Belső hírek-történetek harcokról és a lélek darabjairól
Szerző: Silvia Rotaru
Cristi története nem hétköznapi, mert ő sem hétköznapi. 13 éves korában fantasztikus küzdelmet folytat az életért, a normalitásért, amelyet nem ápolunk és nem tartunk be. Igen. 13 évesen életórákat adhat.
Három éves koráig semmi sem jósolta, hogy ez a szőke, ilyen szép és ilyen kifejező megjelenésű, autizmusban szenved. Cristi mindig sírt, keveset aludt és néha furcsán viselkedett. Ami figyelmeztette édesanyját, Aliona Dumitraș, a dührohamok és az a tény, hogy nem beszélt, bár körülötte mindenki azt mondta neki, hogy ez normális. Hogy csak a fiúk fejlődnek nehezebben. Érezte, hogy fiának problémája van, de inkább tagadott minden baljós gondolatot.
"Három évesen elkezdtünk orvoshoz járni, kezdve a családdal, genetikusokkal, táplálkozási szakemberekkel. Mindenféle vizsgálatot, MRI-t, enkefalográfot készítettem. Az orvoshoz kerültem, akihez végül nem akartam menni - a pszichiáterhez -, mondja Cristi édesanyja. Az egyik orvostól a másikig tartó hosszú út nem adott választ a feltett kérdésekre, nevezetesen arra, hogy miért viselkedik Cristi kevésbé normálisan, mint a többi gyerek.
Hallott egy autista eseményről, amikor egy beszélgetés előtt a ház előtt, ahol akkor éltek, egy szomszéd bevallotta neki, hogy szociális munkás egy autizmussal élő gyermekért - ezt a szót hallotta először. Jóval a vita után eszébe jutott ez a szó, és keresni kezdte az internetet. Az autizmusról, blogokon, információs oldalakon, fórumokon talált összes információ megerősítette félelmét az autizmussal élő gyermektől. Minden tünet vezetett ehhez a kezeletlen fejlődési rendellenességhez, de türelemmel és kitartással a sok munka és odaadás jó eredményeket hozhat.
Megkezdődött az orvosi rendelések új szakasza. Aliona Dumitraș megkérdezte tőlük, hogy gyermeke autista-e. Fehér köntösben szerette volna megerősíteni. Megtudta az első autista központot, amelyet Romániában, Bârladban nyitottak meg. Itt került fel a diagnózis. "Eleinte azt mondták nekünk, hogy Asperger-szindróma volt, de Cristi Kanner-szindrómában szenved, bár a legújabb besorolás szerint ezeket a neveket eltávolították" - mondja Cristi édesanyja.
A Kanner-szindrómát 1943-ban fedezte fel Leon Kanner amerikai pszichiáter, más néven "kora gyermekkori autizmus".
Gyermekkori autizmus ez egy fejlődési rendellenesség, amelyet kommunikációs hiány, hiányos társadalmi interakció, gyenge vagy hiányzó képzelőerő, motoros és verbális sztereotípiák jellemeznek. A beszédet az echolalia (az utoljára hallott szavak szisztematikus ismétlése), a névmások inverziója, a nyelvtani struktúrák éretlensége és az absztrakt kifejezések használatának képtelensége jellemzi.
A diagnózissal szemben hevesen tagadta. A fájdalom. Egyértelműen meghatottan vallotta be, hogy az a fejlődési rendellenesség, amelyben Cristi szenved, megtanította őket, hogy türelmesebbek legyenek, átrendezzék értékrendjüket és megértsék, mi is igazán fontos az életben.
