Bernd - Tapasztalati jelentés - Krónikus vesebetegség
Az otthoni dialízis megválasztása akkor nekem megfelelő volt
(PantherMedia/Cornelia Pithart) Bernd, 56 éves
- Körülbelül 30 éve vagyok dialízis beteg. 25 éves koromban dializáltam először. "
Körülbelül 30 éve vagyok dialízis beteg. 25 éves koromban dializáltam először. Amikor a fegyveres erőkhöz küldtek, kiderült, hogy valami nincs rendben a vizelettel. Tehát szakorvoshoz irányítottak. Veseelégtelenséget diagnosztizáltak, és kórházba kerültem további értékelés céljából. Ott megtudtam, hogy a vesém csak 25% -ban működik. A pozitív üzenet az volt, hogy megfelelő étrend és rendszeres ellenőrzések révén stabilizálható ebben az állapotban.
Ezután rendszeresen jártam a klinikára, hogy megvizsgálják a vizeletemet. Valamikor azonban egyszerűen megfeledkeztem róla, és már nem mentem el a vizsgálatokra. Nem volt panaszom, és a tanulmányaimmal voltam elfoglalva. Bizony, ott hanyag voltam.
Teljesen elnyomtam a betegségemet
Körülbelül hat évvel később kezdtem rosszul érezni magam. Egyre jobban kimerültem. Furcsa kiütéseket is kaptam, légszomjam és kognitív képességeim is romlottak. Ami ma érthetetlen számomra: Bár tudtam, hogy vesebetegségem van, és hogy az állapot csak kissé késleltethető, amíg dialízishez kell mennem, még a képernyőn sem volt ez. Nyilvánvalóan teljesen elnyomtam, és egyáltalán nem gondoltam arra, hogy ez lehet az állapotom oka.
Egyre rosszabb lettem, és valamikor a háziorvoshoz fordultam. Ezután ellenőrizte a szívét és a keringését, de nem talált semmit. Ma már tudom, mit jelent a kúszó mérgezés a veseelégtelenség miatt. Mivel intellektuálisan egyre kevésbé voltam hatékony, valószínűleg már nem voltam képes megérteni, mi történik velem, és ennek megfelelően reagálni. A végén alig tudtam felkelni. Egyszerűen azt lehet mondani: lassan haltam meg.
Az első dialízis a kórházban
1986 őszén a sürgősségi orvos orrvérzésével érkeztem a kórházba. A vér úgy ütött, mint egy csap, és nem lehetett megállítani. Az ügyelet megpróbálta megállítani a vérzést. És elvették a véremet és vérképet készítettek. Az orvos visszajött - pontosan emlékszem - és azt mondta, hogy az értékek nem biztos, hogy helyesek. Valami biztosan elromlott a laborban. Ezután vettem egy második vért, és az értékek ugyanolyan rosszak voltak. Akut részegség állapotban voltam, és egyelőre az intenzív osztályon kellett maradnom. Másnap a kórházban voltam először dializált. De erre már nem emlékszem.
A dialízis megmentette az életemet
Emlékezetem csak a második dialízishez jön vissza. Eleinte kényelmetlen volt. De egy-két hét múlva észrevettem, hogy jelentősen javult az egészségem. Úgy éltem meg a kezelést és a dialízis gépet, mint egy életmentő. Nagyon gyorsan rájöttem, és elfogadtam, hogy maradok dialízisen.
A kórházi tartózkodás után egyenesen egy dialízis központba irányítottak. Az ottani orvos határozottan javasolta, hogy próbáljam ki a dialízist otthon. Ez oktatást és képzést jelentett a dialízis központban. Aztán egy olyan emberrel, aki támogató emberként közösségi munkát végez - ez még akkor is létezett - otthon, hogy hetente háromszor dializáljon. A cél az volt, hogy az otthoni dialízissel a lehető legnagyobb mértékben függetlenek legyünk. Akkor még csak húszas éveim közepén jártam, és még mindig tanultam.
Döntés az otthoni dialízisről
A lakásomban dialízis szobát rendeztem be. Volt benne egy ágy és a gép, amelyhez a tömlőrendszerek miatt bizonyos térre van szükség. Valamit is át kellett építenem. A víznek saját elektromos áramkörre és vízcsatlakozásokra, valamint ozmózis rendszerre van szüksége a víz felkészítéséhez a dialízishez. Ez viszonylag időigényes volt.
Az otthoni dialízis azt is jelenti, hogy nem vagy annyira kötve a szűk időkhöz. Abban az időben úgy döntöttem, hogy hétfőn, szerdán és pénteken dializálok. Megbeszéltem a közösségi szolgálatot végző személlyel, hogy reggel vagy este csinálom-e. Ebben a tekintetben sokkal rugalmasabb voltam, mint a dialízis központban rögzített időkkel. Ezután a dialízis központba vezető út vezet. Házi dialízissel korlátozásokkal, de viszonylag zavartalanul folytathattam a tanulmányaimat, majd elkezdhettem szakmai életemet.
