Az én 1.
Jó 3 hónapos koromban még mindig sikoltozó rohamaim voltak, még gyakrabban, és a karjaimat is kifelé téptem, többnyire a fejem bólogattam, és néha a lábamat is felhúztam. Ez mindig csak nagyon rövid idő volt, de gyakrabban egymás után, és ez elég kimerítő!
Szinte soha nem mosolyogtam anyára, és sokat bámultam az űrbe. A nagyszüleim, a nagybátyáim és a nagynénik mindig azt mondták, hogy olyan átgondolt arckifejezés van az arcomon, mintha a gondolataim annyira túl messze lennének, és nagyon koncentráltan merengnének valami felett.
Anyám és apám hamarosan orvoshoz vittek, mert ezek a rángások egyre gyakoribbá váltak. Fokozatosan sikoltás nélkül, forgó szemmel és nyögéssel. Anya megijedt.
A nyugati szindrómára jellemző, hogy az összes apró roham mellett állandó zavaró agyhullámok is vannak a fejedben, amelyek valahogy mindent a fátyol mögött látszanak. Mindenesetre a mama azt mondta, hogy nekem ez így működött. Csak nagyon lassan haladtam előre, és örökké tartott a következő kis fejlesztési lépés. Nem segített az a sok gyógymód, amelyet állandóan a számba fecskendeztek, és amelyek mindegyike nagyon undorító volt. Rosszabbul éreztem magam. Mindig fáradt voltam, és alig mozdultam. minden kimerítő volt számomra.
Az élet rohamokkal
A rohamokkal járó élet egyáltalán nem volt szép. Soha nem aludtam egész éjjel, gyakran egyszerűen ok nélkül, vagy mert órákon át sikoltozott a fejem ellen. Néha 2 óra szinte folyamatosan, és a sürgősségi gyógyszereken kívül senki sem tudna segíteni. Ettől másfél percig megnyugodtam, majd teljesen ébren voltam és boldog. De ez nem segített a rohamok ellen. Nyilván naponta akár 200-szor "megrándultam". Leginkább több sorozatban, amelyek akár egy órán keresztül is tartottak, ha anya nem sürgősségi gyógyszert adott be a számba. Több mint 8 különböző gyógyszert kaptam (2, 3 vagy 4 kombinációban), és ezt a finom diétát (ketogén diéta) is elvégeztem 3 1/2 hónapig, de ez nem segített nekem.
Kétségbeesett segítségkeresés
Anyám éjjel-nappal próbálkozott az interneten (fórumokon, főleg a Rehakids fórumban), ismerősök, barátok és rokonok telefonhívásain és tippjein keresztül, hogy találjon olyan szakembereket, akik segíthetnek nekem.
A sok salzburgi EEG után, amely alig mutatott javulást, anya úgy döntött, hogy Bécsbe megy Dr. Prof. Vizesen vezetni. Anyának Michaela ajánlotta, akivel az LKH Salzburgban ismerkedett meg. Éppen "átment" hozzá Manuellel, és egy éjszakát kellett megfigyelés alatt maradnia Maunuellel, mert ilyen hosszú rohama volt.
Hosszas beszélgetés után Dr. Feucht október 06-án az anya és a vele együtt járó Buchomi egyre pontosabban megismerte a nyugati szindrómát és annak kezelésének különféle módjait. Szóba került egy műtét is. Anya, ami egy kicsit túl vad volt. Először jött rá, hogy igazán komolyan gondolok velem. De ez bátorságot is adott neki, mert Dr. Feucht olyan biztatóan beszélt vele és azt mondta, hogy tehet valamit.
Néhány megbeszélést rendelt nekem a bécsi általános kórházban, a 9. szinten. Állítólag PET-et (06. dec.), MRI-t (7. jan.) És EEG-videomonitorozást (7. jan.) Kellett elvégeznem. Hála istennek, a csúnya szúrástól eltekintve ebből nem sokat vettem észre.
Sajnos a kutatás nem jött ki annyira, mint remélték. Valahogy a PET nem volt teljesen normális, és az MRI meghatározhatatlan rendellenességeket mutatott. Az EEG még mindig túl rossz volt ahhoz, hogy kályhát találjon. Szinte mindig mindenhol felvillant.
Feucht professzor ajánlására nem sokkal az első születésnapom előtt, 2008 márciusában, a kortizon terápia helyett a ketogén étrendet próbáltam ki. Még egy hétre a salzburgi kórházba kellett mennem. Tetszett volna, de a kísérletet le kellett állítani, mert a vérértékem már nem volt jó.