Az autizmus világnapjára Autizmus Másfajta boldogság
Autizmus: boldogság, különbséggel
A múlt nyár a tengeri állatokról szólt: homárról, homárról és rákról. Hatéves gyermekünk szenvedélyes intenzitással határozta meg ezt az érdeklődési területet. Az akkor hároméves kistestvérének volt egy másik speciális témája: a vulkánok.
Fiaink jelentős ismeretekkel rendelkeznek ezekről a területekről, és mi, szüleik, most is sokat tudunk róluk. De azt is tudjuk, hogy fiaink ilyen szűken meghatározott speciális érdekei a problémájuk részét képezik: A hatéves gyerek kora gyermekkori autista. A névtelenség védelme érdekében itt "homárnak" hívom. A négyéves gyerek Asperger-szindrómás, ő a "vulkán".
A nevek egyébként nagyon jól passzolnak: a homár sok szempontból megegyezik a vízi barátjával - ez a lassúság felfedezése. A vulkánt kitörő hangulatok jellemzik, amelyek minket, az Etna lejtőin élő családtagokat folyamatosan lélegeznek. Családként valószínűleg nem vagyunk teljesen normálisak. De mi vagyunk azok, akiket boldognak hívnak. Hogy néz ki ez a boldogság? Három kísérlet a válaszadásra.
A boldogság az, amikor a fájdalom alábbhagy
Bárki, akinek valaha is volt kétes öröme fülfájás, gyomorgörcs vagy migrén miatt, tudja, mire gondolok: szerencsés, ha a fájdalom alábbhagy! A legelején a fájdalmunk különösen rossz volt. Fájt látni, hogy a homár nem úgy fejlődik, mint társai.
Azon a napon, amikor bulit tartottunk, mert a Hummer majdnem kétéves korában végre sétálhatott, azonos korú haverja először a fürdőszobában végezte nagy üzletét. Más kétéves gyerekek kialakították első kis mondataikat, és játékostársakként kezdték felfedezni egymást.
A homár vagy egyedül volt, vagy verte a többi gyereket. Hatalmas szókincset gyűjtött, de nem egyesítette a szavakat kommunikatív funkciójú mondatokká. Cserébe visszhangozta mindazt, amit hallott, és ezeket a töredékeket dadaista nyelvi péppé dolgozta fel. Nagy örömmel és mindezt önmagának.
A fiam dühében rácsapott a kolbász szeletre a frissen csiszolt pultra
Aggódtunk a homárunkért. Kitartása és túlélési akarata egy olyan világban, amely nyilván nem az ő eleme volt, elnyerte csodálatunkat. Láttuk, milyen nehéz volt neki. Ez elszomorított minket. Amit mások egyszerűen elfogadtak, mindennapos kínlódássá vált a Hummer számára: a pulóver címkéje, az abrosz gyűrődése, egy tányér elmozdulása, a porszívó zaja. Egy szoba tele emberekkel, a szél a bőrödön, a nap az arcodon. Áruház dübörg és rádió.
Az élet elviselhetetlenné vált. Szinte minden, amit kint lehetett látni és hallani, megijesztette vagy feldühítette a homárt: kutyák, babák, lufik, akár jó szándékú emberek is. Például a kolbászpult eladónője, aki kedves akart lenni, és adott a gyereknek egy szelet kolbászt. A gyerek nem gondolta, hogy ez kedves, hanem kénytelenség - és mérgesen csapkodta a kolbászt a frissen csiszolt pultra. Az elárusítónő arcán elfagyott a mosoly, és a férjem sietve ellökte a sikoltozó gyerekkel a bugiban.
Közvetlenül a homár harmadik születésnapja előtt olyan rossz lett, hogy segítséget kértünk. Amikor megkaptuk a diagnózist, megdöbbentünk. Bizonyára gyanítottuk, hogy valami nincs rendben a homárral. De autizmus? Ez végsőnek hangzott. Mint minden szülőnek, boldog és gondtalan jövőnk volt gyermekünk számára. Búcsúzni ettől a képtől fájt.
De volt a másik oldal is: fájdalmunknak most neve volt. Kutathattunk és kezelhettük. Az "autizmus" szó elvesztette komor hangvételét. A homár, amelyet a diagnosztizált szó még mindig ugyanaz volt. Kivéve, hogy talán most tudnánk segíteni neki. Ez bátorságot adott.
Nincs ez másként a vulkánnal sem. Nem sokkal születése után véglegesen kitört. Sikító gyermek, aki mindig agyi táplálékot keres, teljesen kapcsolódik a tárgyakhoz, és talán még az anyjához is, akit nem társaként, hanem szükségleteinek kielégítésére szolgáló gépként érzékelt. Amikor elköltöztünk - a vulkán másfél ott volt - egy mély mélyedésbe süllyedt, amely fél évig tartott. Egy évvel később a diagnózis: a vulkánnak autizmusa is volt. Azóta tudjuk, mit jelentenek számára a változások, és ehhez igazodunk.
