Az életminőség és a rák Alkotmány, egészség, kapcsolat

Hogyan befolyásolja a betegség az életet és hogyan kell kezelni

Az életminőség összetett kifejezés. Az orvostudományban az emberi állapot számos aspektusát lefedi. Ez mindenekelőtt magában foglalja a testi és szellemi állapotot, valamint a társas kapcsolatokat. Pontosabban olyan kérdésekről szól, mint például: A betegek önállóan kezelhetik-e mindennapjaikat? Van fájdalma vagy alvási problémája? Befolyásolja-e a betegség a családi életüket?

egészség

Ebben a szövegben a Rákinformációs Szolgálat elmagyarázza az életminőség hátterét és annak mérését. Megmutatja, mi lehet pozitív vagy negatív hatással az életminőségre. Az információ elsősorban az érintetteket és hozzátartozóikat, valamint az olvasókat érdekli, akiket általában érdekel a téma.

Meghatározás: mi az életminőség?

A szakértők az életminőséget úgy értik, hogy az ember mennyire elégedett az életével. Az Egészségügyi Világszervezet (WHO) szakértői rámutatnak, hogy az életminőség nagyon személyes kérdés. A hasonló körülményeket a különböző emberek nagyon eltérő módon értékelhetik. Például néhány rákos beteg és sok férfi hajhullást tapasztal a kemoterápia során, mint nagyon megterhelő. Mások ezt a mellékhatást nem veszik olyan komolyan.

Vannak azonban olyan szempontok, amelyek fontosnak tűnnek az emberek többsége számára. Ezek tartalmazzák

  • fizikai jólét,
  • mentális stabilitás,
  • Függetlenség a mindennapi életben és
  • biztonságos környezet.

A kutatások azt mutatják, hogy a hit (spiritualitás) és az élet értelmének érzése is nagy hatással van az életminőségre.

Mérés: Hogyan határozzák meg a szakemberek az életminőséget a rákos betegeknél?

Nincs az életminőséget mérő szokásos teszt. Ehelyett az orvosok, a pszichológusok és más szakemberek a problémától függően különböző eljárásokkal dolgoznak. Az egyes esetekben biztosított adatgyűjtés lehet rövid vagy hosszú, általánosabb vagy nagyon pontos. Ez gyakran magában foglalja az érintettek kihallgatását. Néha a betegek kitöltik a kérdőíveket. Néha rokonokat vagy egészségügyi szakembereket hívnak fel az értékelésre.
Az onkológiában gyakran használt tesztek áttekintése a szöveg végén található.

A mindennapi klinikai gyakorlat mellett az életminőség mérése is fontos szerepet játszik a rákkutatásban: A tudósok azt is megkérdezik a tanulmány résztvevőitől, hogy az alanyok hogyan teljesítenek általában, hogy jobban értékelhessék az új kezelési módszerek hatásait.
Az olyan kritériumok mellett, mint a kezelés hatékonysága, toleranciája és biztonsága, az életminőség értékelése további információkat nyújt a terápia minőségéről, a beteg szempontjából is. Segít megválaszolni az érintettek számára fontos szerepet játszó kérdéseket, például: Mennyire hasznos egy olyan terápia, amely néhány hónappal meghosszabbítja az életet, de sok mellékhatással jár?

Saját értékelés: Mennyire elégedettek a rákos betegek életükkel?

Korlátozásaik ellenére sok rákbeteg elégedett az életével.

A rákos betegek életminősége elkerülhetetlenül rossz? Ez bizonyos időpontokban előfordulhat, például diagnózis felállításakor, stresszes terápiák során vagy visszaesés után. De általában nem érvényes.
Tanulmányok kimutatták, hogy jó néhány érintett nő és férfi azt mondja, hogy magas az életminőségük. A szakértők ezt a jelenséget "elégedettségi paradoxonnak" is nevezik.