Még mindig ugyanazon a munkán dolgozom. Szabadúszó vagyok, ami jó döntés volt. Nem gondolom, hogy a dialízissel járó állandó munka ilyen könnyű. Ez nagyon jól kombinálható.
Váltson napi dialízisre
Körülbelül tíz évvel ezelőtt a dialízisközpont egyik orvosa azt tanácsolta, hogy váltsak át a napi otthoni dialízisre. Ennek oka a viszonylag stabil egészségi állapotom volt - és az a tény, hogy nincsenek olyan betegségeim, amelyek megnehezíthetnék az otthoni dialízist.
Számomra ez azt jelentette, hogy vasárnap kivételével minden nap két és fél órát dializáltam. Egyébként gyakran négy és fél vagy öt óra, és így naponta nyerhetek némi időt. Megtehettem ezt egyedül, anélkül, hogy bárki közmunkát végzett volna. Ez jó dolog volt, mert ezek egyre ritkábban fordultak elő. A gépek új technikai fejlesztései lehetővé tették, hogy ezt egyedül kezeljem. Ez néhány évig tartott.
A központban végzett dialízis jobban megfelelt az életemnek
Körülbelül hat évvel ezelőtt édesanyám megbetegedett, és én vigyáztam rá. De most hármas terhet kaptam, gondoztam anyámat, egyedül dolgoztam és dializáltam. Ezért bizonyos idő elteltével ideiglenesen kértem, hogy kezeljenek egy dialízis központban. Ott hetente háromszor újra dializáltak.
Végül ott maradtam, annak ellenére, hogy évek óta ellenálltam a központban a fix időpontokkal végzett dialízisnek. De nagyon tetszett ott, és meg tudtam barátkozni betegtársaimmal és a személyzettel.
Szeretek odamenni. Megszoktam az útvonalat és a rögzített időpontokat. Most mindenképpen több időre van szükségem a dialízisre. Az utazási idő is szóba kerül. És mivel öten vagyunk a teremben, egyik vagy másik dolog gyakran késik. Alapvetően kint vagyok, és reggel héttől délig vagy kora délutánig vagyok.
Ez több idő, mint amikor otthoni dialízist végzek. De dolgozhatok, vagy ha nincs annyi tennivaló, akkor az időt szabadidőként használhatom, olvasva vagy szörfözve az interneten. De a dialízis alatt is jól tudok dolgozni a tablettán. Ez általában elég jól működik, és nincs pazarolt idő.
Van választása, később az életben is
A dialízis különböző lehetőségei közül választhat: központos vagy otthoni dialízis, hemodialízis vagy peritonealis dialízis. És ha egészségi állapota megengedi, akkor is válthat a lehetőségek között.
Az otthoni dialízis kiválasztása akkoriban számomra pontosan a helyes út volt. Végül 25 évig csináltam, és nekem nagyon megértette. Később pedig a napi dialízis sokáig nagyon jó volt nekem. Számomra különbség volt, hogy öt órát töltöttem-e a gépen, vagy csak két és fél órát. Akkor reggel felkeltem, felakasztottam a gépre, reggel 10-kor végeztem, és egész nap volt tartalékom. Ezt a függetlenséget, ezt a bizonyos szabadságot nagyszerűnek találtam otthoni dialízissel.
A peritoneális dialízis nekem személy szerint nem volt kérdéses. Ez nekem túl drágának tűnt. És soha nem képzeltem, hogy folyamatosan hozzáférhetek a gyomromhoz. De vannak olyan betegek is, akik azért választják, mert ez jobban megfelel az életmódjuknak. Például egy kicsit könnyebb ezzel a rendszerrel utazni.
Utazás a dialízis ellenére is lehetséges
De manapság a nyaralási dialízis lehetőségeinek hálózata olyan sűrű, hogy a dialízisben szenvedő betegek szinte az egész világon beutazhatnak, legalábbis a hagyományos nyaralási célpontokba. Jó tapasztalataim voltak vele kapcsolatban, például Spanyolországban. Egy ideig rendszeresen kint voltam Németországban, vagy ingáztam. Mindig az ottani dialízis központba jártam. Előkészítettem ezt a dialízisközponttal együtt, de ez alig volt szervezési erőfeszítés, és nagyon gyors, könnyű és egyszerű volt.
A dialízis évei nyomokat mutatnak
Az évek folyamán az egész folyamat nem hagy nyom nélkül. Nekem a csontokon, a háton és az ízületeken van. Már nem vagyok olyan mobil, mint szeretném. Valami mindig fáj. Most gyakrabban viszem a kocsit, és inkább vonatra megyek.