Ha nem hinnénk Istenben, azt gondolhatnánk, hogy a villám kétszer is megcsapta családunkat. De amikor összefoglalom a Vulkan négy és a Hummer hat évét, akkor mindenekelőtt hálás vagyok. A fiaimnak és nekem most kevésbé vannak fájdalmaink, mint korábban. A homár megtanulja szembenézni félelmével. A vulkán kitöréseit egyre gyakrabban ellenőrzi. És fájdalmunk lassan alábbhagy.
A boldogság listát vezet
Gyors tempóban járunk, mióta Hummer és Vulkan életünkbe került. Minden állandó mozgásban van. A tavalyi tél cipője túl kicsi, az oktatási útmutató elavult, a nehéz szakasz véget ért, máris közeleg egy új. Folytatódik és folytatódik?
Néha szünetet vagy más életet szeretnénk. De persze ez szemét. Ha belegondolok, az életemet éppen olyannak akarom, amilyen. Ennek belső és külső okai vannak. A belsőeket ezen a ponton nem említik, a külsőket felsorolják:
Gyors tempóban járunk, mióta Hummer és Vulkan életünkbe került.
Ha a vulkánt nem érdekelné az asztrofizika, akkor nem tudnám, hogy a 18. században volt egy női csillagász, Caroline Herschel, aki csillag ködöket fedezett fel és katalogizált. Ha a homárt nem érdekelnék a tengeri állatok, nem tudnám, hogy a tenger mélyén ragyogó garnélarák van, amely veszélyben köpködik a fényvillanásokkal.
Ha gyermekeinknek nem lennének különös érdeklődései, akkor biztosan nem ismerhettünk volna meg sok állatparkot. Ha nem lett volna olyan tapasztalatom, hogy érdemes hinni a gyermek képességeiben, akkor hiányozhat néhány tanítványom megértése. Ha gyermekeink fogyatékossága miatt nem lett volna olyan nagy szükségünk a mindennapi tanácsokra és támogatásra, nem találkoztunk volna sok barátságos emberrel.
Ha gyermekeink zajérzékenysége miatt nem költöztünk volna külterületre, ma nem lenne kilátásunk az erdőre. Ha gyermekeink nem hívnak ki minket minden nap, mentálisan rozsdásak lehetünk. Milyen szerencse, hogy ilyen listát vezetek!
A boldogság az, hogy elemedben legyél
A homár elemében van a vízben. A vulkán eleme a tűz. Elemem a könyvek, férjem számára a Web 2.0 világa. Víz, tűz, papír és pixelek - a családi boldogság nagyban függ attól, hogy mindannyian a saját elemünkben lehetünk, és mégis együtt lehetünk. Könnyű lenne gubót forgatni a fiaink körül. Ezt a gondolatot csábító és táplálja a magányos autista géniusz mítosza, amelyet Hollywood hirdet. De úgy döntöttünk, hogy a középső utat választjuk, a közös elem után kutatunk.
Nagyra értékeljük és elősegítjük fiaink furcsa érdekeit. Tavaly nyáron így nézett ki: a vulkánnal vulkánokat építettünk homokból, iszapból, modellező agyagból vagy kartonból, kölcsönvettük a halmokban lévő vulkánokról szóló könyveket, beszélgettek a magmáról, a lávabombákról, a tektonikus lemezekről és a forró pontokról. Elmeséltük a homár homár történeteit, élesztős tészta homárokat sütöttünk, és órákig hallgattuk a történeteiket, amelyek a víz felszíne alatt játszottak, és amelyekben a mélytengeri rákok villámfelhőket szórtak.
A homár nem szereti az ilyen kérdéseket, inkább a mélytengeri rákot látja.
De többet akartunk. Szakértők tanácsára részt vettünk egy workshopon Hannoverben. Ott megismertünk egy viselkedésterápiás módszert (ABA), amellyel otthon edzhetjük azt, amit gyermekeink nehéznek találnak az autizmus miatt: kommunikáció, interakció, rugalmasság, tervezés, kapcsolatok, érzelmek.
