Az autista gyermekek anyáinak különleges terhei vannak ”; Egészségügyi város Berlin
Dr. Christine Preißmann, orvos és maga Asperger autistája
Asperger autistáinak anyjait más stressz éri, mint más fogyatékossággal élő gyermekek anyja?
Preissmann: Az autizmusnak számos formája lehet, az értelmi fogyatékosságtól a tehetségig. Különösen Asperger autizmusa esetén a fogyatékosság első pillantásra nem látható. A gyerekek csak szemtelennek tűnnek. Ez egyszerűen a megértés hiányával találkozik. A külvilág szemrehányást tesz az anyáknak, hogy gyermekeiket nem irányítják vagy rosszul nevelték. Ez más a látható fogyatékossággal.
Mi az élet egy autista gyermekkel?
Preissmann: Először is sok korlátozást, valamint magas idő- és pénzügyi terhet jelent. Terápiára kell vinnie a gyereket, célzott támogatást kell nyújtania neki, és sok anya már nem mehet dolgozni. A partnerséget próbára teszik, szinte mindenkinek hatalmas nehézségei vannak, és nem ritka a szakítás.
Az anyák magánélete sokat változik?
Preissmann: A legtöbb nő, akivel beszéltem, nagyon elszigetelt. Gyerekeik bátorításával felejtik el magukat Ez érthető, mert központi probléma a gyermekük jövőjével kapcsolatos aggodalom. Sokak számára az autizmus életproblémává válik.
A jó barátok segíthetnek?
Preissmann: A nők többsége az évek során elvesztette régi baráti körét, főleg más érintett családokkal vannak kapcsolatban. De ez is fontos annak a tehernek a megkönnyítése érdekében, amelyet eszmecserélhet hasonló gondolkodású emberekkel, magántulajdonban vagy egy önsegítő csoport részeként.
Számos anya a könyvében azzal a csalódással küzd, hogy családi életük soha nem lesz olyan könnyű és harmonikus, mint más családoké.
Preissmann: Más családoknak sem mindig van ilyen könnyű dolguk. De igaz, nagyon fontos, hogy elbúcsúzzon álmaitól és ötleteitől, valamint új és reálisabb célokat dolgozzon ki az együttélés érdekében. Ez nehéz. Sok mindent kell elbúcsúznod. Nem teheti meg egyedül. Az anyáknak mindenesetre szakmai segítséget kell kérniük a különleges stresszekkel való megbirkózáshoz.
Pszichoterápiára gondol? Fizesse meg a pénztárgépet?
Preissmann: Ez egy lehetőség. Ahhoz, hogy ilyen terápiát írhassanak elő, stresszreakcióknak kell jelen lenniük, de ezek szinte mindig megtalálhatók a szülőknél. Sokakban a bűntudat is kialakul, és úgy érzik, hogy kudarcot vallottak. Fontos üzenet: Az anya nem terapeuta, de elsősorban anya, minden erősségével és gyengeségével.
Ön és családja sokáig nem tudott a fogyatékosságáról. Mi segített volna akkor a szüleidnek?
Preissmann: Asperger autistájának viselkedését a külvilág gyakran idegesítőnek és idegesítőnek érzékeli. Ha tudtak volna róla, szüleim nem értelmezték sok viselkedésemet provokációnak vagy zaklatásnak. Például mindent szó szerint vettem, és ragaszkodtam egy teljesen szabályozott napi rutinhoz, még nyaraláskor is. Ezért nagyon fontos, hogy az anyák mindent megtanuljanak az autizmusról (pszichoedukáció).
Azt írod, hogy még a fodrász látogatása is katasztrófa lehet egy autista gyermek számára. Miért?
Preissmann: Ez azért van, mert az autisták egyáltalán nem szeretik a változásokat, még a hajukban sem. Különösen könnyű érintéssel nagy nehézségekkel küzdenek, és nagyon érzékenyek a fej körül. A sampon illata eltér a megszokottól, majd a körülötte lévő sok idegen.
