Az én történetem Nemzeti Szövetség a ritka betegségekért Románia
Carmen Cordea vagyok, egy fenilketonuriában szenvedő kislány, Roxana Iulia anyja. Egy fenilketonuriában szenvedő kislány boldog anyja vagyok, tekintve, hogy egy ilyen diagnózis Romániában nem hagy teret a boldogságnak. Miért?! Mert egy olyan országban, ahol nincs általános szűrés a betegség diagnosztizálására, volt szerencsém szülési kórházban szülni, amely diagnosztikai vizsgálatokat végzett. Mert most diétás termékeket vásárolhatok az országban. Mivel az Egészségügyi Minisztérium végre biztosítja a fenilketonuria kezelését.
Amikor a lány 6 hetes volt, kórházba kerültem a kolozsvári PKU központba elemzés céljából. A diagnózis beigazolódott. A megismeréshez könyvet kértem az orvostól a fenilketonuriáról. A kolozsvári PkuKU Központtól kaptam a fehérjepótlót azzal az információval együtt, hogy Romániában nincs táplálék ehhez a diétához. Hamarosan megtudnám, hogy ez mekkora kétségbeesést okozhat.
Lisztet, tésztát és más alacsony fehérjetartalmú termékeket vettem Németországból. Amikor a lány 9 hónapos volt, kifogytam a fehérjéből. Az Egészségügyi Minisztérium közönségében voltam. Lehetetlen volt megvennem! Hogy fenilketonuriás gyermek legyen a karjában, és ne legyen az élelem, amelyen az élete függ. "Akkor egyszerűen rájöttünk. Külföldi ismerősökhöz fordultam, hogy megvegyem azt a helyettesítőt, amelytől a gyermekem függ, és amelynek megvásárlásához nem volt pénzem.
Évente a kolozsvári PKU Központ biztosítja nekem a helyettesítő igény 15% -át. Az orvos azt mondta nekem, hogy a gyermek hiányában alacsonyabb adagokat vegyek be, mint amennyire szüksége van. Mivel nem voltam megelégedve azzal a tempóval, amellyel fizikailag fejlődött, és könyvekből megtudtam, mi a diéta valódi szükséglete, megpróbáltam javasolni az orvosnak, hogy más mennyiségekre lenne szüksége. A válasz így hangzott: „Határozottan nem! Nem igaz! A helyettesítőnek semmi köze a fizikai fejlődéshez! ” Mit tettem?
Nem mondtam ellent az orvosnak, de nem követtem az utasításokat a helyettesítő mennyiségével kapcsolatban: tiszteletben tartottam a könyvekben szereplő számokat, és továbbra is külföldről, titokban szereztem be őt.
2005-ben megalakult a PKU Life Romania Egyesület, a nagyváradi Caritas Catolica támogatásával. Arra ébredtem az egyesületre, hogy túl sok volt a frusztráció, a fájdalom és nagyon intenzív vágy volt segíteni azokon, akik ugyanazokat a szenvedéseket élték meg, mint én, és mert senki sem írt emlékiratot vagy intézkedett mindenki számára. a PKU-val rendelkező gyermekek jobbak legyenek.
Azt szerettem volna, ha minden PKU-s gyereknek van egy jó kenyere az asztalon, tudják, hogy nekik is van kenyér, tészta, édesség. Tájékoztatni akartam az anyákat arról, mennyire fontos az étrend, mennyire fontos a helyettesítő. Az orvos soha nem hangsúlyozta az anyák számára a helyettesítő jelentőségét, de súlyosan kritizálta őket az étrend be nem tartása miatt. Eloszlattuk a helyettesítő étrend mítoszát, amelyhez az orvosok nagyon ragaszkodtak (ennek hiányában a vér phe-értéke magas, ami problémákat okoz még a hipoprotein-diéta követése körülményei között is).
Most Roxana Iulia 16 éves. Úgy néz ki, mint egy tinédzser, mint bármely más. Tinédzser, életkori sajátosságokkal. De hány gyermektől lopják el gyermekkorukat, és hány család szenved még addig, amíg a pPku szűrést felelősségteljesen elvégzik Románia összes szülészeti kórházában?!