Példa az elv egyértelművé tételére: Megtekintünk egy tengeri könyvet a tengeri állatokról. A homár és a témája osztatlan figyelmet kap. A viselkedésterápiás nyelvben ez egy megerősítő tevékenység, amelyet a homár nyelvi ösztönzésére használok. Például azt kérdezem: Milyen más tengeri állatokat ismersz? Ez segít kategóriák kialakításában és a kapcsolatok felismerésében. De a homár nem szereti az ilyen kérdéseket, inkább ezerszer látja a mélytengeri garnélarákot a következő oldalon, fényvillanásokat köpve. Értelmi erőfeszítést követelek tőle, ragaszkodom a válaszhoz, és megjutalmazom azzal, hogy lapozom vele, és a tudatos garnélaráknak szentelem magam. A homár megtanult valamit, és felhívja a figyelmemet - a valódi kölcsönösség pillanata.
Egy másik példa: a testvérek a nappaliban játszanak. Néha az elemek egyesítése működik, néha nem. Akkor a kettő olyan, mint a tűz és a víz. A homár kinyújtja a karmait, a vulkán felrobban. Hangos, éles és veszélyes. Senki sem hátrál meg. Most a multitasking a mindennapi sorrend: lazítsa meg a homár karmát, akadályozza meg a vulkánt a további kitörésekben, válassza szét a verekedőket, emlékeztesse a szabályra, adjon pozitív felszólítást, erősítse a kívánt viselkedést, tegye a nemkívánatosat következményekkel, az utolsó deeskaláció szünettel. Néha ezek az intézkedések segítenek. Aztán megtapasztaljuk, hogy az elemek újra összeegyeztethetők: Két szakember, egyesülve az iránti szenvedélyében, eszmét cserél a fő kutatási területeiről. Ezt kihagyni kár lenne, ezért érdemes a megbékélésen dolgozni.
Hummer és én néhány hónapja iskolába járunk: ő első osztályba jár, én pedig a közeli középiskolába, ahol németül és latinul tanítok. A homárnak nem könnyű. Amikor hazajövök az iskolából, gyakran megadja nekem a hideg vállat. Másrészt a vulkánt, amely érdeklődését a rakéták, szökőkutak és gejzírek felé terelte, könyörtelenül használják projektjeihez. Jelenleg a Diet Coke-val és a Mentos-szal kísérletezünk. Szökőkutakat készítünk és rakétát próbálunk építeni. Ez nagyon szórakoztató. Ha a homár beilleszthető, akkor minden rendben van. Ezt hívom szerencsének.
Info: Autizmus és Asperger-szindróma
Alatt autizmus az ember látványos eseteket képzel el: olyan emberek, akik alig kommunikálnak másokkal, de szenzációs különleges tehetségekkel rendelkeznek. Az autizmus mindenekelőtt az agy információfeldolgozásának veleszületett rendellenessége, amely megnehezíti az érintettek számára a társadalmi interakció megértését és részvételét. Ennél kevésbé ismert kora gyermekkori autizmus, Az Asperger-szindróma (vagy autizmus spektrum zavar), amely a különféle rendellenességek gyűjtőfogalma, kevésbé észrevehető, ezért gyakran csak később ismerik fel. Az információk arról, hogy hány gyermeket érint, ingadozik, a számok növekednek, valószínűleg a jobb diagnosztika miatt is: Eszerint ma 200 gyermek közül körülbelül egynél van autista rendellenesség, köztük több fiú, mint lány.
A korai felismerés: A Asperger-szindróma a gyermekkori autizmusban három éves kortól és korábban lehetséges. A korai diagnózis a gyermekek megfelelő támogatásának legfontosabb előfeltétele. A marburgi speciális járóbeteg-szakrendelésen az egész Németországból származó gyerekeket megvizsgálják és tanácsokat adnak szüleikkel együtt. Kapcsolatba lépni: Gyermek- és serdülőkori pszichiátria és pszichoterápia klinikája a Gießeni és Marburgi Egyetemi Kórházban, Autizmus Spektrumzavarok Klinikája, Schützenstrasse 49, 35039 Marburg, 064 21/586 64 69 telefon, [email protected]
Finanszírozás: Az autizmusra nincs gyógymód, de a célzott tanácsadás és terápia nagy előrelépést jelenthet a fejlődésben és a tanulásban. Az autista gyermekek népszerűsítésére Németországban még fiatal módszer az ABA (Applied Behavior Analysis), az USA-ból származik. A Németországban alkalmazott megközelítéssel az érintett gyermekek szülei megtanulják, hogyan használhatják az ABA-t olyan magatartás támogatására, amelyet az autizmussal és Asperger-szindrómával küzdő emberek nehezen találnak meg. Lehetőség szerint a gyermekek teljes környezetét (család, óvoda, iskola) felkészítik speciális tanulási igényeikre. Az ABA műhelyek és az intenzív otthoni tanácsadás költségei évente néhány ezer eurót tehetnek ki. Sok esetben az ifjúsági vagy szociális gondozási hivatal veszi át őket, de a szülőknek gyakran előbb meg kell küzdeniük.