Idegbetegségem van, a külső végtagokban polineuropátia is van. Nagyon lassan halad. Leginkább az ujjaim zsibbadásának érzem; hiányzik az érzékenység. A háztartásban például vigyáznom kell, hogy semmi ne essen le. Ez nagyon megterhel, és korlátoltnak érzem magam.
Kevés bonyodalom a sönt
Viszonylag kevés problémám van a hozzáféréssel. A sönt első elhelyezése után rövid idő múlva korrigálni kellett. De ez a megközelítés körülbelül 27 évig tartott minden nagyobb probléma nélkül. Amikor a szokásos módon a központba mentem dialízishez, az zárva volt. Ez kissé bosszantó volt. Kórházba kellett vinnem, ahol kijavították a sönt. Ezt azonnal meg kell tenni, mert nem várhat örökké a dialízisre. Nem volt hatalmas tett, de hirtelen elszakadt a mindennapoktól. Nem túl kellemes. De azóta ismét zavartalanul működik.
Sikertelen transzplantáció
Korábban két átültetésem volt, egyszer körülbelül tíz, egyszer pedig körülbelül 20 évvel ezelőtt. Mindketten nem működtek. Ez viszonylag szokatlan. A testem csak nem fogadta el a szerveket. Fertőzéseket is kaptam, így például az első transzplantáció után körülbelül hat hónapig voltam kórházban, hogy kézben tartsam.
Jelenleg fontolgatom, hogy megpróbálok harmadszor. A következmények ellenére még mindig fitt vagyok, és 56 éves koromban még mindig viszonylag fiatal vagyok. Tehát az orvosok úgy gondolják, hogy fizikai állapotom miatt mindenképpen kipróbálhatnék egy újabb transzplantációt. Az az ötlet, hogy működhet, és hogy leszállhatok a gépről, nagyon csábító. De ha belegondolok, hogy az első két transzplantáció hogyan sikerült, és hogy a korlátozások ellenére az évek során jól bíztam a dialízissel, nagyon nehéz döntésnek tartom.
Vigyáznom kell a vérnyomásra és az étrendre
A vérnyomásom mindig nagyon ingadozik. Vagy túl magas, vagy túl alacsony. Ritkán vannak olyan fázisaim, amikor normális. Jelenleg ismét túl magas, és ezt vérnyomáscsökkentő szerekkel próbáljuk kordában tartani. Ezen kívül vitaminokat és foszfátkötőket is szedek, és vérképző gyógyszereket kapok, mint valószínűleg sok vesebeteg beteg.
Nincs több kiesésem. Ez azt jelenti, hogy minden, amit iszok, a testben marad. Ezt aztán dialízissel ki kell öblíteni. Számomra, sok más pácienssel ellentétben, az a probléma, hogy nem iszok túl sokat, de túl keveset. Csak nem vagyok szomjas, és arra kell kényszerítenem magam, hogy egész nap elegen igyak.
Az étkezésről azonban számomra ez viszonylag bonyolult. Kis arányérzékkel alapvetően bármit megehetek. Eleinte kis mérleggel lemértem, hogy bizonyos ételekből pontosan mennyit ettem. Régóta nem tettem ilyet. Azt hiszem, idővel elég jó érzésem támadt. Például, ha túl sok káliumot fogyasztottam, gyakran görcsölök a vádlimban. Akkor ellensúlyoznom kell, mert a szervezetben lévő túl sok kálium nagyon veszélyes lehet.
Normális élet a dialízis ellenére és mellette
Viszonylag könnyen el tudtam fogadni a dialízist magamnak. Nagyon gyors fejlődés volt számomra a rendkívül rossz állapotból a normális életbe a heti háromszoros dialízis korlátozásával. Nagyon hálás voltam ennek az eszköznek. Ez volt az egyetlen módom arra, hogy tovább éljek. Amit igazán szerettem volna, az volt, hogy még csak nem is kezdtem élni.
De ismerek más betegeket is, akiknek ez más és nagy problémáik vannak. Nehéz lehet elfogadni a dialízist, különösen az elején. Fontosnak tartom, hogy ezek a betegek segítséget kapjanak a dialízissel való élet megtanulásához. Idővel szinte normális életet élhet. A közéletben való részvételre vagy a kapcsolatok felvételére nincsenek jelentős korlátozások. Szerintem nincs ok a depresszióra a dialízis miatt: ez még nem az élet vége!
hálaadás
A tapasztalati jelentések összefoglalják az érintettekkel készített interjúkat. Minden beszélgetőpartner beleegyezett a kiadványba. Szívből jövő köszönetünk nekik jár.
A jelentések betekintést nyújtanak a személyes kezelésbe és a betegséggel töltött életbe. A nyilatkozatok nem képezik az IQWiG ajánlását.
Megjegyzés: Az interjúalanyok névtelenségének megőrzése érdekében megváltoztatjuk keresztnevüket. A képeken nem érintett emberek láthatók.