Beteg (36)
(2016. március)
Hodgkin-limfóma - élménybeszámoló
2015 tavaszán diagnosztizáltam Hodgkin-limfómát (IV. Stádium). Most, egy évvel később, már hat hónapja kemoterápiát folytattam, feltételezhetem, hogy meggyógyultam, és észrevehetően felépülök a betegségből és a terápiából.
Számomra ez a diagnózis két nagyon kimerítő év után következett be, érzelmileg (magántulajdonban) és munkával kapcsolatosan. Egyre inkább kimerültnek éreztem magam, de kit lepett meg. De akkor is, amikor minden lazább lett, a válság mintha véget ért volna, az energia nem tért vissza. Éppen ellenkezőleg, azon a ponton, ahol nagyon szerettem volna újrakezdeni, az egészségem már nem játszott együtt. Szörnyű hátfájással kezdődött, majd lázas fertőzések következtek, amelyek után nem tudtam felépülni, mindig fáradt voltam, rendkívül fáradt és a több alvás sem hozott javulást. Súlyos éjszakai izzadságtól szenvedtem. De mivel verejtéktámadásokkal reagáltam a fájdalomcsillapítókra, amelyeket a hatalmas hátfájás ellen szedtem, sokáig nem tudtam, mi az éjszakai izzadás oka. Végül ez volt az egyik tipikus B tünet, aminek nevezik őket, ami jelezheti a limfóma betegségét.
A második fertőzéssel ismét orvoshoz fordultam, és észrevette, hogy a gyulladásszintem túl magas, és hematológiai és onkológiai szakorvoshoz irányított. Neki és a szakembernek köszönhetem az életemet. Soha életemben nem számítottam volna a rák diagnózisára.
Az első megbeszélésen a hematológiai és onkológiai szakemberrel ultrahangot végzett, és kiderült, hogy a felsőtestem néhány nyirokcsomója nagymértékben megnagyobbodott. Különösen a nyakán látható volt kívülről is. Pedig korábban nem vettem észre igazán. A lymphoma szót először említették, ez lehet egy, annak kizárása érdekében, hogy a vizsgálatoknak következniük kell. Valamennyi beutalócédulán, amelyet az összes következő teszthez kaptam, volt valami a B tünetekről és a kérelemről, hogy ellenőrizzem ezt-azt. Ezt egy CT követte, amelyben kiderült, hogy az ultrahang eredményét ismét megerősítették és finomították. Ezenkívül úgy tűnt, hogy a legnagyobb nyirokcsomó a szegycsontom mögött van, kívülről és az ultrahangban sem látható, de meglehetősen jellemző a Hodgkin-limfómára. A nyirokcsomókat eltávolították. Fül-orr-gégész orvoshoz kellett fordulnom, mindenféle vírusos betegség miatt megvizsgáltak, ami a nyirokcsomók megnagyobbodásához is vezethet. Mindez hetekig húzódott.
A végéig azt gondoltam, hogy egy vírusfertőzés, amelynek enyhülése kissé hosszabb ideig tart, sokkal valószínűbb, főleg, hogy a diagnózis előtti hosszú vizsgálatok azt jelentették, hogy olyan hetek teltek el, amelyekben már betegszabadságon voltam, és láthatóan felépültem. Ezenkívül nem volt örökletes hajlam. Több béke és nyugalom, több kikapcsolódás, pihentető séták és a bomló akut fertőzés. Igaz, hogy nem tértem vissza a régi formámhoz.
Ennek ellenére, még akkor is, amikor az utolsó előzetes vizsgálat után beléptem az orvos szobájába, határozottan enyhítő diagnózist vártam. Először azt hittem, hogy rosszul hallottam, Hodgkin-limfómát, majd a gondolataim viharban futottak, és nem igazán tudtam hallgatni, amit az orvos mond nekem. A diagnózis nyitó szavai az voltak Célozza meg a gyógyulást az, hogy nagyon fontos, hogy ezt mindig szem előtt tartsam, a cél az, hogy újra jól lehessen. Azt gondoltam, hogy ez furcsa, mert azt gondoltam, hogy mindig ez a cél. Most már tudom, mit értett ez alatt, és milyen különböző prognózisok vannak a különböző limfómákra. Ahogy a kezelőorvosom ilyen találóan fogalmazott: "Te választottad a cseresznyét a tortán!".
A diagnózis után felmerült a kérdés, hogy hol szeretném elvégezni a kezelést. Csak ajánlani tudom a kék sorozat összes rákos útmutatóját. Ebben megtaláltam az interneten található fehér lista linkjét. Ez egy összehasonlító portál, ahol kifejezetten kórházakra lehet keresni tapasztalataik és értékelésük alapján bizonyos rákos megbetegedések esetén.
