Az új gyermek - élet a májtranszplantáció után - babyleaks
Közel tíz hónap telt el azóta, hogy lányunk új májat kapott. Valójában egy régi volt
Tavaly írtam a transzplantációs napról, és rengeteg pozitív visszajelzést és biztató üzenetet kaptam. Ezúton is köszönöm szimpátiáját, kedves észrevételeit és e-mailjeit!
Jelentkeztem a Scoyo Parent Blog díjra a májtranszplantációs napról szóló blog cikkével (amelyet itt olvashat).
A szöveg az átültetés napján kezdődik és végződik.
Itt olvashatja el, hogy ment.
Az új gyermek.
Májtranszplantáció utáni élet
A negyediken
És már nem sárgák.
Az ágya mellett ülök
Lilly még mindig messze van, de a szeme egészségesnek tűnik. A sárga árnyalatnak már nincs nyoma, amely tipikusan májbetegség.
Amikor először magam pelenkát cserélek, a szemem sarkából letörlök egy kis örömkönnyet. A baba kaka úgy néz ki, mint egy normál barna baba. Egy évig minden pelenkacsere arra emlékeztetett, hogy Lilly súlyos beteg.
"Acholic szék" - nem, nincs formatervezési díj. Ez a fehér szar - elnézést a drasztikus megfogalmazásért - orvosi kifejezés. A sárga szemekhez hasonlóan ez is a rosszul működő máj jele.
Elutasítás. A legjobban féltett szó a májtranszplantáció után
"Türelmes
"Most magától lélegzik" - mondja a nővér, aki drogot cserél az infúziós toronynál, és rám mosolyog.
Egy másik tömlő kevesebb.
Egy lépés előre.
Egy nappal később „taszításnak” hívták. A legjobban féltett szó transzplantáció után.
Kortizon dudorokat kap, hogy megakadályozza a szerv elutasítását.
A szemed duzzad, víz lerakódik a testedben. Lilly dagadtnak tűnik.
Háromszor hívják "taszításnak". Háromszor kezelik kortizonnal. Háromszor működik.
Lilly mindig egyet, majd két lépést tesz előre. De aztán lassan, de biztosan továbbhalad.
Az orvosok és nővérek fokozatosan eltávolították a lefolyókat, katétereket, elektródákat és infúziós csöveket.
Új gyermek jelenik meg az összes orvosi berendezés alól.
Két hónap után: végre otthon
Két hét múlva elhagyjuk a gyermekek intenzív osztályát, és átköltözünk a normál osztály 106-os szobájába. Még hat hétig az otthonunk marad.
Néhány hét múlva minden tömlőt és hozzáférést eltávolítanak.
Gyógyszerét csak nasogastricus csövön keresztül kapja.
Újra és újra kihúzza az orrából a szondát.
"Próbáld ki cső nélkül" - javasolja egy orvos.
Sok gyógyszer keserű ízű. Lilly vonakodik. Összenyomja kis ajkait. Néha valami rosszul esik, néha újra kiköpi.
Az ápolónők sok időt vesznek igénybe és gyakorolnak velem.
Óvatosan csepegtetem a gyógyszert az arctáskámba vagy a nyelv alá, összekeverem a gyógyszert almaszószsal vagy Sab-Simplex cseppekkel. Ettől a keserű tabletták kissé édesebbek.
Az immunszuppresszánsokat, amelyek állítólag megakadályozzák a testet az idegen szerv elutasításában, reggel és este mindig pontosan kell beadni. Szánhatunk rá időt a többiekkel. És több mint elegendő időnk van a kórházban.
Közel két hónap elteltével elhagytuk a klinikát.
Etetőcső nélkül.
Gyógyszeres terv a konyhaszekrényben
November vége van. Lilly ágya mellett van az IV oszlop. Hosszú ideje volt egy PEG-csöve, amely egy csövön keresztül táplálékot vezetett egyenesen a gyomrába éjszaka. A tömlő eltűnt, jól eszik és iszik. A IV pólust az alagsorba hozzuk. Kidobom a heparon maradványait, egy speciális tej májbetegek számára. Felveszem a kannát.
A konyhaszekrényben, messze az emeleten, Lilly-nek van egy saját gyógyszeres rekesze. A zavart epeelvezetés okozta viszketés kezelésére már nincs szüksége tablettákra. Új drogjai beköltöznek a szekrénybe. A gyógyszeres terv a szekrény ajtajában lóg.
Karácsonyfa a kórházban?
December közepén a karácsonyfát Lilly nagy húgával díszítem fel. Anna hároméves lett röviddel azután, hogy Lillyt az intenzív osztályról áthelyezték a normál osztályra. Még amikor Anna kétéves volt, Lilly kórházban volt. Előző nap műtétjét visszahelyezték egy műtét során. Remélem, mindannyian együtt ünnepeljük Anna negyedik születésnapját. Figyelem Annát, amint élvezi a csillogó karácsonyfagolyókat, gondosan ráteszi az ágakra, és megpróbálja nem szurkálni magát.
