyértelmű kategorizálásból - áll a változásokról szóló számos nyilatkozatban -, és egyes amerikai tanulmányok éppen a diagnosztikai kézikönyv új változatának legnagyobb előnyét látják az autizmus korábbi alformái közötti kemény határok eltörlésében.
A legfrissebb adatok szerint becslések szerint 100-ból körülbelül 1 embernek van autista spektrumzavara. Amerikában a pszichiátriai osztályozás módosítása során vita váltott ki, hogy az új diagnosztikai kritériumok szerint azoknak a gyermekeknek és felnőtteknek, akik a régi kritériumok szerint szenvednek autizmus egyik formájában, nincs-e már az új kritériumok szerinti fejlődési rendellenességük, és így esnek-e ki a támogató intézkedésekből. A Louisiana State University tanulmánya megerősíti ezt a feltételezést. A Johnny Matsonnal dolgozó tudósok kóros felnőtteket vizsgáltak mind a DSM-5, mind a DSM-4 kritériumai szerint, és megállapították, hogy az autizmus spektrumban szenvedő felnőttek aránya az új kritériumok szerint körülbelül 17 százalékkal csökken.
Kamp-Becker nem oszthatja meg ezeket az aggodalmakat, de a DSM-5-öt, amelynek kritériumait az ICD-10 (Nemzetközi Betegségek Osztályozása) osztályozási rendszerének új, Európában elterjedt változatához is elképzelheti, teljesen más lehetőségként látja. Véleménye szerint az Asperger-szindróma egyre inkább divatdiagnózissá válik. A mítosz szerint azok, akik a szindrómában szenvednek, különösen intelligensek, rendkívül tehetségesek és néha zseniálisak. "Ezek a feltételezések nem támaszkodnak semmilyen tudományos tényre" - mondja Kamp-Becker. Éppen ellenkezőleg, a valóságban az érintetteknek nagyon nehéz munkájuk lenne, különösen a munkahelyen.
Nincs többé "exkluzív diagnózis"
Az a tény, hogy ilyen sztereotípiák továbbra is fennmaradnak, elsősorban a média bemutatásának köszönhető, amelyben Asperger-szindrómát többször használnak olyan híres személyiségekkel kapcsolatban, mint Albert Einstein. "Ily módon a diagnózis jobban elfogadható, mint a többi, kevésbé pozitívan társított diagnózis" - mondja Kamp-Becker. Az Asperger-szindróma mint az autizmus önálló formájának megszüntetésével az autisták körében automatikusan megszűnik az "exkluzív diagnózis".
Az érintett emberek, akik gyakran nevezik magukat törekvéseknek, és közösségekben, fórumokon vagy klubokban szerveződnek, viszont félnek a státusz elvesztésétől a DSM-5 változásai miatt. Sokan, akik aktívak az ilyen szervezetekben, betegségüket másságuk kitalálójának tartják, míg „akiknek nincs betegségük”, neurotipikusnak, úgymond „átlagembernek” írják le. Vogeley képes megérteni azt a viselkedést, amikor a saját betegségét nemcsak teherként, hanem valami különlegesként is látja, amikor a nehézségeket és hiányokat nem tévesztik szem elől. "Azok az autisták, akik egyébként kevéssé kapcsolódnak egymáshoz, így megtalálhatják saját identitásukat, és közösséget teremthetnek másokkal" - mondja.
Mazzon ezen szervezetek egyikében sem aktív. Számítástechnikát tanul a Darmstadti Műszaki Egyetemen sok "nem autista" ember között. Gyakrabban "járt bulizni" barátaival, de valamikor úgy érezte, hogy a "felszínes beszélgetések értelmetlenek". Megállapította helyzetét, semmi baj nincs vele. Mazzon alig alkalmazott terápiákat a körülbelül három évvel ezelőtti diagnózis óta, hiányoznak a megfelelő ajánlatok és néha a motiváció is. Szeretne egy listát, amely világos utasításokat tartalmaz mindenfajta emberi interakcióra.
A felnőtt Aspergerben szenvedők terápiájában a magatartás terápiája a társbetegségek farmakológiai kezelésével kombinálva. A „Der Nervenarzt” szakfolyóiratban (doi: 10.1007/s00115-010-3121-6) 2011-ben megjelent tanulmány arra a következtetésre jutott, hogy még mindig nincsenek kellően jó terápiás ajánlatok az Asperger számára, különösen a felnőttek szektorában. Az olyan viselkedési és csoportterápiás koncepciók, mint a „Freiburg Asperger speciális terápiája felnőtteknek”, biztató sikert mutattak.
Mazzon előbb befejezi tanulmányait, szigorúan vegetáriánus életet él, nem fogyaszt alkoholt és még jobban elmerül a védikus szentírásokban. Ráadásul, mint sok más autista, az igazságosság is nagyon fontos számára. Véleménye szerint az embereket nem szabad „a média által diktált divat vagy társadalmi helyzet alapján megítélni”. A jövőre vonatkozó álmai másai már valóra váltak - évek óta ő és családja olyan sok kérdésre kereste a választ, amelyet most az Asperger-szindróma diagnózisában találtak meg.
A diagnózis megtalálásával Mazzon hivatalosan is fogyatékkal él, és bizonyos segítséget élvez. A legstresszesebb ebben a betegségben az, hogy az első érintkezéskor nem így jelenik meg, ezért barátságos természete ellenére sokszor másokkal ütközik és elutasítják másokkal.
A cikk egy laza sorozat része annak a változásnak, amelyet az új DSM-5 mentális betegségek osztályozási rendszere magával hoz. Eddig „Egy robbanásveszélyes keverék” jelent meg a figyelemzavarról.