Összességében az a tapasztalatom, hogy rákos betegként különleges helyzetben van, és az orvosok és nővérek nagyon igyekeznek enyhíteni minden további stressztől. A recepción, az osztályon, a mentőben nyugodt, gondos légkör uralkodik. Úgy éreztem, hogy a kezelőorvosaim komolyan vettek, és elegendő időt adtak a kérdések megválaszolására. Ezzel a betegséggel nagyon fontos bízni az orvosokban, és az az érzésünk, hogy nyíltan beszélhet velük, hogy komolyan veszik.
A kemoterápiás adag fokozatosan csökkent, attól függően, hogy a vérértékem hogyan alakult az egyes ciklusokban. Ez minden bizonnyal hozzájárult ahhoz, hogy a mellékhatások egyre elviselhetőbbé váltak, és gyorsabban felépültem.
Általánosságban elmondható, hogy a kemoterápia hosszú távon valóban visszautasítja. A gondolkodás és a koncentráció képessége korlátozott, a lábujjak zsibbadása egyensúlyzavarokhoz vezet. A teljes terápia alatt sétáltam, amikor csak tudtam, de az idő múlásával egyre nehezebbé vált, rövidebb és lassabb utak, több szünettel kombinálva.
Körülbelül egy hónappal a terápia befejezése után kúrára léptem. Ez nagyon jó volt nekem. Azokkal az emberekkel való összejövetel, akiknek ugyanaz vagy hasonló betegségük van a hátuk mögött, újjáépítik saját teljesítményüket, és ezzel bizalmat építenek abban, hogy visszatérhetünk a normális életbe. Két olyan emberrel találkoztam Hodgkin-limfómában, akiket egy-két évvel ezelőtt diagnosztizáltak. Nagyon jó volt veled a csere, az a lehetőség, hogy valóban visszatérhetsz a normális életbe, ugyanakkor az a felismerés is, hogy egy ilyen betegség után könnyebben lehetsz olyan emberekkel, akik maguk is súlyos betegségen estek át. birtokolni. Nem kell beszélned róla, de másképp, sokkal tudatosabban éled meg az életet, és élvezed a napsugarakat, a kis haladást.
Most megyek vissza dolgozni, és újra megerősödve érzem magam. Az utólagos élet azonban más, mint korábban, még mindig úgy érzem, egy kicsit el vagyok térve. És vannak hullámvölgyek, különösen a terápia utáni szakaszban, az utóbbi azért, mert nem egyszerűen bekapcsolódhat a régi életébe, mert egyszerűen idő kell ahhoz, hogy valóban megtalálja a helyét egy új, "normális" mindennapi életben. Hirtelen olyan sok dolog tűnik olyan jelentéktelennek, ami korábban fontos volt.
Íme még néhány gondolat és személyes tapasztalat az új helyzet kezeléséről
Rák. Ez a diagnózis kalapácsként éri el az élet közepén. Ez a diagnózis hatalmas stoptábla, és egyelőre hirtelen kihúz a megszokott rutinból. Ennek ellenére a diagnózis és a terápia fázisa is lehetőséget kínál. Esély a gondolkodásra. A mindennapi élet és mindenekelőtt a kapcsolódó kötelezettségek jelentős részének elengedésének lehetősége. Lehet és kell foglalkozni önmagával és szükségleteivel, testi és lelki egészségével. Ez elsősorban a családom erőteljes támogatásának volt köszönhető, aki ez idő alatt a hátamat adta nekem.
Bármennyire is nehéz ez a diagnózis, lehetőséget nyújt arra is, hogy újból tanuljon, intenzívebben élje az életet és tanuljon valamit a jövőre nézve. Ápolja magát, és vegye ezt egy új mindennapi életbe a terápia után.
Hirtelen megint van időd, sok idő olyan dolgokra, amelyekre még soha nem volt időd. Olvasson újra könyveket, csak szórakozásból, nézzen meg illusztrált könyveket, csak álmodozzon.
Megtanulod újra értékelni az élet kis örömeit.
Különösen a terápia napjai után, amikor újra jobban érzi magát. Örülsz, ha megkóstolsz valamit, örülsz a szép időnek (nem túl szépnek:-), mert el kell kerülnöd a napsütést), a kedves barátokért, akik ragaszkodnak hozzád és bátorító szavakat küldenek pontosan a megfelelő pillanatban. Fel akarja szívni az életet azokon a napokon, amikor jól áll.
Sokat gondolkodtam azon, mit szeretnék, mit szeretnék, majd megfőztem, vagy hagytam főzni, és a családommal élveztem az ételeket. Ennek több pozitív hatása van, egyrészt eszel, és így erősíted a saját tested, és gyorsabban térsz vissza a tetejére, másrészt értékes időt töltesz a saját családoddal, és az étkezés elemi, szükséges folyamat, amely nem múlik el a terápia során . Összességében sokkal korlátozottabbak az ajánlott élelmiszerekben, a terápia különböző fázisaiban, a szájnyálkahártyán keresztül, ezért jó, ha Ön aktívan segít formálni ezt a részt, és így kielégíteni saját igényeit.
