Az én időm, a mi időnk ”- az előrehaladott emlőrák elleni kampány, amelyet az Európai Parlament indított -
Az "Időm, a mi időnk" figyelemfelkeltő kampány november 8-án kezdődött az Európai Parlament vitájával, amelynek témája az előrehaladott emlőrákban szenvedő betegek napi nehézségei. Az eseményen EP-képviselők, orvosok, gyógyszergyárak és európai betegszövetségek képviselői vettek részt.
Kulcs információ:
- Új statisztikákat mutattak be az emlőrák incidenciájáról és halálozási rátájáról európai szinten a My Time, Our Time című rendezvényen
- A Novartis elindítja a láthatatlan nő tanulmányát a fejlett emlőrákban szenvedő nők és családjaik nehézségeiről
- Az emlőrák társadalmi-gazdasági hatása Brüsszel egyik legvitatottabb témája volt
- A jövőben az emlőrákos betegek számára új előnyök származnak, például a betegsegített kompressziós mobil egészségügyi és mammográfiai eszközök
Azok a felszólalók, akik részt vettek a mellrák tudatosságának kezdeményezésében, amelyre az Európai Parlamentben került sor. Balról jobbra: Karen Benn (Az Európai Mellrák Koalíció), Susanne Schaffert (Novartis Oncology), Elena Gentile (EP), Lieve Wierinck (EP), Barbara Wilson (Working With Cancer)
A vita fő témái a korai stádiumú emlőrák diagnózisának szűrésének fontossága, az emlőrák kezelési normáiban tapasztalható jelentős különbségek Európa különböző régióiban, az új technológiák integrálása a mellrák megelőzésében és kezelésében, valamint a társadalmi-gazdasági hatás. betegségnek a társadalomra gyakorolt hatását.
A vitát Elena Gentile európai parlamenti képviselő koordinálta, és felhívta a figyelmet az egészségügyi ellátási normák Európa-szerte tapasztalható jelentős különbségeire:
"Nagy különbségek vannak Észak- és Dél-Európa között. Ha Svédországban az emberek 90% -a hozzáfér a szűréshez, akkor ez nem mondható el hazámról, Olaszországról. Ha az EU-t valódi uniónak akarjuk tekinteni, el kell hagyni ezeket az egyenlőtlenségeket, és Európában minden embernek egyenlő egészségügyi lehetőségekkel kell rendelkeznie. " Elena Gentile, EP-képviselő
Az emlőrák azon kevés rákok egyike, amelyek esetében a teljes gyógyulás esélye 93-100%, ha a 0-1. Szakaszban fedezték fel. Azonban a korai stádiumú emlőrákban szenvedő nők 30% -a fejlett mellrákban szenved (ABC), amelyet még mindig nem kezelnek. Bár az elmúlt években az orvosi újítások sok rák esetében hosszabb élettartamot és jobb életminőséget eredményeztek, ez nem mondható el az előrehaladott emlőrákról. Az ABC diagnosztizálása után a beteg átlagos várható élettartama 2-3 év, ez az időszak az elmúlt évtizedekben változatlan maradt. Az ABC-ben szenvedő 4 beteg közül csak 1 él túl 5 évet a diagnózis után.
"Bár a korai stádiumú emlőrák az elmúlt években nagy figyelmet kapott, az előrehaladott emlőrákról nem sok szó esik, bár a betegeknek életük végéig kezelésre van szükségük, és minden áttét a mellrák csökkenését jelenti. várható élettartam "- Susanne Schaffert, regionális igazgató, Novartis Oncology
Dr. Fatima Cardoso, a lisszaboni Champalimaud Klinika mellrák-osztályának igazgatója felhívta a figyelmet az egészségügyi rendszerek korlátaira az emlőrák kezelésében. Dr. Cardoso elmondta, hogy az emlőrákban szenvedők teljes száma nem teljesen ismert, mert a rákos nyilvántartások csak a rákos megbetegedések diagnózisáról és halálozásáról vezetnek nyilvántartást, nem pedig a kiújulásokat. Tekintettel arra, hogy a közép- és kelet-európai országok felében ezek a nyilvántartások még nem léteznek, az emlőrák valódi hatása sokkal nagyobb lehet, mint a statisztikák mutatják.
