Betegtapasztalati jelentés
17 évvel ezelőtt tudtam meg, hogy vastagbélrákom van. Akkor már kórházban voltam és tudtam, hogy meg kell műteni a bélet, de a kórházi orvossal folytatott beszélgetésig a rák szót soha nem használták.
A sokk, amelyet ez a szó váltott ki, még rosszabb volt. Anyám, nagymamám és nagynéném nagyon fiatalon halt meg vastagbélrákban, és mindhárman a diagnózistól a halálig körülbelül nyolc hetet éltek. Tehát most nekem is ez a rákom volt, és szinte biztos voltam abban, hogy csak nagyon korlátozott időm maradt élni.
Az a tény, hogy a ráknak még esélye is volt bennem, teljesen kizárta az irányt, mivel teljesen meg voltam róla győződve, hogy egészséges táplálkozás, sok sport és élethez való pozitív hozzáállás révén a lehető legjobbat tehetem az egészségemért.
De ha a daganat egyik reggel nem vérzett véresen, és ezért orvoshoz mentem, ma nem élnék. A vérzésig nem voltak tüneteim, emésztési problémáim, fogyásom és gyomorfájásom, még az éves állapotfelmérésem is, amelyet négy hónappal korábban végeztek, nem mutatott rendellenességeket. Az egyetlen dolog, ami körülbelül két évig volt, az az elviselhetetlen hátfájás, amelyet orvosom egy porckorongsérvnek tulajdonított.
Az első vérzéstől a műtétig csak három nap telt el, és mivel egy gasztroenterológusnak volt egy nagy tükrözése, ami után csak egész nap aludtam, nem volt időm megtudni, miért vagyok most olyan sürgősen és gyorsan meg kellett operálni. Annak ellenére, hogy már sejtettem, hogy nagyon rossz, mégis teljesen kiküszöböltem a „rákot” a gondolataimból.
Csak akkor tudtam már figyelmen kívül hagyni ezt a betegséget, amikor azt kérdezte tőlem, miért kell most műteni, megkérdezve, nem tudom-e, hogy rákom van-e? Úgy éreztem, mintha a talajt húzták volna a lábam alól - nem értettem mindent, amit utána hallottam
Aznap számtalan vizsgálaton kellett átesnem, és biztosan beszéltem néhány orvossal a műtétről és a következményekről, de nem emlékszem. Csak arra emlékszem, hogy hirtelen mindent láttam, mint egy filmben. Én voltam a főszereplő, de minden, ami történt, nem igazán történt meg velem.
A családom ugyanolyan szörnyű volt, mint én, és mivel a lányom akkoriban még nagyon fiatal volt, mindig az volt az érzésem, hogy mindenkinek bemutatnom kell, milyen jól vagyok, és hogy gond nélkül meg tudom csinálni az egészet. De amikor egyedül voltam, olyan félelmek jöttek, amelyek lélegzetet vettek.
A kórházban eltöltött napok nagyon rosszul teltek, folyamatosan szembesültem új kifejezésekkel, és a nagy munkát végző sebészem sajnos csak a fizikai sebemről gondoskodott, a - talán sokkal nagyobb és rosszabb - mentális sebem kezeletlen maradt.
Tájékoztattak arról, hogy nagyszámú nyirokcsomót távolítottak el, és hogy a daganat nagyon nagy és nagyon előrehaladott, de nem segítettek az egész feldolgozásában. Hogyan kell döntenem a közelgő kemoterápiáról és sugárkezelésekről, amikor nem tudtam, milyen hatással vannak ezek a kezelések a testem egészséges sejtjeire?
Mi volt a jelentősége annak, hogy az orvosomnak köszönhető, hogy nem kellett sztómát létrehoznom? Olyan sok mindent el kellett dönteni, és egyikükről sem tudtam semmit. Az egyetlen dolog, amit tudtam, hogy rákot akarok legyőzni, csak fogalmam sem volt, hogyan kell ezt csinálni.
Ha manapság nem jártak volna naponta a kórház lelkészei, az idő még elviselhetetlenebb lett volna számomra. A beszélgetések során először tudatosult bennem az élet végessége, ez további fájdalom volt, de utólag is nagyon gyógyító élmény volt.
