Bátorság; Mach; Sztori; Vanessa
A Crohn-betegség diagnosztizálása - első tünetek
Mindig hasfájós gyermek voltam. Gyakran a szüleimmel azzal magyaráztuk nekünk, hogy egyszerűen nagyon érzékenyen reagálok a stresszre, vagy egyszerűen nem bírok bizonyos ételeket. És nagyon röviden a termetemről: 13 éves koromig mindig normális súlyú gyermek voltam, talán itt-ott egy kis baba zsír. De amikor 13 éves voltam, hirtelen nagyon sokat kezdtem fogyni. Ettől kezdve tejszín volt a kakaóban, egy plusz adag itt-ott - de semmi sem változott. És a panaszok, például a rendszeres gyomorfájdalom és hányás, továbbra is fennálltak.
Milyen volt a további betegségem?
Végül eljött az a pont, amikor gondoztuk, és a kórházba, egy gasztroenterológiai ambulanciára hajtottunk, különösen a gyermekek számára.
Majdnem egy év következett, amelyet gyomor-bél reflexiók, ultrahang, CT (számítógépes tomográfia) és szövetvizsgálatok jellemeztek. Ez utóbbi adta a döntő nyomot: a Crohn-kór diagnosztizálását!
Eleinte nem sokat tudtam vele kezdeni, de gyorsan megtudtam, hogy ez valószínűleg nem könnyedén vett betegség. Ez nem volt normális gyomor-bélrendszeri fertőzés, amely egy héten belül megszűnt. A fekvőbeteg kórházi tartózkodás, a végtelen várakozás a váróban és az első terápiás kísérletek azóta társaim. Eleinte több gyógyszert kaptam tabletta formájában - beletörődtem a megváltozott napi rutinba. Mivel a tabletták rendszeres szedése megzavarhatja a megszokott rutint 13 éves diákként.
Körülbelül fél évvel a diagnózis után ...
Számtalan tabletta később sajnos nem volt észrevehető javulás, és fizikailag egyre rosszabb lettem. Alig maradt zsír a testemen, legyengültem, és valójában csak ágyamból a fürdőszobába költöztem, a kanapéra és vissza az otthonomba. Nem volt stabil állapot. A következő, kétségbeesett próbálkozást, hogy újra formába hozzam magam és hízzam, moduloknak hívták, más néven űrhajós táplálkozásnak. 8 hétig (a legjobb esetben) csak folyékony ételeket, teát és vizet engedtek meg.
A megközelítés jó volt - a megvalósítás kevésbé. Talán annak tudható be, hogy akkor fegyelmezett voltam - lehet, hogy a kortizonnal teli szervezetemnek egyszerűen nem volt többé ereje. A szeretettel készített fagylalt torta, amely a fagyasztott modul turmixból készült, nem tudott elszakadni a születésnap alkalmából. Végül a modulrészek a WC-be vagy a lefolyóba kerültek. Nem a szándékom szerint hízott, de továbbra is fogyott. Tehát amit valójában el kell kerülni, az egyetlen értelmes intézkedés abban az időben volt: Az első műtétem a bélen. Sajnos őszintén szólva nincsenek jó emlékeim róluk. Normális kórházban zajlott, nem úgy, mint általában egy gyermekkórházban. Az ellátás gyenge volt, az eljárás és a műtét utáni ellátás rémálom volt.
De végül egy nagyon fájdalmas 2 hónapos károsodott sebgyógyulás és később sok fájdalomcsillapító után új gyógyszerrel kezeltem, amelyet rendszeresen infúzióként kaptam. Csak egy infúzióval később enyhült a fájdalmam és a testi közérzetem olyan mértékben javult, hogy nem igazán akartam orvosi csodáról beszélni, de nekem ez végtelen hosszú, fájdalmas hónapok után éreztem!
Ettől kezdve lassan visszatalálhattam a mindennapjaimhoz, szintén pszichoterápiás támogatással. Mivel az iskola, a barátokkal való találkozás, a normális étkezés és az A-ból B-be való haladás félelem és fájdalom nélkül sokáig nem volt lehetséges. 2016 közepén, 4 év után, amelyek többé-kevésbé visszaesések nélkül voltak, változás történt a gyógyszeres kezelésben, amely aztán ismét teljesen visszafordult. Eleinte allergiás voltam a gyógyszerre: Hello sürgősségi kortizon!