A betegség sok szabadságot ad. Mondhatja barátainak és ismerőseinek, hogy nincs kedve sehová menni, hogy nem akar senkivel sem találkozni. Ilyen súlyos betegség esetén szinte mindenki megértést mutat. Ily módon megtanulhatja kifejezni igényeit, ahol korábban a béke érdekében beleegyezett volna, bár nem volt kedve hozzá, vagy csak békét akart szerezni.
Íme még néhány tipp, amelyek hasznosnak bizonyultak számomra a kemoterápia átélésében.
A kemoterápia
A kemoterápia megváltoztatja az egész életedet, és meghatározza a napi és heti ritmust. A saját jólétét, az ételt, az orvoslátogatásokat.
A kólát mindig kemóval iszom, egyes betegek esküsznek arra, hogy ebben a szakaszban jót tesz a szájnyálkahártyájuknak, és ugyanezt a tapasztalatot szereztem magamnak is, de a vélemények megoszlanak, és ami neked jó, azt magadnak kell tesztelni. Koksz és perec botok vannak nálam, amelyek (a gyógyszeres kezelés mellett) segítenek jobban megbirkózni az émelygéssel. Például reggel, amikor rosszullétre ébredek, rághatok pár perecet, utána gyakran jobban érzem magam, és később igazi reggelit fogyaszthatok.
Az ép szájnyálkahártya másik tippje (a kötelező szájöblítés mellett) a jégkockák szívása kemoterápia során. Még az osztályon lévő nővéreknek is steril jégkockák vannak a kezükben. Ezt is megpróbáltam néhányszor.
Autogén tréning. Manapság az onkológiai osztályokon vannak pszicho-onkológusok, akik segítenek megbirkózni a helyzettel, kapcsolattartó személyek, hogy beszélhessenek saját félelmeikről a családon és a barátokon kívüli valakivel. Stratégiákat is próbálnak kidolgozni a pácienssel a stressz csökkentésére és a félelmek kezelésére.
Szarnak érezheted magad!
Élvezze annál jobban, ha jól érzi magát:-) .
Idővel kialakít egy ritmust, fel tudja mérni, hogyan érzi magát a ciklus különböző szakaszaiban, és ennek megfelelően tudja beállítani az életét.
Étel
A kemoterápia első ciklusa után, és különösen az első hosszú leukopéniás fázis után, nagyon bizonytalan voltam az étrendemben. Még mindig volt étvágyam, de amikor a leukopéniás fázisba kerül, hirtelen nagyon korlátozott az étkezési lehetősége. A lehető legkevesebb csírával kell enni, vagyis csak olyan dolgokat, amelyeket 80 fok fölé hevítettek. A listán, amelyet akkor adnak át olyan ételektől, amelyeket kerülni kell, és amelyek alkalmasak, van még sok más, és olyan ételek is, amelyekre korábban nem gondoltam, például csokoládé. Ezután megpróbáltam segítséget kérni az interneten vagy a speciális rákos útmutatókban, de ez általában meglehetősen általános és kissé homályos. A lényeg az, hogy nincs elegendő kutatás ezen a területen.
Általában megtaláltam egy módot arra, hogy nagyrészt még mindig azt eszem, amit szeretnék, de bizonyos ételeket teljesen kihagyok.
Ami a gyümölcsöt illeti, beérheti a babafőzelékekkel, amelyek főttek, speciálisan teszteltek és általában nagyon enyheek, ami jót tesz a szájnyálkahártyának. Bizonyos szakaszokban a babadobozok búzadara is tetszett.
A kemoterápia során a diót teljesen ki kell hagyni.
Nagyon vigyáztam az étkezésre és az ivásra. A tejet csak jó szakaszokban engedtem meg magamnak, amikor ismét elegendő védekezésem volt.
Egyébként ügyeltem arra, hogy a zöldségek és gyümölcsök mindig frissek legyenek. Nagyon tudom ajánlani a dinnyét. A leukopéniás fázisok során teljesen elkerültem a friss gyümölcsöket és zöldségeket, és csak a főtt zöldségekre és a babatartókra szorítkoztam.
Sajt esetén minden penészsajtot el kell hagynia. A szeletelt sajtot nyitás után legfeljebb három napig ettem, ugyanez vonatkozik a főtt sonkára is.
Fagyasztottam magam kenyérszeletekbe, hogy mindig legyen friss kenyerem.
A csokoládé a leukopéniás fázisban szerepel az alkalmatlan élelmiszerek listáján, de a csokoládé puding megengedett:-) .
Utána van élet!
Nagyon sok energiámba került,
de itt vagyok és boldog vagyok!
A tapasztalati jelentés PDF letöltése
Nagyon köszönöm a jelentést a szerzőnek
Csak a weboldal üzemeltetőjén keresztül vegye fel a kapcsolatot a szerzővel