Csak egy vágya van, végre élj normálisan; "Szív a gyerekeknek"
Ha Chelsea (15) normális lányról álmodik, akit nem mindenki bámul, mert etetőcsövet kell viselnie az orrában. Az éjszakai alvástól kezdve az ébredés felfrissül, mert nincs csatlakoztatva dúdoló szivattyú. Arról, hogy nem kell kórházban lennie, és állandóan mérlegelnek.
De ez az álom messze látszik, mert az Egyesült Államokban - a Chelsea szülőföldjén - nincsenek olyan orvosok, akik képesek lennének megfelelően kezelni a lányt. Évekbe telt, hetekig tartó fekvőbeteg kórházi tartózkodás, mire a Chelsea szenvedésének valódi oka először is megtalálható.
Az amerikai lány nagyon ritka betegségben szenved, amely alig kapott orvosi kezelést. Erre nagyon kevés bizonyított szakember van.
Ez a genetikailag okozott Ehlers-Danlos-szindróma (EDS) III. Típus, egy speciális szöveti gyengeség, amely nemcsak a bőrt vagy a belső szerveket, hanem különösen az érrendszert is érinti. Ezt az alapbetegséget súlyosbítja a Superior Mesentericus Arteriás Szindróma (SMAS), pontosabban a Wilkie-szindróma, amelyet az artéria akut-szögletes távozása jellemez az aortától, aminek következtében a nyombél megszorul. Ennek eredményeként a Chelsea nem tarthat náluk ételt, ezért mesterségesen kell etetni.
A Chelsea születése óta gondjai vannak az evéssel. A lány: „Csak annyit tettem, hogy hánytam! 10 napos voltam, amikor egy első tesztet elvégeztek, hogy megnézzék, mi a bajom. Természetesen nem találtak semmit, és anyám mindent megpróbált, hogy az ételt nálam tartsam. Csak túl lassan nőttem, de nagy baba is voltam, így minden rendben volt. Erre nem emlékszem, de emlékszem, amikor ötéves voltam, és a problémák újrakezdődtek. "
A lány rendkívüli gyomorfájdalmaktól szenvedett, és folyamatosan hányt. A kórházban a következő vizsgálatok nem voltak meggyőzőek. Chelsea: „Nyolc éves koromban majdnem meghaltam. Ki kellett vennem a manduláimat, és folyamatosan hánytam a műtét után, sok folyadékot elveszítve, és ismét fájt ez az őrült gyomor. Anyám elvitt az ügyeletre, és felvettek a kórházba. Azt mondták, hogy bélelzáródásom van, mert nem látnak más okot. Nem számít, milyen ételt adtak nekem, mégis hánytam, és végül tüdőödéma lett, egy összeomlott tüdő, amely abbahagyta a légzést. Az orvos azon a véleményen volt, hogy hasi migrénem van, és a fájdalom idővel alábbhagy. "
Ismét a Chelsea-t minden egyértelmű megállapítás nélkül elbocsátották. A gyomorfájdalmak jöttek és mentek, és csak 10 éves korában sikerült végre megtalálni a lány szenvedésének okát. Chelsea: „Anyám elvitt egy genetikushoz, aki az Ehlers-Danlos-szindróma (EDS) III. Nekem is van scoliosisom, ami gyakori az EDS-nél. Ez magyarázta a fájdalmat, a gyenge és rugalmas ízületeket, a könnyû véraláfutást és a vérzést. Ez megmagyarázta a puha és rugalmas bőrt, és azt, hogy miért érzem magam egyfajta torzítónak. "
Kezdetben a betegséget különféle étrendekkel és különféle gyógyszerekkel próbálták kezelni. A lány így meséli: „Néha sokáig jól voltam, és azt hittem, hogy ennek vége. Soha nem tudtam elmenni vidámparkba, mert a túrák miatt rosszul lettem. "
De a javulás nem tartott sokáig, a Chelsea ismét erőszakos hullámot kapott - sürgősségi körülmények között kellett kórházba kerülnie. Több vizsgálat után az orvosok megállapították, hogy a Chelsea is Wilkie-szindrómában szenvedett. Azóta etetőcsövet kellett viselnie az orrában.
Kétségbeesetten a lány azt mondja: „Fáradt vagyok a betegségektől, és hiányzik az iskola. Elegem van az orvosokból és a kórházakból. Eleinte azt hittem, hogy klassz az egyetlen kórtörténeti ember, aki mind EDS-ben, mind Wilkie-ben részt vesz. Ez a hozzáállás mára megváltozott. Csak megint normális ember akarok lenni. "
A kamp Lintfort-i St. Bernhard Kórház műtéte révén remény van a fejlődésre. Itt dolgozik egy professzor, aki már sikeresen elvégzett egy műtétet egy másik Wilkie-szindrómás betegnél. A németországi tartózkodás azonban magas költségekkel is járna, amelyeket a család nem tud fizetni, és amelyekre nem tartozik az amerikai egészségbiztosítás.
Ezért az „Ein Herz für Kinder” beleegyezett abba, hogy hozzájárul a költségekhez, hogy semmi ne akadályozza a németországi műveletet.
A Chelsea harcos, és nem adja fel: „Céljaim vannak. Nemcsak tengerbiológus akarok lenni, hanem elméleti fizikát is szeretnék kiskorúként tanulni. Folyamatosan olvasok és tanulok, és jó jegyeket kapok. Csak jól akarok lenni, és valóra válnak az álmaim. "