Az esszenciális remegés kezelése Elan professzor által
Elan D. Louis professzor, Brittany Rohl és Catherine Rice cikket tett közzé a Tremor & Other Hyperkinetic Movements folyóiratban: A kezelési rés meghatározása: milyen esszenciális tremoros betegek szeretnék, hogy ne essenek bele az esszenciális remegés kezelésébe és a szakadékba a beteg emberek akarják, de nem kapják meg.
Alapvető remegéssel küzdő emberek millióit kezelik orvosok szerte a világon. Ezen konzultációk során a remegést azonosítják és kezelik. Bizonyos esetekben a beteg életminőségét is felmérik. Sajnos az orvos által feltett kérdések nem feltétlenül a legfontosabbak a beteg számára! Éppen ezért egyre nagyobb jelentőséget tulajdonítanak a betegek egyéni szükségleteire összpontosító ellátásnak, különösen mivel az ilyen ellátás jobb minőségű kezelést nyújt.
Az Egyesült Államokban, különösen a neurológiában, a betegek speciális igényeire összpontosító ellátás egyre inkább fejlődik, multidiszciplináris megközelítéssel. Dr. ED Louis és munkatársai (Yale Egyetem Neurológiai Tanszék, New Haven, Connecticut, USA) feltették maguknak a kérdést: Hogyan építhetnék meg az ideális kezelési központot az igényeik alapján az esszenciális remegésben szenvedő betegek? Ehhez kérdőívet készítettek ezen igények azonosítására, és elküldték több mint ezer esszenciális remegés által érintett betegnek. A betegek olyan igényeket is kifejezhettek, amelyek nem szerepeltek a kiindulási kérdőívben. Az volt a remény, hogy ez az aktív részvétel az esszenciális remegés és tágabb értelemben a krónikus állapotok javított ellátásához vezet.
Módszer
A kérdőívet úgy állították össze, hogy figyelembe vették a neurológusok és a konzultáció során mintegy húsz beteg véleményét. A végleges változatnak 6 kérdése van. Az összes kérdés a betegek kezelésének minőségi értékelésére és hiányosságaira vonatkozik. Az 1., 3., 4. és 5. kérdés nyitott válaszokat igényel, hogy azok a lehető legrészletesebbek és személyre szabottabbak legyenek. Itt van ez a kérdőív:
Eredmények
Az International Essential Tremor Association (IETF) havi hírlevelében elérhető kérdőív online kitöltésre került, és több mint 1400 válasz érkezett.
A 2. kérdésben (a remegés ideális kezelési központjának meghatározása, a remegésen kívüli egyéb kérdéseket is figyelembe kell venni) az első tíz pont a következő volt:
- pszichológiai segítség (33,9%)
- gyakorlati tanácsok az ápoláshoz és a személyes higiéniához (28,6%)
- figyelembe véve a remegés napi kényelmetlenségét és társadalmi hatásait (15,8%)
- a lehetséges kezelések és az alternatív kezelések megbeszélése (8,7%)
- csökkent megbélyegzés (7,9%)
- jobb egyénre szabott kezelések (7,4%)
- szorongás (6,8%)
- depresszió (6,3%)
- betegképzés (5,1%)
- önsegítő csoportok (4,9%).
Más kérdések is felmerültek, például a rokonok számára adandó információk és tanácsok, vagy olyan rendszerek fejlesztése, amelyek megkönnyítik a mindennapi élet étkezését, írását, számítógép használatát.
A 3. kérdésre válaszolva a betegek rangsorolták, hogy milyen fontosságot tulajdonítanak a különféle szakembereknek az ellátás során. Az 5 hangszóró, akiknek a legnagyobb jelentőséget tulajdonították: