Crohn-kór - Sabrina Perquis hivatalos honlapja
Ma a Les Maux De Sab-ban megbeszélek egy olyan betegséget, amelyet sokat kértél tőlem az oldalakon, és sokan írtok nekem, hogy beszéljek róla. Ezért ezért úgy döntöttem, hogy nem egy, hanem két ajánlást teszek közzé két teljesen különböző történettel. Abban a reményben, hogy talán felismeri magát valamelyikükben.
Először is tudom, hogy nagyon jól ismerem a Crohn-kórt. Amikor kicsi voltam, a Robert Debré Kórházban kezeltek, és kiderült, hogy a cisztás fibrózisban szenvedő betegeket ellátó osztály az emésztőrendszeri betegségeket is követte, mint például a Crohn-féle. Éppen ezért a betegek ismerik mind a cisztás fibrózist, mind a saját betegségüket, és fordítva.
Végül már hallom, amikor azt kérdezi magától, miért akartam neked két történetet elmondani? Csak azért, hogy rávilágítsak, mennyire különbözik a történet emberenként, és annak hangsúlyozására, hogy soha nem szabad összehasonlítanod magad vagy megítélni másokat. Minden betegnek megvan a TÖRTÉNETE, minden betegnek volt HIS-betegsége.
Először elmondom neked Ophelia, egy 21 éves fiatal nő történetét, aki úgy mesélte el nekem a történetét, hogy mindenekelőtt üzenetet szeretett volna átadni, kiáltást egy betegségről, amelyről talán nem merünk beszélni. szégyell. Az egész 2014-ben kezdődött, amikor Ophélie-nek első hosszú, álmatlan éjszakái voltak, hasi fájdalommal és számtalan hosszú órával a WC-n. Riasztó időszak, amely étvágytalansággal folytatódott, amíg undorítónak találta magát az ételektől.
A diagnózis megerősítése egy sor olyan vizsgálat után, mint a kolonoszkópia és a fibroszkópia. Brutális bejelentés, amelyet nem mindig akkor hoznak, amikor akarod. Nincs olyan konkrét dátum, amelyet megmondana, hogy közöljek egy rossz hírt, de amikor 2014. december 24-re esik, nehéz elgondolkodni azon, hogy a Mikulás néha nem keveri-e össze gyönyörű fehér és vörös kabátját az ördög köpenyével ?
A Crohn-betegség az emésztőrendszer krónikus gyulladásos betegsége, amely fellángolást eredményez. Hasi fájdalom és hasmenés támadásai nyilvánulnak meg, amelyek több hétig vagy több hónapig is eltarthatnak. Fáradtság, fogyás, sőt alultápláltság is előfordulhat, ha nem végeznek kezelést. Bizonyos esetekben a bőrt, az ízületeket vagy a szemeket érintő nem emésztési tünetek társulhatnak a betegséggel. Crohn-betegségben a gyulladás az emésztőrendszer bármely részét érintheti, a szájtól a végbélnyílásig. De leggyakrabban a vékonybél és a vastagbél találkozásánál telepedik le.
Ezt a bejelentést követően Ophélie sok stresszt váltott ki, társadalmi életét megzavarták a betegség kényszerei, ami miatt ráadásul egy időre abbahagyta tanulmányait, és visszatérést szervezett a családi házba. A fellángolások mielőbbi megnyugtatása és a betegség stádiumának értékelése egy másik vizsgálatsorozattal, például ultrahanggal és szkenneléssel, elengedhetetlen lépés volt ahhoz, hogy megtudjuk, mennyi ideig károsodott a belek, majd beállítottak egy kezelést. állapotához.
Kezdetben orális kezelés az Imurel-szel, olyan kezelés, amely nem mutat javulást, és amely Ophélie-nek hathetente kórházba kell mennie a Crohn-betegségben széles körben alkalmazott intravénás kezelés létrehozása érdekében: a Remicade. Néhány gyógyszer képes jelentősen javítani egy súlyos állapotot, de súlyos mellékhatásokat is okozhat.
2015 júniusában, néhány hónappal az infúziós kezelés után kezdtem látni, hogy plakkok jelennek meg a testemen. Azt mondták, hogy határozottan rühről van szó (legbelül tudtam, hogy ez nem lehetséges). Valójában a pikkelysömör kezdete volt, egy olyan bőrbetegség, amelyre a Remicade akkor is felébredhet, ha paradox módon gyógyítani is képes. "
Ekkor kezdődik a rémálom, így nyilvánvalóan boldog volt, amikor látta, hogy a Crohn fokozatosan magára hagyja, Ophélie-nek szembe kellett néznie a pikkelysömör kellemetlenségeivel, amelyek a maga részéről rothasztották az életét.
