Az autista gyermek szülők kutatták és megváltoztatták fiuk életét
Autista gyermek: A szülők kutatták és megváltoztatták fiuk életét
Hogy néztek ki az emberek! Kamila Markram szégyelli. Mindennap ugyanaz a játék: az emelvény, a fehér vonal, hétéves Kai mostohafia nézett rá. Aranyos volt, az a tetves fiú mosolya. - Kai - figyelmeztette a nő. Egyik lábbal a vonal felett. "Kai! A vonal tabu." A második láb átment rajta. - Nem túl a vonalon! A széléhez lépett, és az emberek megnézték, Kamila átugrott, megragadta a fülét, Kai pedig felsikoltott. - Hallanod kell! Hangosabban visított. Éppen könnyedén megragadta. Szálljon fel a vonatra.
- Ezt elmondom a papámnak. - Jó, mondd el a papádnak. Amikor Kai rájött, hogy ez nem működik, elkezdte bobozni a lábát, ránézett és addig bóbiskolt, míg a térdének nem ütközött. - Kai! Hagyd abba. És így ment az egész iskoláig. Akkor, 2003-ban, szívesen kiborult volna, mondja ma Kamila Markram, de azt akarta, hogy Kai megnyerje őt, és ezért megharapta a dühöt: Mélyen lélegezz, amikor otthon voltak, Apával, akinek Kai azonnal elmondta, mennyire rossz Kamila volt. Henry Markram bűntudatosan nézett rá, ismerte fiát, vad fürtöket, vad szellemet.
A frankfurti idegtudós egy kongresszuson találkozott az agykutatóval, Henry Markrammal - nemcsak magánéletben voltak ugyanazok az érdeklődési körök
Az Alpok agykutatóinak kongresszusán Kamila Senderek, frankfurti idegtudós 2001-ben találkozott Henry Markrammal, a dél-afrikai agykutatóval. Nagy volt, a hang halk volt, délben "szinaptikus plaszticitásról" beszéltek, este a bárnál álltak, búcsút intettek. Egy inga élet kezdődött, Kamila a frankfurti Max Planck Intézetben kutatott, az izraeli Henry az elismert Weizman Intézetben, míg 2003-ban Lausanne-ba mentek, a Politechnikai Egyetemre, ahol Henry Markram kezdeményezett egy nagy agykutatási projektet: az emberi Az agy szimulálása szuperszámítógépekkel annak érdekében, hogy valóban megértsük az olyan betegségeket, mint az Alzheimer-kór, a Parkinson-kór vagy akár a depresszió.
A kezdeti sikerek után az EU egymilliárd eurós támogatást ígért. A többszörösen díjazott és az elit egyetemek udvarolt Markram világhírűvé vált a tudományon kívül. Kamila megismerkedett Henry családjával. Az elvált Anat, Linoy és Kali lányai, valamint Kai. - Kicsit más - mondta Henry. Autista.
Kai mindig más volt: valójában más szemmel látta a világot
Az autizmus a genomból öröklődött fejlődési rendellenesség, amelyet valószínűleg a méh vált ki, például gyógyszeres kezeléssel. Az autista emberek nehezen lépnek kapcsolatba az emberekkel. Kerülik a szemkontaktust, és nehezen tudják átérezni. Néhány szenvedőnek ellátásra van szüksége. Mások matematika szuperhősök. Megint mások önálló életet élnek.
Kai-nak Asperger-je volt, az autizmus enyhébb formája. Amikor Kai nagyon kicsi volt, az emberek szerették, mert más volt. Gyakran futott az emberekhez, a postásokhoz, az öregekhez, akik a padokon ültek. Kai kinyitotta a karját és átölelte a lány lábát anélkül, hogy bármit is mondott volna. Kezével beszélt. És belülről ragyogott. Kai, aki most 24 éves, születésétől fogva ilyen tágra nyílt szemekkel rendelkezett, folyamatosan érezték a zajokat és a fényeket. Markram, aki egy gyermekosztályon dolgozott, miközben orvostanult, még soha nem látott ilyen pillantást. Kai szinte céltudatosan nézett. Lehetetlen volt. A csecsemők csak azt látják tisztán, ami közel áll hozzájuk. Az orvosok megvizsgálták. - Rendben - mondták, és Henry félelme büszkeséggé változott. Kai volt az állomás legfényesebb gyermeke.