Még akkor is, ha rendelkezésre áll az emlőrák kezelése, az orvosi szolgáltatások minősége sok kívánnivalót hagy maga után.
"Ha minden rákos beteget kezelnének a bevált gyakorlatok irányelveinek előírt normák szerint, akkor a halálozási arány körülbelül 30% -kal csökkenne" - Dr. Fatima Cardoso
Dr. Cardoso egy másik problémája az orvos és a beteg közötti rossz kommunikáció. Az onkológusok csupán 50% -a van kiképezve arra, hogy beszéljenek rákos emberekkel, ami a betegek jelentős részét összezavarodva és félve érzi magát a diagnózis kiderítése után. Sőt, az életvégi megbeszélések 65% -a túl későn zajlik.
Új újítások az emlőrák diagnosztizálásában és kezelésében
Kathi Apostolidis, az Európai Rákbetegek Koalíciójának alelnöke kétszer is túlélte az emlőrákot, és az 1990-es évek óta küzd a rákos betegek jogaiért. Az Európai Parlamentben folytatott megbeszélésen Apostolidis beszélt a mobil egészségről (mHealth), és arról, hogy ez az újítás hasznos lehet-e az emlőrákos betegek számára.
[balközép] Kathi Apostolidis (Európai Rákbeteg Koalíció), Arnaud Portalier (GE Healthcare) [jobbközép]
"Az MHealth lehetővé teszi, hogy információkat küldjön orvosának, hogy megkapja a diagnózist. Eddig, ha a tünetek súlyosbodnak, a betegeknek meg kell várniuk egy időpontot egy szakorvoshoz. Szeretnénk, ha az m-egészségügy beépülne a klinikai gyakorlatba. ”- Kathi Apostolidis, A rákbetegek európai koalíciójának alelnöke
A „Saját időm, a mi időnk” eseményen bemutatott statisztikák azt mutatták, hogy az államok és a betegszövetségek minden erőfeszítése ellenére a nők részaránya az emlőrák szűrőprogramjaiban 60%. E programok hatékonyságához 75% -os részvételi arányra lenne szükség.
A nők 46% -a abbahagyja a mammográfiát az eljárás során érzett fájdalom miatt. A „Saját időm, a mi időnk” kampány elindítása alkalmából Arnaud Portalier, a GE Healthcare képviselője egy új mammográfiai eszközt mutatott be betegsegített kompressziós technológiával, amely lehetőséget ad a betegeknek arra, hogy ellenőrizzék a mellük sebességét és erejét, hogy ezt biztosítsák. maximális kényelem az eljárás során.
"Az új eszköz még mindig klinikai vizsgálat alatt áll, de az előzetes eredmények azt mutatják, hogy bár a betegek bizonyos mértékben ellenőrzik az eljárást, a mammográfia pontossága nem szenved. Sőt, a betegek 86% -a kijelentette, hogy kényelmesebbnek érzi magát az eljárás során, és hogy ezt a megoldást részesíti előnyben a hagyományos mammográfia helyett ”- Arnaud Portalier, A GE Healthcare képviselője
Az emlőrák társadalmi-gazdasági hatása
A "My Time, Our Time" eseményen bemutatott statisztikák szerint évente 90 000 nőnél diagnosztizálják az emlőrákot Európában.
Ebben a helyzetben az emlőrák társadalmi-gazdasági hatása hatalmas. A Novartis szerint az emlőrák kezelésének éves költségei Európában körülbelül 7 millió eurót tesznek ki. Ezenkívül globálisan mintegy 8 milliárd euró veszít el évente az emlőrákban szenvedők csökkenő termelékenysége miatt.
Az ABC-betegek szorongásának legfőbb forrása, hogy már nem tudnak anyagilag hozzájárulni családjuk jólétéhez. A betegek 56% -a szerint családja jövedelme csökkent a betegség miatt. A 3 lakásból 1-ben a jövedelmek 30% -kal, a 10-ből 1-ben a felére csökkentek.