Az, hogy az életminőség mennyire jó vagy rossz, elsősorban attól függ, hogy az érintettek hogyan tudnak megbirkózni a betegséggel. Ez azt is jelenti, hogy egyre újabb kihívásokkal kell szembenéznünk: A rák során a jó és a rossz szakasz gyakran váltakozik. A betegség orvosi lefolyása adja a keretet. A betegek általában jó életminőségről számolnak be, amikor elégedettek lehetnek jelenlegi helyzetükkel.

Ehhez szükség lehet arra is, hogy elfogadják a korlátozásokat és a veszteségeket, de másrészt figyeljék, mi lehetséges a betegség ellenére. A szenvedők arról számolnak be, hogy a rák megkönnyítheti a fontos és nem fontos dolgok megkülönböztetését az életben.

Ha a betegséggel való megbirkózás hosszú távon gyenge, akkor nem lesz képes alkalmazkodni a megváltozott helyzethez és új egyensúlyt találni?
Akkor a félelmek, a depresszió és más tünetek befolyásolhatják az életminőséget. Különösen az Egyesült Államokban egyes szakértők még úgynevezett poszttraumás stressz rendellenességről is beszélnek, amikor leírják betegeik problémáit. Németországban ez a kifejezés ritkábban fordul elő a ráknak a lelket is érintő különféle következményei miatt.

A rákterápia és mellékhatásai: hogyan befolyásolja az életminőséget?

A rákkezelés rendkívül megterhelő lehet a betegek számára. Ezek a stresszek rövid távúak és átmenetiek lehetnek, például hányinger a kemoterápia során. De fennmaradhatnak, például egy mesterséges végbélnyílás esetén is. Hatással lehetnek a mentális vagy fizikai jólétre vagy a társas kapcsolatokra, például ha hosszú betegség miatt elveszíti a kapcsolatot a kollégákkal.

A terápia következményei jobban összpontosulnak: jobb kezelés, kevesebb mellékhatás

A rákkezelés során egyre nagyobb hangsúlyt kapnak a kezelési megközelítések, amelyek az olyan szempontok mellett, mint az általános túlélés, magas életminőséget is lehetővé tesznek. Erre van példa: Sok esetben a sebészek ma kevésbé radikálisan működnek, mint néhány évvel ezelőtt. A kemoterápia mellékhatásait a gyógyszeres kezelés enyhíti, maga a kezelés pedig egyre inkább ambulánsan lehetséges. Sok beteg különösen fél a fájdalomtól. De a fájdalom kezelése is nagy előrelépéseket tett.

Ha mindezen intézkedések ellenére az életminőség szigorúan korlátozott a kezelés során, és orvosi és ápolási intézkedésekkel nem javítható, az érintettek és hozzátartozóik további segítséget vehetnek igénybe: A pszicho-onkológiai ellátás segíthet az életminőség javításában és a stressz kezelésében.

Segítség és információ: Ki nyújt támogatást?

Az, hogy a betegek mennyire elégedettek helyzetükkel, elsősorban attól függ, mennyire kapnak orvosi ellátást. Ide tartozik például a jó fájdalomkezelés és az összes többi stresszes tünet hatékony kezelése. A kezelő orvosok tehát a legfontosabb kapcsolattartók. A szakértők azt tanácsolják, hogy a lehető legpontosabban írják le az egészségi állapotot, és forduljanak az orvosokhoz és az ápolószemélyzethez. Ez nem csak a tényleges kezelés során, hanem a nyomon követés során is érvényes.

Rákkezelő központok és pszicho-onkológusok: Segítsen az életminőség javításában

Az orvosi kezelés mellett mit tehetnek az érintettek életminőségük javítása érdekében? Különböző kapcsolattartó pontok nyújtanak támogatást a betegség helyzetének kezelésében. Ide tartoznak a pszichoszociális rák tanácsadó központjai. Fontos kapcsolati pontot jelentenek a betegséggel kapcsolatos aggályok és problémák esetén. Áttekintés itt található.