Húszas éveinek végét diagnosztizálták veled, és más családokban, amelyek a könyvében szólnak bele, az Asperger-diagnózist gyakran későn állapították meg. Miert van az?
Preissmann: Az Asperger-betegségben szenvedőket gyakran nem lehet pontosan kijelölni. Gyerekkoromban nem volt róla tudomás. Ma már vannak diagnosztikai kritériumok és szabványosított vizsgálatok, de sok orvosnak nincs tapasztalata velük kapcsolatban. Becslések szerint Németországban 400 000 ember érintett.
Az iskolalátogatás sok család számára komoly problémát jelent.
Preissmann: A legfontosabb a nyitottság. A tanároknak tudniuk kell az autizmusról, hogy megbirkózhassanak vele. Például, ha a tanár arra kéri, hogy vegye ki a piros mappát, lapozzon a harmadik oldalra, és olvassa végig a fenti szöveget, autista gyerekekkel a vége már elkészült a „mappa kihúzása” után, akkor a többit abban a pillanatban nem tudják feldolgozni. Fontos az osztálytársak tájékoztatása is. Asperger autistái furcsának tűnnek más gyerekek számára, és gyakran megfélemlítik őket. A többi hallgatóval való beszélgetés segíthet ennek megakadályozásában.
Aspergerék bármely iskolába járhatnak?
Preissmann: Elméletileg igen, a gyakorlatban sok iskolának még több ismeretre van szüksége a speciális igényekről. Az autista gyermekeknek nagy szükségük van a struktúrára és a rutinra. Egyeseknek azonban speciális iskolába is járniuk kell.
Mi segíthet a gyermeknek abban, hogy megbirkózzon a mindennapi iskolai élettel?
Preissmann: Jelentkezni lehet iskolai idegenvezetőre vagy beilleszkedési asszisztensre az ifjúsági jóléti irodában. Óránként vagy az egész tanítási napon kísérik a gyereket. Az, hogy mennyire könnyű vagy nehéz megszerezni, államonként változik. A képesítések is eltérőek. Az egyik szövetségi államban csak olyan hallgatókat akartak alkalmazni, akik akkor folyamatosan változtak volna. De nincs élet- és munkatapasztalatuk ahhoz, hogy megbirkózzanak a gyermekek nehéz viselkedésével. Az autisták integrációs asszisztensre is pályázhatnak, miközben még tanulnak.
Hová fordulhatnak még a szülők?
Preissmann: Ma már vannak olyan országos autizmus szövetségek és terápiás központok, amelyek a multimodális modell szerint működnek, és megpróbálják összehozni a gyermekekkel, terapeutákkal, tanárokkal és oktatókkal foglalkozókat rendszeres megbeszélésekre, hogy megállapodjanak az intézkedésekben és a stratégiákban.
Az autista gyermekeknél mindig vannak különleges krízishelyzetek?
Preissmann: Minden átmenet válsághelyzethez vezethet, az átállás a napközi-ről az iskolára, az iskoláról a szakképzésre. A gyermek ekkor akár hat hónapig is nagyon nehéz lehet. Még akkor is, amikor a gyermekek elérik a pubertást, gyakran agresszívabbá és magatartóbbá válnak, és a szexualitás iránti vágy is felmerül. Fontos lenne, hogy az autista gyermekekkel rendelkező családok hosszú távú, folyamatos kíséretet kapjanak támogatásuk érdekében.
Dr. Christine Preißmann az általános orvoslás, a sürgősségi orvoslás és a pszichoterápia szakterülete. Orvosként dolgozik a heppenheimi Vitos pszichiátriai és pszichoterápiás klinikán.
Irodalom: Dr. Christine Preissmann: Jól él egy autista gyermekkel. Az anyák rugalmassági könyve, Klett-Cotta, Stuttgart, 2015