Aztán értékeim először jobbak lettek, de ősszel meghirdették a következő részt, amely ugyanolyan sokáig és fájdalmasan (több mint 2 hónapig) tartott, mint az első. Ősszel további két bélműtét következett, miután az első sajnos nem hozott javulást, és az első műtét után öt órával versenyző szívvel figyeltem és kezeltem. Tehát miután az új gyógyszert áttörték az íjon, meg tudtam győzni az engem kezelő orvosokat arról, hogy elég jól járok a régi gyógyszerrel. Így onnantól kezdve ismét rendszeres infúziókat kaptam.
Hogyan befolyásolta betegségem ebben az időben a társadalmi életemet?
Mint mondtam, 13 éves voltam, amikor az életembe bejött a Crohn-betegség szó. Iskolában voltam azzal a tervvel, hogy öt év alatt sikeresen befejezzem a középiskolát, voltak barátaim és hobbijaim. A betegség miatt vágásokat kellett végrehajtanom: hiányzások az iskolából, elmaradt kirándulás, betegszabadság az ágyban, karácsony a kórházban.
Valamikor a normalitásra és a banális dolgokra vágysz. És gyorsabban nőttem fel, mint más korú egészséges gyermekek. Fiatalságom különbözött más gyermekekétől - olyan szavak, mint a műtét, kórházi és krónikus fájdalom, és néha a depresszió, nem normális társak egy 13 éves gyermek számára - és nem is szabad. Nehezen tudtam rutint találni és lépést tartani társaimmal. Folyamatosan eltévedtem a társadalmi körökben, és nagy félelmem támadt a barátokkal való találkozástól és az iskolába járástól. Depresszió és szorongás alakult ki bennem.
De sikerült felhúznom magam, és szembe kellett néznem néhány félelmemmel: nagy tapasztalataim voltak, mert engem és a személyemet ott értékelték, ahol hiányoztam az iskolából. Ez a ragaszkodás és megbecsülés érzése motivált a folytatásra. Természetesen a betegség mindig erőbe és idegbe kerül. Néha barátok és hely is kerül. És mindenképpen önbizalomba kerül. Először azt is meg kellett tanulnom, hogy nagyon hasznos és gazdagító lehet a betegség aktív kezelése. Végül is csak én vagyok felelős az egészségemért. Dönthetek és segíthetek alakítani, hogy a Crohn-kór mennyire meghatározza az életemet.
Erre példa lehet, amikor egyetememen kezdtem dolgozni egy intézményben. Ez tanácsot és támogatást, valamint fórumot kínál az érintett hallgatók fogyatékossággal és krónikus betegségekkel küzdő diákjai számára. Így ismerek meg sok más fiatalt, akik ugyanígy éreznek, és akiknek hasonló kihívásokkal kell megküzdeniük.
Hogy néz ki most a mindennapjaim?
A Crohn-kórhoz hasonló betegség gyakran mindig nagyon negatív megvilágításban jelenik meg - természetesen különösen akkor, ha a Crohn-betegség nagyon aktív és teljesen virágzik.
De az a tapasztalat, hogy az alacsonyat mindig magas követi, egy horgony és motiváló eszköz, amely segít abban, hogy felvegyem a kihívásokat és elsajátítsam azokat. Ugyanez volt és van a tanulmányaimmal és a magánkörnyezetem egyéb akadályaival is: Mindig lesznek kudarcok, de végül mindig megéri harcolni! Sokat nyer belőle: Önbecsülést szerez saját eredményei és teste iránt, amit képes elsajátítani. Értékelést szerez a mindennapi élet számos apróságáért és bátorságot az új akadályokért. És megnyeri a családot és a barátokat.
Vannak korlátozások, amelyeket el kell fogadni. De mindig a saját kezedben van a szabadság, hogy egy visszaesés után újra felkelj, és új erővel kihasználhasd a betegséget, valamint hogy élj a lehetőségekkel.!
Nem vagy egyedül! Megteheti, mert elég erős!