Lilly sokat alszik aznap. Örülök, hogy ez több időt ad Anna-ra, de gyanítom, hogy ennyi alvás nem teljesen normális. Lilly éjjel gyakran sír.
Reggel többször hány. Láz. Hasmenés. Vele megyek a klinikára. Maradnunk kell.
Már látom, ahogy a karácsonyfát berángatjuk a kórházi szobába, de mehetünk karácsony előtt egy nappal.
Újéveken először mondja a "Mama" szót.
Három hónapos ellenőrzés
A januári három hónapos ellenőrzésen értékei jók. Engedélyezhetem, hogy vegyen egy kis gyógyszert az ütemtervről.
Tornára járok Annával egy február csütörtökön. "Hogy vagy?" - kérdezi Anna barátnője apukáját. "Ic
Amikor Annával hazajövünk, a papa kinyitja előttünk az ajtót. Lilly van a karjában, és felülről lefelé pukják. Lilly visít. Éjszaka hasmenése van. Másnap reggel beviszem Annát a napköziba, bepakolok néhány ruhát Lillynek és nekem, és vezetek a klinikára. Aztán a meglepetés: mehetünk újra. Ünnepeljük az első teljesen normális gyomor-bélrendszeri fertőzést, amelyet otthon gyógyíthat. Mint egy normális gyerek.
Áprilisban köhögése, orrfolyása és középfülgyulladása volt. Megint nem a kórház ügye. Néhány nap múlva újra fitt lesz. A hat hónapos ellenőrzéssel is minden rendben van. Ismét leveszek néhány gyógyszert az ütemtervről, és csökkentem mások adagját.
Mindig az egyik legkisebb
Lassan felfelé mászik a növekedési görbén is.
Egész életének első évében az utolsó percentilis alatt esett. - Vessen egy pillantást - mondja az ápolónő, amikor beírja Lilly súlyát és magasságát a számítógépbe. Felém fordítja a monitort, és Lilly az egyik alsó percentilisen van.
"Néha az az érzésem, hogy soha nem fog nőni, hogy mindig olyan kicsi baba lesz" - mondta egyszer apja. Sokáig nem tudtuk elképzelni, hogy egyáltalán nőni fog rendesen, de azt képzeltük, hogy évtizedekig velünk él ez az aranyos kis kobold, aki egyszerűen úgy döntött, hogy örökké kicsi marad.
De valószínűleg úgy döntött, hogy növekszik egy kicsit, és felfedezi a világot maga számára.
Rehabilitáció az Ederhofnál
Tavasszal a réten mászik át a nagyszülők kertjével.
Júniusban rehabilitációra megyünk a kelet-tiroli Ederhofba. Négy hét kikapcsolódás a mindennapokból, ami nem igazán volt igazi. Első lépéseit egy osztrák hegyi réten teszi meg. Nem lassú, esetlen és óvatos. Csak elvonul. Szüksége van egy-két kézre, hogy megkapaszkodjon, majd megmutatja, hová akar menni. Nem tolerál semmiféle irányváltást, nem hordoznak. Futni akar. Szóval futunk vele. Ha elesik, felkel. Ha akadályt lát, átsétál rajta.
Lilly az átültetett gyermekek között is az egyik legkisebb.
Kétéves lesz szeptemberben. Fizikálisan egyéves korában könnyen elmúlik. Fejében már messzebb van, mindent babrál és többet akar, mint amit a kis teste már képes.
Nincs összehasonlítás
Barátom hat hónapos lánya viselheti Lilly ruháit. Természetesen egy kis szúrás az anyám szívében minden alkalommal, amikor a nadrág, amely nemrégiben Lilly lábain csapkodott, most nagyon szorosan ül egy hat hónapos örömcsomón.
Ha egy dolgot megtanul egy súlyosan beteg gyermekkel, akkor azt nem kell összehasonlítani. Tényleg nem. Mert vannak olyan összehasonlítások is, amelyeket Lilly nyerne.
Lassan növekszik. De növekszik. Nem beszél teljes mondatokat, de igen. Remegve fut, de fut.
A májtranszplantáció napja: ünnepelj, mint egy születésnapot
Amikor más anyák életkorukról kérdeznek a játszótéren, általában kérdő pillantásokat kapok. Majdnem kettő és még mindig ilyen kicsi ?, íródik a szülők szemébe, akik mini lányom mellett látják, hogy normálisan felnőtt gyermekeik a homokozóban játszanak. Ha valaki tudni akar, elmondom a történetét. Nem kétségbeesett, nem keres szánalmat, nem küzd. De büszke. Végül is sokat elért és túlélt fiatal életében.
Néha nincs kedvem kérdéseket vagy magyarázatokat feltenni, és egyszerűen átengedem Lillyt nagy tehetségű, szinte egyéves koromban.
Elég jól működik a szupermarket nyugdíjasai számára.
- Ó, sokat beszél. És szinte egyedül jár. Már egy éves? ”Ezt kérdezik az idősek a pénztárban. - Október elején ünnepeljük első születésnapunkat - mondom.
És ez egy kicsit igaz.