"Emlékszem, arról álmodoztam, hogy a fiam a Prometheus gimnáziumban fog tanulni, de rátaláltam az útra -" Mentsd meg a gyerekeket "." Fájdalmas volt, évekbe telt, mire megértettem, hogy ez egy életen át tartó fejlődési rendellenesség. Depresszión mentem keresztül. Eleinte tagadtam, aztán harcoltam, aztán jött a remény. Ennyi év alatt megértettem, hogy valójában a gyermek engem jobbra változtatott, emberként értékeltem magam, megértettem, hogy milyen erős vagyok, és ami számomra a legfontosabb. Cristi jobbá tesz minket és motivál minket "- válaszolja a kérdésemre, hogyan sikerül előrelépnie. Minden reggel. Újra.
Innen kezdődött Cristi nehéz életútja. Aliona Dumitraș emlékezett arra a szomszédra, akitől először hallotta az autizmus szót, és elkezdte őt keresni, mert azt akarta, hogy fia részesüljön szakterapeuták segítségéből. Bekopogott az ajtón, és sikerült. Cristi megkezdte az ABA-terápiát, amelyet autizmussal élő gyermekek számára javasoltak. A jó eredmények nehezebbek voltak, mert Cristi keményebben küzdött, és kibírta az autizmus bonyolultabb formáját.
"Az ABA terápia úgy helyezi át az autizmussal élő gyermekeket, hogy visszatérjenek a világunkba, reagáljanak a nevekre, megrendeléseket tegyenek, hallgassanak, teljesítsenek. Ezt Cristi megtanulta az idők során, játszani, kirakót készíteni "- mondja a nő.
Cristi most 13 éves. Három éves korától kezdve, amikor diagnosztizálták, terápiás tanfolyamokat indított, ahol minden nap megtanulja, hogyan lehet beilleszkedni a társadalomba, utánozni a gesztusokat, kimondani a szavakat, és mind ez idő alatt a terapeuták, a pedagógusok, a szülők is vele voltak. és nővér.
"Voltak hullámvölgyek, elismerem, hogy eleinte nem bizonyos dolgokat tettem, és nem azért, mert nem akartam, hanem tudatlanságból. Cristi bizonyos területeken meglehetősen súlyos károkat szenved, de nagyon jól teljesít. Reméltem, hogy napi 8 órát fogunk dolgozni, és végleg bánunk vele, de az évek során megértettem, hogy egyszerűen meg kell békülnöm ezzel a gondolattal. ".
Idővel megértette, hogy csak képzett emberek tudnak igazán segíteni Cristinek, mert a szülők gyakran nagy elvárásokat támasztanak gyermekeik iránt, későn pedig csalódások jelennek meg, amelyeken sokkal nehezebb túltenni. Ma Cristi naponta néhány órás terápiát végez, és mellette vannak azok, akik megértik őt a legjobban. "Az autista gyermekek nem különböznek másoktól, ugyanazok az igényeik, vágyaik, ugyanazok az örömök. Csak annyiban különböznek egymástól, hogy nem tudnak velünk kommunikálni, amit akarnak, mi vagyunk azok, akik megtanulják megérteni őket, majd rajtunk keresztül megtanulnak kommunikálni ”- vallotta be Serghei Gumeniuc terapeuta.
Cristi hetedik osztályba jár, és rendes iskolába jár. Társával jár órákra, és háromféle programja van - az adaptált program, az általános program és a módosított program, különböző tárgyakhoz. Az általános programban a többi gyerekkel együtt a testnevelés, a technológiai nevelés, a földrajz, a történelem órákra jár. Az adaptált program magában foglalja a matematika órákat, a módosított program pedig az angolt.
"Az általános iskolát választottam abból a szempontból, hogy elutasítottam a távozást olyan környezetben, ahol az nem fejlődhetett volna. Talán büszke voltam, de jól választottam. Számomra az iskola nagyon fontos, a legjobb leckét kínálja neki, a gyerekekkel való társasági életet. Megtanulták elfogadni, segíteni neki, tudom mi a kedvesség, a nagylelkűség, nemcsak Cristit kellett tőlük megtanulnia, hanem a gyerekeket is tőle "- mondja Cristi édesanyja.