Mindenhol megvolt, haj, magánrész, test. így pikkelysömörrel kezeltem, és minél többet végeztem a Remicade infúziókat, annál rosszabb lett. "
Ophélie szinte a teljes haját, a szempilláit, de a láb mobilitását is elvesztette a nagy kortizonadagok miatt. Borzalmas volt, amikor azt mondta:
Nem tudtam tovább járni, nem fordultam meg az ágyamban anélkül, hogy a lapra akasztottam volna, és anélkül, hogy kodein lennék ”.
Rosszabb, hogy ideiglenesen látását is elvesztette. Elmagyarázták neki, hogy az ilyen mellékhatások extrémek és nagyon ritkák. Ophélie számára ez túl sok. Ezért úgy dönt, hogy abbahagyja az összes gyógyszert. Mivel Crohn-ja egyre jobb volt, csak azt kérte, hogy fizikailag találkozzon! Amikor ekkora léptékű, akkor mindennap elgondolkodunk azon, hogyan fogunk másnap felébredni, és ahogy mondja, valóban kezdett vadulni. Ugyanakkor az orvosok az anyjának mellrákot diagnosztizáltak. Nagyon magányosnak érezte magát, sok barátja elköltözött, és nem vette észre, hogy nem tud kimenni vagy túl sokáig maradni velük, és hogy az elméje arra összpontosult, hogy csak méltósággal akarja legyőzni ezt a megpróbáltatást.
A Remicade egy olyan kemény kezelés, amely körülbelül két-négy hónappal a abbahagyása után ürül ki a szervezetből. Azt is mondhatja, hogy Ophélie-nek türelmesnek kellett lennie.
"Kipróbáltam egy mágnesezőt, önmagában nem hittem benne. És másnap láttam, hogy jobban dolgozom, ezért az ilyen típusú alternatív gyógyászat felé fordultam".
A hajhullás miatt Ophélie parókát viselt, áttekintette életmódját és étkezési szokásait is. Nincs több tehéntejből készült tejtermék, engedjen helyet a szójatejnek. Pikkelysömörében a fehér agyag maszkoknak köszönhette, hogy a bőre újjáépült. Tökéletesen ismeri testét, és tudja, mi válthatja ki a fellángolást, főleg a stresszt vagy a rosszul adaptált étrendet.
Pszichológiai oldalon, még akkor is, ha mindig bátor volt, a betegségért való felelősségvállalás és a szabadon való beszélgetés hosszabb időt vett igénybe. A legnehezebb a megalázás volt, amellyel szembe kellett nézni. Nem is beszélve az emberek kínos szavairól és tekintetéről. Ilyen mondatok: "jobb lesz", amikor senki sem érthet meg bizonyos dolgokat anélkül, hogy átélné azokat.
Az emberek tekintetéből hiányzik az engedékenység, és bántó, önző és tudatlan lehet.
"Az, hogy beteg vagyok, nem jelenti azt, hogy nem tudok vigyázni egy férfira"
A fiúkkal való kapcsolatát illetően a fiatal nőnek el kellett viselnie az olyan szavakat, mint a "Nem akarok beteget", az a fajta teljesen abszurd szó, amely még inkább ronthatja a morálodat, anélkül, hogy emlékeztetnéd, hogy senki más. harcos ember, aki magasan tartja a fejét, Ophelia nehezen ismerte el boldogan, hogy nem minden férfi egyforma. Ma Ophélie kapcsolatban áll egy fiúval, aki megérti a betegségét, felváltva dolgozik egy BTS-en tárgyalási/ügyfélkapcsolatokban, évente egyszer megy kórházba ellenőrzésre.,
Kívánsága: hogy könyvében elmondhassa a történetét .
Még mindig itt vagy ? Kövess engem ? Szóval radikális változás, ez egy egészen más történet, amit most elmesélek neked. Farida barátom története. Az ő története kicsit olyan, mint az enyém, mert annyit megosztottam vele és másokkal. Ezeket a pillanatokat nevezzük emlékeknek, a legjobbtól a legrosszabbig.