A lelkész azonban azt is mondta nekem, hogy nem igazán képes átérezni azt, amit éppen átélek és átélek. A mai napig nem felejtettem el azt a kijelentését, miszerint nem tudja megmagyarázni a színeket egy vak embernek, és ez az egyik oka annak, hogy nagyon aktívan foglalkozom a vastagbélrák önsegítésével. Valójában a kórház után nagyon gyorsan vissza akartam térni a normális életbe, és teljesen rákerültem a rák szóra, de hamar rájöttem, hogy nem. Nem tudtam csak megvárni, hátha újra kitör a rák, és mi lesz az életemmel.
A lehető legtöbb információt szerettem volna kapni a vastagbélrákról, annak kezeléséről és gyógyulási lehetőségeiről, így rengeteg könyvet kaptam a témáról. Ez egyre biztosabbá tette számomra, hogy melyik gyógyszert akarom bevenni, és melyeket elutasítottam magamnak.
Mivel akkori háziorvosom a "hová menne az emberiség, ha mindenki 80 éves lenne" szavakkal utasította el a kezelési javaslataimat, ma találtam egy orvost, aki komolyan veszi a félelmeimet és aggodalmaimat, és van időm rám, amikor szüksége van rá.
Közben azt is tudom, hogy a rákom genetikai, és hogy a "HNPCC" vagy a "Lynch-szindróma" csoportba tartozom. E genetikai változás miatt továbbra is nagyon nagy a kockázata annak, hogy újra rákot kapjak, de az orvosom rendszeresen végez vérvizsgálatot, és az éves vastagbél- és gasztroszkópiám viszonylag magas fokú bizonyosságot ad rákmentességről.
Mivel az AHB-nél észrevettem, milyen jó nekem olyan emberekkel beszélgetni, akiknek ugyanazok a tapasztalatai voltak, visszatérésem után önsegítő csoportot kerestem a vastagbélrákos emberek számára. Abban az időben azonban csak „a nők önsegítése volt rák után”, és ennek a csoportnak a 95 százaléka mellrákos nő volt. A daganatos betegségben mindig is a csoport egzotikus voltam, de még mindig ott éreztem magam egy nagy család részeként, és ma is fennáll néhány szoros barátság. Az alapvető félelem a rák túlélésétől valószínűleg minden daganattípus esetében azonos.
16 éve vezetek egy önsegítő szervezetet a genetikai vastagbélrák kezelésében, és feladatunknak tekintettük, hogy információkat szolgáltassunk a lehetséges családi terhekről, segítséget nyújtsunk az érintetteknek és - mindenekelőtt - felhívjuk a figyelmet a megelőzés fontosságára.
Csoportjaim révén most már tudom, hogy például a hegek és a tapadások által okozott fájdalom meglehetősen normális, és szinte mindenkinek vannak emésztési problémái jóval a műtét után. Annak tudata, hogy a tüneteim normálisak, segít jobban érezni magam.
Végül szeretném megemlíteni, hogy ma már nem haragszom a sorsomra, amiért ezt a rákot kaptam. Mivel akkor nem számítottam arra, hogy túlélem a rákot, mindent ajándékba veszek, ami ma történik velem. Élvezem az életemet, még tudatosabban élek, mint korábban, igyekszem nem engedni, hogy a negatív dolgok olyan közel kerüljenek hozzám, és most nagyon jól tudok nemet mondani, ha azt gondolom, hogy valami nem jó nekem. Ma élek, és nem annyira a jövőben.
A rendszeres vizsgálatok miatt meglehetősen nagy a bizonyosságom abban, hogy minden újbóli rák gyorsan felismerhető, és a kolonoszkópia a legbiztonságosabb módszer a polipok korai stádiumban történő azonosítására és eltávolítására.
Befejezésül szeretném megadni Önnek ezt: Menjen a vastagbélrák szűrésére, mert még ha teljesen egészségesnek is érzi magát, ez nem jelenti azt, hogy ez valóban igaz. Csak egy kolonoszkópia - amely egyébként teljesen fájdalommentes - biztosítja ezt a biztonságot.
"Menjen a vastagbélrák szűrésére, mert még akkor is, ha teljesen egészségesnek érzi magát, ez nem jelenti azt, hogy ez valóban igaz."