Az önálló élet és annak meghatározása; Az emberi jogok nemzetközi napja; Autizmus Románia
A fogyatékossággal élő emberek önálló életvitelének és a társadalomban való egyenlő részvételnek a definícióinak fontosságát nem lehet túlbecsülni. A meghatározások irányítják a cselekvéseket, alakítják az identitást, támogatják a politikákat és igazolják az állami kiadásokat. Sőt, a definíciók fenntartják vagy aláássák a hierarchiákat, mivel ezek a társadalmi kontroll vagy felszabadulás eszközei. Az Független Élet mozgalom évtizedek óta küzd az orvosi szakemberek, az államigazgatók és a társadalom által a fogyatékossággal élő személyekkel szemben támasztott fogalommeghatározások ellen, valamint saját definícióinak létrehozása és népszerűsítése érdekében. .
Példa erre az „önálló életmód” meghatározása. A modern időkben a „függetlenséget” elsősorban olyan képességként értik, mint az a képesség, hogy külső támogatás nélkül képesek önmagukban megbirkózni/megbirkózni. Az orvosi és a "támogató" szakemberek megismételték ezt a megértést a fogyatékossággal élők kezelésében. A szakemberek azon dolgoztak, hogy "megjavítsák" a fogyatékossággal élő emberek testét és elméjét, hogy a fogyatékossággal élő emberek "függetlenné" váljanak, megküzdve Azokat, akiket ilyen módon nem lehetett "meggyógyítani", bentlakásos intézményekben vagy otthonukban tartottak.
A Független Élet aktivistái megkérdőjelezték a "függetlenség" megértését, ragaszkodva ahhoz, hogy a "független élet" ne utaljon autonómiára vagy önbizalomra. Inkább az "önálló élet" a mindennapi életben történő választásra és irányításra utal, ami nagyon fontos magában foglalja a saját támogatásának kiválasztását és ellenőrzését is:
Az önálló élet nem azt jelenti, hogy mindent magunk akarunk megtenni, és nincs szükségünk senkire, sem az a tény, hogy elszigetelve akarunk élni. Az önálló élet azt jelenti, hogy mindennapi életünkben ugyanazokat a döntéseket és irányítást követeljük meg, amelyeket fogyatékosság nélküli testvéreink, szomszédaink és barátaink természetesnek vesznek. .
Az Független Élet Európai Hálózata (ENIL) létrehozta saját meghatározásait az "önálló élet" kifejezésről és a fogyatékossággal kapcsolatos politikák kulcsfontosságú fogalmairól. félreértések/zűrzavarok, valamint az önálló életmód híveinek egyre szélesebb körben elterjedő üzenetének „elterelésének” megakadályozása:
Az "önálló élet" és a "személyes segítség" kifejezéseket gyakran rosszul használták és használták olyan profit-profit szervezetek, jótékonysági szervezetek és fogyatékossággal élő vállalkozások számára, amelyeket nem mozgáskorlátozottak irányítanak és nem irányítanak. Úgy tűnik, hogy ezek a szervezetek nem akarják teljesen megérteni az Európában és nemzetközi szinten élő független élet mozgalmainak az önálló életvitel fogalmát...
Az ENIL által javasolt kifejezések definíciói, mint például az "önálló élet" és a "személyes segítségnyújtás" azért politikai, mert beavatkoznak a jelentésért folytatott harcba, amely egyúttal a szakmai hierarchiák és a fogyatékossággal élő emberek szabadon bocsátásáért folytatott harc a hatalomért. Ez a küzdelem még mindig jellemzi a fogyatékosság területét szerte a világon.
Az alábbiakban bemutatom Önnek, hogyan látom az ENIL „önálló életmód” definícióját. Ez a megjegyzés egy dokumentumelemzés része, amelyet az ENIL által szervezett, az Európai Unión belüli, a Felhasználók által vezetett személyes segítségnyújtás projekt kapcsán végzek. Hozzászólok az ENIL meghatározásához, nyilatkozatot és nyilatkozatot, és kiemelek néhány olyan ötletet, megkülönböztetést és prioritást, amelyek nem feltétlenül nyilvánvalóak, de mindazonáltal alátámasztják a kifejezetten kifejtetteket. Remélem, hogy ez jobban tisztázza a meghatározást és megerősíti annak üzenetét.
Az ENIL meghatározása: "önálló élet"
Az ENIL a "független élet" meghatározását azzal kezdi, hogy: "A független élet az emberi jogokon alapuló fogyatékossággal kapcsolatos politikák napi bemutatója". Ez arra utal, hogy a "független élet" az elvont emberi jogi elvek konkrét gyakorlattá való átültetésére utal a mindennapi életben. A fogyatékossággal és az aktivizmussal foglalkozó tanulmányokban a fogyatékosságnak a jogok szemszögéből való megközelítése néha ellentétes volt a szükségletek szemléletével, és a "szükségletekről" a "jogokra" a jótékonyságról a törvényre való áttérést jelentette, a passzivitástól a tevékenységig, a szakmai uralomtól a fogyatékossággal élő emberek önrendelkezéséig.