Kai nyitott volt, mint egyetlen más gyerek sem: a kezével beszélt, és még idegent is megölelt
Kai nagyon különleges gyermeknek nőtt fel. Az iskola utáni központban asztaltól asztalig sétált, kezét a háta mögött. Csak a csupasz alapvető dolgokat beszélte. Vajon akart-e játszani egy gyerekkel, nem kérdezte, hanem megérintette. Gyakran a gyerekek azt hitték, hogy ellöki őket, és hátralökte. Úgy tűnt, hogy csak a nővérei értik meg őt. "Csak egy kicsit vad volt" - mondja Linoy. Valamikor abbahagyta az emberek ölelését, amikor odaszaladt hozzájuk; megtanulta, hogy ez nem mindenkinek tetszik.
Egyre jobban kezdett forogni maga körül. Magányos lett, és szülei aggódni kezdtek. ADHD mondta a pszichológusok, mert Kai nem tudott nyugodtan ülni. Henrynek más volt a gyanúja. Kai megérezte az étel szagát, csak azt ette, amit az orra szeretett. Mindent szó szerint vett, egyikük azt mondta: "Siess. A kalapom ég" - nézett rá és azt kiáltotta: "Hazudsz". Szeretett rejtvényeket rakni, nem a képet nézte, csak az alakját. Szinte autista, gondolta Henry. Nem, az orvosok ellentmondtak, ugyanolyan nyíltan, ahogy Kai az emberekhez fordult!
Kai nehezebbé vált, Henry pedig megzavarodottabbá vált. "A legtöbb ember úgy gondolta, hogy jobban segíthetek gyermekemnek, mint más apák" - mondja. "De tehetetlennek éreztem magam. Úgy éreztem, hogy nemcsak apaként, hanem idegtudósként is kudarcot vallottam." Szünetet tartott, és egy évre a családjával az Egyesült Államokba ment. Mit tud a kutatás az autizmusról? Kevés, rájött Henry. Nyaralás közben Kai megközelítette a kígyóbűvölő kobráját és megveregette. Végül hosszú keresgélés után, közvetlenül Kai iskolázása előtt, diagnosztizálták.
Két évvel ezelõtt Kamila belépett az életébe. A 43 éves Kamila Markram laoszanne-i irodájában ül, mosolygós szemmel, puha arccal, német és angol hangok váltakozásával; minél tudományosabbá válik, minél angolabbá válnak a mondatai, minél tovább megy az időben, annál németebb. Filozófiát tanult Berlinben, a "Természettudományok filozófiájáról" tartott előadás arra késztette, hogy biopszichológus legyen. "Szerettem volna a való életbe kerülni" - mondja, hogy feltárja, hogyan változtatja meg a viselkedést a fejben lévő idegsejtek küldése és kilövése. Osztályai kiemelkedőek voltak, ezért jelentkezett a Max Planck Agykutató Intézetbe. Érettségi előtt állt, amikor megismerkedett Henryvel. Miután Lausanne-ba költözött, az újonnan alapított Brain Mind Institute-ba ment és megkezdte doktori disszertációját.
Kamila és Henry együtt kezdtek dolgozni - Kai talán nagyon különbözött attól, amit a kutatás addig sugallt?
Kai megnehezítette Kamila számára. Az első évben zúzódások borították. Ennek ellenére szerette ezt a fiút. "Kai a határaid közé visz. De vele is könnyű. Különleges, ugyanakkor melegszívű, nyitott, ha odafigyelsz rá, nagyon hálás" - mondja. Türelmesebb volt, mint Papa, a megfelelő dolgot tette rá, a puha pulóvert, kedvet kapott az alváshoz, a megfelelő dalokkal és a párnával a megfelelő helyen.