A csökkent jövedelem mellett az ABC-ben szenvedő betegek és hozzátartozóik magas havi költségekkel is szembesülnek. A betegséghez kapcsolódó költségek a következők:
- utazás konzultációra (a válaszadók 52% -a)
- további kezelések (51%)
- emberek felvétele háztartási feladatok ellátására (34%)
- speciális étrend (22%)
Ennek eredményeként a nők 24% -ának nehézségei vannak a szükséges termékek megvásárlásával, és 15% -uk nem tudja kifizetni a banki részleteket.
Az emlőráknak a nők életére és a nemzetgazdaságra gyakorolt hatása azonban jelentősen csökkenthető azáltal, hogy korai szűrési és diagnosztikai programokat hajtanak végre a betegség kezdeti állapotának azonosítására.
"Minden euró, amelyet a megelőzésbe fektetünk, hosszú távon keresett euró. Bár a szűrési programok az államok jelentős pénzügyi erőfeszítései, a pénzt úgy lehet visszaszerezni, hogy elkerüljük a fejlett emlőrákos kezelések magas költségeit és a betegeket munkaerőben tartják. ”- Elena Gentile, EP-képviselő
Miután előrehaladott emlőrákot diagnosztizáltak 2005-ben, Barbara Wilson megalapította a Working With Cancer brit szociális vállalkozást, amely segítséget nyújt a rákos embereknek a munkavégzés folytatásához vagy a munkába való visszatéréshez. . Az Európai Parlamentben folytatott vita során Barbara beszélt azokról a nehézségekről, amelyekkel a rákos emberek munkahelyi szinten szembesülnek.
"A fő probléma, amellyel daganatos betegekként szembesülünk, az, hogy a gyógyulás nem lineáris, ahogy a legtöbb munkaadó úgy véli. Valójában ez egy olyan út, ahol sok hullámvölgy van. A munkaadókat ki kell képezni, hogy megértsék a daganatos betegek nehézségeit, és az alkalmazottaknak meg kell kapniuk a pszichológiai támogatást, amelyre szükségük van a munkához való visszatéréshez. ”- Barbara Wilson, a Daganattal való együttműködés alapítója
Jelenleg a rákkal dolgozók többsége a rák túlélője, és coaching szolgáltatásokat és szemináriumokat kínál arról, hogyan kezeljék szakmai életüket a rákkezelés alatt és után.
A Novartis megbízásából készült ABC beteg- és gondozói felmérés kiemelte azokat a nehézségeket, amelyekkel az előrehaladott emlőrákos betegek mindennapi életük során szembesülnek.
A megkérdezett betegek 80% -a azt mondta, hogy előrelépést szeretnének elérni az ABC-ben szenvedők életminősége terén. Emellett 37% azt mondta, hogy az önbizalom és a személyes identitás szenvedett a betegségtől.
Az emlőrák komoly érzelmi hatást gyakorol a betegekre. A válaszadók 30% -a mondta, hogy depresszióban szenvedett, miután kiderítette a diagnózist, és 41% -uk depresszióban szenvedett a kutatás idején. A betegek 50% -a kijelentette, hogy kényelmetlenséget és szorongást szenved. Mindehhez hozzáadódnak a kezeléssel járó mellékhatások. A nők 50% -a azt mondta, hogy fizikai fájdalomtól szenvednek, ami megnehezíti mindennapjaikat.
Mindezen problémákhoz hozzátartozik a rákban szenvedők megbélyegzése, amely hozzájárul a társadalomból való kirekesztéshez, az állásvesztéshez és a depresszió kialakulásához. Például az európaiak 28% -a úgy véli, hogy az emlőrákos betegeknek nem szabad beszélniük betegségükről.
A Novartis gyógyszergyár által indított "Az én időm, a mi időnk" kampány célja, hogy felhívja a figyelmet az előrehaladott emlőrákban szenvedő betegek napi valóságára. A kampány elindításával a Novartis közzétette az "A láthatatlan nő" című tanulmányt is, amelynek célja az ABC nőkre, családokra, társadalomra és az európai gazdaságra gyakorolt hatásának tudatosítása.