Idővel egyre több irodalmat olvasva Cristi édesanyja több terápiát is megpróbált gyakorlatba ültetni, például delfinekkel végzett állatterápiát. Ami igazán vonzotta, az a víz volt. Ma Cristinek sikerült rögzítenie a gyors úszás teljesítményét, még akkor is, ha eleinte nem is akart belépni a vízbe. "A medencében járás első hónapjaiban félt megérinteni a vizet. A férjemnek vaskos türelme volt, először betette a lábát a vízbe, aztán lassan, amíg megszokta, Ma nagyon jól úszik, sokat merül. Nagyon tetszik neki ”- mondja Aliona, és az arcán a feszültség eltűnik, helyette egy kellemes mosoly lép.
Cristi szereti a kütyüket és szeret szüleivel főzni. "Társával főz reggelit, és utasítására saját házát kezeli, tudja, hogyan kell zabkását, szendvicset készíteni" - vallja édesanyja.
Autista gyermeke született, Aliona Dumitraș 2008-ban alapította, amikor Moldovában nem sokat tudni az autizmussal élő gyermekekről, az AO "SOS Autism" szervezet más hasonló gyermekű szülőkkel együtt megfelelő oktatási környezet megteremtését tűzte ki célul, az autizmussal élő gyermek fejlődésének elősegítése minden irányban, különös tekintettel a specifikus hiányokra. Ma a központot aktívan 45 család és gyermekük veszi igénybe.
Szerelmes a zongorába és az egzakt tudományokba
Újabb gyermek, újabb élettörténet. Matthew-nak enyhébb formája van az autizmussal, ami nem teszi őt nagyon különbé más emberekétől. Mivel szülei első gyermeke volt, Matei édesanyja, Olga Guzun nagyon korán megpróbálta megtanítani számokat és betűket, ami iránt Matei is különös érdeklődést mutatott. Csak három éves kora körül, amikor Matei nem szólt, nem reagált a nevére, nem mutatta meg, mire van szüksége, némi kételyre késztette Olgát. "Azt hittem, mindent megtettem, hogy megtanuljam, és el kell mennem valahová szocializálódni. Óvodába vittem, és nagyon furcsa volt, fél évig nem tette a kezét egyetlen játékra sem, egyetlen gyerekkel sem lépett kapcsolatba és folyamatosan sírt "- vallja be Matei édesanyja.
Így került Mateihez konzultációra logopédusok, akik azt állították, hogy nincsen problémája, és nem tudom, hogyan tudna segíteni rajta. Aztán a pszichológusok azt mondták, hogy nem értenek angolul, mert Matthew sok szót ejtett angolul. Az óvodapedagógusok sem voltak fogékonyak. Mindenféle módszer haszontalannak bizonyult. Minden bizonytalanság egy évig tartott, így a végén Olga találkozik egy pszichológussal, aki irányítja őket pszichiáterhez. "Bementem a Klinikai Pszichiátriai Kórházba, ahol az orvos megállapította a diagnózist. Útmutatást adott az ABA-terápia megkezdéséhez és a telefonhoz az SOS Autismtól, ahová már két éve járunk "- mondja Olga Guzun.
Az ABA terápia megközelítés a viselkedés megértéséhez és ahhoz, hogy a környezet hogyan befolyásolhatja azt. Úgy tervezték, hogy segítse az autizmust és a kapcsolódó fejlődési rendellenességeket szenvedő gyermekeket. Az ABA terápia azt bizonyítja, hogy a környezet bizonyos körülményeinek megváltoztatásával a gyermekek viselkedése ennek megfelelően változik. Világosan megfogalmazott célkitűzéseket tartalmaz, apró feladatokra bontva, hogy a gyermek előrehaladása tartósan mérhető legyen. A viselkedés megerősítése jutalmakkal történik, az egész rendszer az alapján működik, függetlenül attól, hogy a jutalom anyagi vagy társadalmi.