Az ENIL meghatározása folytatódik: "Az önálló életvitel különféle környezeti és egyéni tényezők ötvözésével lehetséges, amelyek lehetővé teszik a fogyatékossággal élő emberek számára, hogy irányítsák saját életüket." Úgy gondolom, hogy ez azt jelenti, hogy az önálló életvitel politikája két stratégiát folytat egyszerre., úgy tervezik vagy módosítják a "mainstream" környezeteket - beleértve az épületeket, a lakást, a közlekedést, az iskolákat és a munkahelyeket -, hogy hozzáférhetővé és adaptálhatóvá tegyék őket a fogyatékossággal élő emberek számára.
Ne feledje, hogy a speciális szolgáltatások, például a védett műhelyek vagy a nappali központok létrehozása, még ha a közösségben is vannak, nem teszi lehetővé az önálló életet, de megőrzi a különválást és a kirekesztést. Az ilyen szolgáltatások helyett az önálló élethez egyénre szabott támogatásra van szükség a közösségben, amely magában foglalja többek között a személyes segítséget, a kommunikációs segítséget, a segítő technológiákat és a kölcsönös támogatást. Ezek a megoldások magukban foglalják az "egyéni tényezőket", a második stratégiát az önálló élet megteremtésére.
Az ENIL meghatározása azt is kimondja, hogy: "Ez [a saját életed irányítása] magában foglalja azt a képességet, hogy valódi döntéseket és döntéseket hozzon arról, hogy hol akarsz élni, kivel és hogyan élj." Az önálló élet nem zárja ki az életet és a fenntartási/szolgáltatási intézkedéseket, ha a fogyatékossággal élő embereket bizonyos épületekben és csoportokban kell élni, valamint a szolgáltatóik vagy a "segítségnyújtók" által kialakított napi rutint követik. A politikai döntéshozatal szempontjából a lakhatást és a támogatást függetleníteni kell:
Számos kortárs intézmény számára kulcsfontosságú kérdés, hogy összekapcsolják a lakhatási támogatás nyújtását. Így a támogatásra szoruló emberek kénytelenek elfogadni a csoportos lakást egyfajta lakhatási formaként, és fordítva - azok, akiknek lakóhelyre van szükségük, kénytelenek elfogadni az ott kínált támogatást. Ez sérti a fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló egyezmény 19. cikkét, amely kifejezetten kimondja, hogy a fogyatékossággal élő személyeket nem szabad "bizonyos kényszerített lakókörnyezetben élni".
Továbbá: "A szolgáltatásoknak elérhetőnek, mindenki számára hozzáférhetőnek és egyenlő esélyek, szabad és tájékozott beleegyezés alapján kell kínálniuk, és lehetővé kell tenniük a fogyatékossággal élők számára a mindennapi életben valót." Olvasmányomban ez azt jelenti, hogy az önálló élet felszólít az erőforrások újraelosztására az általánosan hozzáférhető szolgáltatásokhoz („pozitív” intézkedések), valamint a beavatkozás tilalmához és a magánélet tiszteletben tartásához („negatív” intézkedések) - a támogatást nem (nagy vagy kényes erővel), hanem szabad választás útján kell kiszabni. tájékozott beleegyezés ". Ezen túlmenően a használat rugalmassága kulcsfontosságú - az ellenkezője a merev rutin és az egy mindenki számára megfelelő megoldás minden bentlakásos intézménynek és más szolgáltató által vezérelt szolgáltatásnak.
Tovább olvasva: "A független élet magában foglalja az épített környezet, a közlekedés és az információk hozzáférhetőségét, a támogatást nyújtó technikai eszközök elérhetőségét, a személyes segítséghez és/vagy a közösségi szolgáltatásokhoz való hozzáférést". Az ENIL itt felsorol néhány kulcsfontosságú politikát, amelyek lehetővé teszik az önálló életvitel lehetőségét. Ezek a politikák alkotják a fent említett "környezeti tényezőket" (az épített környezet, a közlekedés és az információk hozzáférhetővé tétele) és az "egyedi tényezőket" (a támogatás technikai eszközeinek, személyes segítségnyújtásuk és/vagy más közösségi szolgáltatások nyújtása).
Végül a meghatározás azzal zárul, hogy "az önálló életmód minden fogyatékossággal élő személy számára szól, nemtől, kortól és a támogatási igények szintjétől függetlenül." Mivel az önálló életvitel emberi jog, amint azt a 19. cikk kimondja A fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló ENSZ-egyezmény rendelkezéseinek támogatásának feltétel nélkülinek kell lennie, nem korlátozódhat az életkorra, a nemre, a fogyatékosság mértékére vagy valóban más képesítésekre, például a személyes jövedelemre. az általános kritikára, miszerint az Független Élet mozgalom a munkaképes fogyatékossággal élő embereket részesíti előnyben - az önálló életvitel inkább egyetemesen alkalmazható.
Ez a projekt az Európai Unió Horizont 2020 kutatási és innovációs programján keresztül kapott támogatást a Marie Sklodowska-Curie sz. 747027. Ez a dokumentum csak a szerző nézeteit tükrözi. Az Európai Bizottság Végrehajtó Kutatási Ügynöksége nem felelős az abban foglalt információk bármilyen felhasználásáért.
Szerző: Teodor Mladenov, Marie Curie, az ENIL tudományos munkatársa, [email protected]
A cikk fordítását egy fiatal férfi végezte TSA-val.