Dan Andrei, hemofíliás beteg „Az életben egyetlen áldozat sem túl nagy! ”- ZS
Idősebb testvéremnél, Mircea-nál hároméves korában diagnosztizáltak hemofíliát. Aztán szilvamaggal nyelvbe szúrták, a vére nem állt le és kórházba szállították, ahol hemofíliát diagnosztizáltak nála. Amikor anyám másodszor is teherbe esett, az orvos közölte vele, hogy lány leszek, majd csendesen folytatta a terhességet, tudván, hogy a fiúknál szinte mindig előfordul a hemofília. Születéskor csodálkozás! Megjelentem, fiú, sikoltozva, hogy felébresztettem az egész kórházat. Néhány nappal később a kórházban anyám észrevette, hogy sápadt vagyok, levetkőzött és így vette észre, hogy a köldökzsinórtól vérzek. Az orvos bejelentette, és a vizsgálatokat követően megállapította a hemofília, A típusú, súlyos forma diagnózisát.
Így kezdődik Dan Andrei története. Az egyik hemofíliás beteg, aki a betegség elleni küzdelmet a bátorságról, az erőről mesélte. A betegség más gyermekkorra kárhoztatta.
Széken töltött gyermekkor
Széken töltött gyermekkor. Amikor pedig vérzése volt, és ez gyakran előfordult, napokig és hetekig ágyban feküdt. Vagy a kórházban, vagy otthon, lábadozáskor. A betegség mindig a kúpjában tartotta. Kollégáival nem táborba ment. Nem is focizni vagy más játékokat játszani más gyerekekkel.
De soha nem hagyta abba az iskolát. Vasakarattal ő és testvére mindennap harcoltak szüleikkel, hogy normális család legyenek. Akkor is iskolába ment, amikor a csuklója megdagadt.
"Szüleink mindig arra bíztattak minket, hogy menjünk iskolába. A karjukra vettek, a szánnal, a biciklivel, és ez minden alkalommal megtörtént, amikor véreztünk, egyenként 5 km-t. Azt hittük, hogy kínoznak minket, de most köszönjük nekik, hogy megtették a jövőnknek megfelelőt. Még ha testalkatunk is elárult minket, intellektuális képességünk megmutatta, hogy iskolai díjakat nyerhetünk. Tanultunk és szerettünk dobogóra állni "- mondja Dan.
Románia az egyetlen ország Európában, ahol a hemofília még mindig haldoklik
Románia az egyetlen ország Európában, ahol az emberek még mindig hemofíliában halnak meg. A betegség hatékony kezelésének hiánya miatt Románia az egyetlen ország Európában, ahol még mindig hemofíliában hal meg. A betegek és családtagjaik gyakran ismeretlen betegséggel ébrednek, amellyel háborút kell folytatniuk. Dan csak 16 éves korában tudta meg betegségét. Aztán először ment el otthonról, az első hemofília táborban, amelyet a „Cristian Șerban” Alapítvány szervezett a temesvári Margit és Viorel Serban házastársak vezetésével.
"Ott láttam, és először kaptam VIII-as véralvadási faktort, sokat megtudtam a betegségemről, arról, hogyan tudom kezelni azt, a hemofília kihívásaival és korlátozásaival, és különösen azzal, hogy motiváltak vagyunk az új kezelés, így hihetünk abban, hogy jobb életünk lehet. Ott találkoztam más hemofíliákkal, akikkel később kapcsolatot tartottam, sőt barátokká váltam, és találkoztam más, a hemofíliának szentelt eseményeken "
Mi a hemofília?
A hemofília olyan hematológiai betegség, amelyben a kóros koagulációs faktorok öröklődnek. Spontán vérzéssel vagy traumát követően nyilvánul meg, némelyik még kisebb is. Olyan genetikai mutációk miatt következik be, amelyek miatt a test kis mennyiségű VIII-as koagulációs faktort (A típusú hemofília esetén) vagy IX-es faktort (B típusú hemofília esetén) termel. Ezek az alvadási tényezők valójában a véralvadáshoz nélkülözhetetlen fehérjék. Ha egészséges embereknél a koagulációs faktorok mennyisége meghaladja a 70% -ot, a hemofíliás beteg vérében a véralvadási faktorok mennyisége súlyos esetekben még 1% alatt is van. Ez azt jelenti, hogy a normális életvitelhez a betegnek rendszeres koagulációs faktor injekciókra van szüksége.
"Ígéretet tettem az Istenségnek, ha Isten megmenti a testvéremet"
1993-ban Dan kedve volt csatlakozni azokhoz, akiknek ugyanaz a problémája, mint neki. Tudta, hogy csak így lehet változtatni valamin. És 2003-ban, amikor 3-án a testvére életveszélyes műtéten esett át, megígérte Istennek, hogy ha megmenti testvérét, akkor bekapcsolódik, hogy egyre több betegnek legyen joga az élethez.
"Tagja lettem az egyesületnek. Szükségét éreztem olyan emberek közösségéhez való csatlakozáshoz, akiknek ugyanazok az igényeik, kihívásaik, napi küzdelmeik és álmaik voltak. 2000 után aktivizálódtam, először cikket írtam az egyesület magazinjában, a Factor néven. 2003-ban a bátyám életveszélyes műtéten esett át. Ígéretet tettem az Istenség felé. Jobban részt akartam venni, és az egyesületnek szentelem magam, ha Isten megmentette a bátyámat. És így történt. Azóta küzdök a hemofíliás emberek ügyéért, és addig fogom tenni, amíg élek. Megérdemli. Egyetlen áldozat sem túl nagy az élet számára! ”- mondja Dan.
"Ha változtatni akarsz a dolgon, akkor harcban kell lenned, és nem a pályán kívül"
Dan története a bátorságról és az akaratról szól. Nem engedett a betegségnek. Sőt, küzd más betegek jogaiért.
"Mindig azt mondom a betegeknek, hogy számuk és egységük különbséget tesz. Ezért mindig azt mondom nekik, hogy ha változtatni akarsz a dolgon, akkor harcban kell lenned és nem a pályán kívül. Ha a pálya szélén marad, semmi sem történik úgy, ahogy szeretné. Vagy azért történik, mert vannak mások, akik érintettek és ugyanaz a problémájuk van, amiért valóban küzdenek "- mondja Dan.
Most Dan Andrei a Román Hemofília Szövetség elnöke. Élettörténete inspirálja az embereket, támogatja azokat a fiatalokat, akik a betegek jövőbeli vezetői lehetnek, és rávilágít az élet útjára.
"Arra biztatom az embereket, akik szenvednek, hogy álljanak fel és legyenek részesei a változásnak a jobb és jobb dolguk érdekében mind maguk, mind azok számára, akiknek ugyanaz a szenvedésük. Ha már van egyesület a patológiájukról, egyesítsék erőfeszítéseiket, csatlakozzanak a már létrehozott egyesület tagjaiként, és vegyenek részt az egyesület stratégiájában és tevékenységeiben. Ha az egész országban nagy a betegek száma, akkor a fióktelepek szervezése örömmel fogadja az információ, a kommunikáció és a tevékenységek szervezését. "- magyarázza Dan Andrei.