A pszicho-onkológusok is támogatást nyújthatnak. Segítenek például a félelem, a szomorúság vagy a tehetetlenség kezelésében. Számos klinikán vannak pszicho-onkológiai kapcsolatok. A rákinformációs szolgálat címadatbázisban összeállította az elismert pszicho-onkológiai végzettséggel rendelkező járóbeteg-terapeuták listáját: az érintettek, rokonok és érdeklődők ott további információkat szerezhetnek.

Önsegítő csoportok: csere másokkal

A más érintett személyekkel folytatott információcsere névtelenül az interneten vagy az értekezleteken segíthet a betegeknek abban, hogy új perspektívát nyerjenek betegségükről. Az országos önsegélyező szervezetekről és a betegszövetségekről - mind helyben, mind pedig online - áttekintés található itt.

Függelék: Az életminőség mérése - gyakran használt műszerek

Az onkológiában az életminőség felmérésére gyakran a Karnofsky-indexet, a betegség hatásprofilt vagy az EORTC-QLC szerinti mérést használják.

Források és linkek az érdekelt felek és a szakcsoportok számára

Van kérdése a rákkal kapcsolatban? Itt vagyunk az Ön számára.

Hogyan veheti fel velünk a kapcsolatot:

  • telefonon a 0800 - 420 30 40 telefonszámon, naponta 8 és 20 óra között, ingyenesen, bizalmasan
  • e-mailben a [email protected] címre (a link biztonságos kapcsolatfelvételi űrlapot nyit meg)

krebsinformationsdienst.med: Korszerű szolgáltatás szakcsoportok számára - bizonyítékokon alapuló - független

Szakmailag vigyáz rákos betegekre, és kérdései vannak a témával kapcsolatban? A krebsinformationsdienst.med szolgáltatással a rákinformációs szolgálat független, aktuális és minőségbiztosított információkkal segíti Önt munkájában. A szolgáltatás hétfőtől péntekig áll rendelkezésre:

  • telefonon 08: 00-tól 8: 00-ig 20: 00-ig - 430 40 50
  • e-mailben a [email protected] címre (a link biztonságos kapcsolatfelvételi űrlapot nyit meg)

Műszaki szakirodalom és további információk (válogatás)

"Pszicho-onkológia" iránymutatás

2014 elején a Deutsche Krebsgesellschaft e.V. és sok más részt vevő szakszervezet S3 útmutatót tett közzé a témában, a betegek képviselőit is bevonták: "Felnőtt rákos betegek pszicho-onkológiai diagnosztikája, tanácsadása és kezelése".

  • Ennek rövid és részletes változata elérhető a Tudományos Orvostársaságok Munkacsoportjában a www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/032-051OL.html címen.
  • A betegeknek szóló szöveg ugyanarra a címre is behívható.

Háttérinformációk az Egészségügyi Világszervezettől (WHO): A WHOQOL Csoport (1995). Az Egészségügyi Világszervezet életminőségének értékelése (WHOQOL): Az Egészségügyi Világszervezet álláspontja. Társadalomtudomány és orvostudomány 41: 1403-1409. doi: 10.1016/0277-9536 (95) 00112-K

A WHO tanulmánya a spiritualitásról és az életminőségről: WHOQOL SRPB Csoport (2006). A szellemiség, a vallás és a személyes meggyőződés, mint az életminőség alkotóelemeinek átívelő tanulmányozása. Social Science & Medicine 62: 1486-1497. doi: 10.1016/j.socscimed.2005.08.001

Német nyelvű tankönyv: Heußner P, Besseler M, Dietzelfelbinger H, Fegg M, Lang K, Mehl U, Pouget-Schors D, Riedner C, Sellschopp A (szerk.) (2009). Manuális pszicho-onkológia.

Technikai cikk a témáról: Faller H (2009). A pszichológiai beavatkozás sikere - áttekintés. In: Koch U, Weis J (szerk.) (2009). Pszicho-onkológia. Egy tudományág a fejlődésben

Angol nyelvű szakkönyv: Holland JC, Breitbart WS, Jacobsen PB, Lederberg MS, Loscalzo MJ, McCorkle R (2010). Pszicho-onkológia. Második kiadás.