Matei napi egy órás terápiával kezdte, most pedig ötöt. Nagyon tetszett neki az itt végzett gyakorlatok, és nem hagyta hazavinni, ezért az osztályok kiegészítéséről döntöttek. Ezen kívül Matei óvodába is jár.
Olga bevallja, hogy különlegesebb gyereket szeretett volna, és talán ezért adta Isten Máténak. "A fiamnak enyhébb az autizmusa, nem nagyon látható, és a mindennapi életben sem akadályozza sokat. 4 éves kora óta ír és olvas, nagyon jól ismeri a matematikát. Van néhány furcsa érdeklődési területe, de nagyon praktikus is. Szereti a természeti katasztrófákat, és nagyon mélyen tanulmányozza őket, hogyan kezdődnek, hogyan bontakoznak ki. Bármit megkérdezhetsz a tornádókról vagy a vulkánokról, és nagyon részletesen elmagyarázza "- vallja Olga.
Egyes tanulmányok szerint az autizmussal élő gyermekeknek speciális étrendet kell követniük a glutént és kazeint tartalmazó termékek kizárása érdekében. Olga nem teheti különleges diétára Mateit, mivel nagyon keveset eszik. Jobban szereti az almát és a banánt, valamint a kenyeret, a perecet és a tésztát. "A tésztába megpróbálok különféle zöldséges mártásokat adni, amelyeket nagyon apróra vágtam, mert ha meglátja a sárgarépát, akkor nagyon stresszes, nem akar enni, és kidobja őket. Nagyon óvatosnak kell lennem. Kényszerítem, hogy egyél olyan leveseket, amelyekbe kenyeret teszek, és így eszi meg őket "- mondja Olga.
Mateinek meglehetősen emésztési zavarai vannak, és egyetlen orvos sem tud magyarázatot adni, bár minden vizsgálata és ultrahangja rendben van. "Úgy hírlik, hogy az autizmussal élő gyermekek bizonyos baktériumokkal rendelkeznek, amelyek ezeket az emésztési zavarokat okoznák. De tudományosan nem bizonyított "- mondja Olga.
Olga azt mondja, hogy Matei betegsége türelmesebbé tette őket, hogy élvezzék a legtriviálisabb dolgokat, amelyek valaha elképzelhetetlennek tűntek. "Az a tény, hogy fél év terápia után megtanulta mondani, hogy szeretlek, sokat jelentett számomra. Megértette, hogy amikor ölelsz, azt mondod, hogy szeretlek. ".
Matei idén rendes iskolába jár. Ezt akarják a szülei.
"Nagyon különbözik más gyerekektől. Talán a vele folytatott beszélgetés során észreveszi, hogy vannak bizonyos eltérései, válaszolhat néhány kérdésre, majd csatlakozik a világához. Nagyon őszinte és elmondhatja, hogy nem szereti a ruháját, vagy hogy kövér vagy "- mondja az édesanyja.
Bár autista gyermek, Matei szereti az új technológiákat, amelyekhez szülei megpróbálják eligazítani. A matematika és a zongora más területek, ahol Matei fellép. "A zene, a programozás és a matematika összefügg, pontosak, logikusak és szokásosak. Az autizmussal élő gyerekek kiválóak ezeken a területeken, és kedveli őket, érdekli "- vallja Olga.
Mateinek még mindig van otthon egy 3 éves nővére, akivel remekül kijön, bár vannak kevésbé szokásos pillanatai. Olga vezet minden szülőt, aki észreveszi ennek a fejlődési rendellenességnek bizonyos tüneteit, nem azért, hogy tagadja, vagy még nagyobb depresszióba és önpusztításba kerüljön.
Olga Guzun nyolc másik, hasonló gyermekkel rendelkező anyával dolgozik ugyanabban a szervezetben, és szerinte nagy előny, hogy lehetőséget adnak számukra, hogy együtt dolgozhassanak és együtt lehessenek gyermekeikkel.
A statisztikák szerint 2015-ben Moldovában 291 autista volt, ebből 277 gyermek.