Henry folyamatosan beszélt Kamilával Kai-ról. Meg akarta érteni őt. Egy Berkeley-ből ismert kollégáját kereste. A gondolat: az idegsejtek felerősíthetik vagy gátolhatják a jeleket. A jel, hogy lehúzza a kezét egy forró tűzhelyről, erősíti az agyat. Ez a kobra megpaskolása, ahogy Kai tette, gátolja. Ez volt a hiba? Olyan sejtekben, amelyek nem gátolják? Kamila és Henry együtt kezdtek dolgozni. Henry, a biofizikus a részleteket vizsgálta, megvizsgálta, hogyan mozognak az impulzusok a sejtekben. Kamila, a biopszichológus az összképet nézte, miközben az érzelmek az agyban vándorolnak. Kicsit olyan volt, mint a képregény szuperhősei. Összevonták erejüket. De csak Kai révén váltak hatalommá. Ők hárman olyan utat jártak be, amelyet az autizmus kutatásában még senki sem járt: a tanítás és az élet egyesítése.
Első betekintés: Kai nagy teljesítményű cellákkal rendelkezik, amelyek növelik a világról alkotott véleményét
Kai édesanyja, Anat, Kaiért volt ott, hogy Kamila és Henry felfedezhesse az éjszakákat. Kísérleteket hajtottak végre autista patkányokkal. Két évig eredmény nélkül. Henry le akarta dobni, ezért kollégája, Tania Rinaldi megnézte a jeleket erősítő cellákat. És felfedezték: Ezek nagy teljesítményű sejtek voltak, hihetetlenül alkalmazkodóak, a benyomások az agyban jártak.
Kai-nak ezért rendkívül intenzív világban kell élnie - mondta Kamila. Olyan intenzív, hogy ellenséggé vált. Minden felerősödött, csillogott, zajos volt, büdös, vakarózott; Nem csoda, hogy Kai, mint sok autista gyermek, sírt fésülés közben, öltözködés közben, fürdés közben a meleg zuhany ezer forró tűvé változik. Az intenzitás elképzelhetetlen. Az autista állatok nemcsak többet éreztek, de nem is felejtették el. Ahogy Kai soha nem felejtette el, hogy mikor és hol ült, amikor Kamila egy saláta levelet erőltetett rá. Minden fájdalom beég, táplálja a félelmet. A visszavonás nem a zavar, hanem a reakció volt.
Henry Markram és felesége bűnösnek érzi magát: Gyermekkora csak még jobban bántotta a fiút?
Ez a felismerés ellentmondott a régi tanításnak. Hiányt látott az autizmusban. A kutatás valami olyasmit mutatott, mint a majmok érzelmi központjának működtetése és az agy újbóli elindítása. Henry 625 szabadalmat számlált autista gyógyszerekre, amelyek mindegyike stimulálta az agyat. De nem hiányt, hanem többletet találtak. Kai olyan fiú volt, aki túl sokat érzett. Kai ellentmondott annak a tannak is, miszerint az autistáknak nincs empátia. Akkor miért sikerült Kai-nak így elkábítania Kamilát?
Hét év kutatás után Henry és Kamila tisztán láttak. És fájt, mert rájöttek a hibáikra. "Kicsi korunkban többet kellett volna otthagynunk Kai-t" - mondja Henry. "Óvatosan beszéljen vele. Lassan kapcsolja be a lámpákat. Soha ne közelítsen hátulról. Csak finoman érintse meg őket." De körbejártad vele a világot, MRI csövekbe toltad, stimuláltad az agyat. Minden túl hangos és színes. Bűntudatot éreztek. Túl késő volt Még nyolc évig kutattak. És megtudta, hogy a félelem a kivonulás enyhítésétől elkerülhető. Az autista gyermeknek normális világban kell felnőnie, de csak annyi ingerrel, amennyit stressz jelei nélkül képes kezelni. Bármely életkorban segít, de különösen az első hat évben, amikor az agy a legfejlettebb. Aztán a legnagyobb veszély elhárítható - mondja Henry Markram: az agy egyes részei állandó túlreakcióba kerülnek.
"Az intenzív világ elméletét" kritikával illetik: az autizmus túl bonyolult ahhoz, hogy önmagában ezzel magyarázza. De új tanulmányok alátámasztják. Torontói és Cleveland-i orvosok megállapították, hogy az autista gyermekek agya nyugalmi állapotban 42 százalékkal több információt dolgoz fel, mint a normál gyermekek agya; kifejezetten dicsérik a Markramok munkáját.
Nem az autistáknak hiányzik az empátia, de nekünk az empátia - irántuk
Két évvel ezelőtt Henry és Kamila az "Life Animated" autista dokumentumfilm készítőinek tanácsot adtak, amelyet Oscarra jelöltek. Egy gyerekről van szó, akit - a régi tanítással ellentétben - rituáléival hagytak: Disney filmeket nézett. Egy nap apja megtudja, hogy amikor karakterként jelenik meg, a fia beszélni fog vele. Bement a gyermek világába, és így lassan kiderült. "Az emberek szerint az autistákból hiányzik az empátia" - mondja Henry. - Nem, hiányzik neki. Neki.
Lausanne, a Frontiers területén, Kamila Markrams Verlag, amelyet ő vezetett és alapított Henry-vel. A dombon található, kilátással a Genfi-tóra. A Frontiers online kiadó, tudományos folyóiratokat és tanulmányokat jelentet meg. 500 alkalmazott, nemzetközi irodák. A kiadó gondolata: A tudósok szakfolyóiratokban teszik közzé eredményeiket, a tanulmányokat ellenőrzik és szabadon elérhetővé teszik az interneten. Kamila több üzleti díjat is nyert ezért. Első publikációja az autizmusról szóló munkája volt 2007-ben. Megálltál megpróbálni behúzni Kai-t a világodba. Megvédik a túl sok ingertől, ennek megfelelően választották iskoláját, szabadidejüket, vele tervezik a napot, betartanak minden ígéretet.
Kai életének ma így néz ki - nem vigyáznak rá, hanem szükség van rá
Kai most Izraelben él édesanyjával, Anat-val. Lausanne-ba repül, amilyen gyakran csak lehet, akár hétvégére is. Szereti a kiadóba járni, főleg pénteken, amikor a konyhában apró ünnepségek vannak, és zenél. Várakozásban egy fülkében ül, és mobiltelefonján tölti fel a dallistákat. Keskeny arca, szakálla és széles pólója van. Nevet, a másik szemébe néz, elkezd tekézni, a zenéjéről. Izgalommal nyeli a szótagokat. "Másképp érzem a dolgokat" - mondja. "Régebben megőrültem. De felnőttem."
A speciális iskola után, ahol egyéni tantárgyakat végzett, Kai egy archívumban dolgozott, most a bíróságon, a biztonsági őrnél. Melege és mássága révén megnyugtatja a tárgyalóterem atmoszféráját - mondja Kamila. Kai-t nem vigyázzák, hanem szükség van rá, a társadalom része. 17 órakor megtelik a konyha. Csevegni, nevetni, az asztalon pezsgő és zöldségrudak. Kai popot játszik, majd három saját dalt, amelyet felvett. Egy alkalmazott felveszi szaxofonját és csatlakozik. Láthatja Kai növekedését. Héberül kezd énekelni a szerelemről, arról, hogy apával tekézzen. Henry felemeli a hüvelykujját, Kamila a szemével mosolyog, Kai pedig még jobban növekszik, és az apjához megy, aki épp ugratni készül, mert barátnője óta simogató dalokat énekel. Kai nevet és játszik Henry inggombjaival. Kai ismeri a lányt az iskolából. - Kicsit kövér - mondja. - De szeretem, amilyen. Nem szabad megváltoztatni senkit.