Doose-szindróma - a gyermekkori epilepszia ritka formája
Gyermekének epilepsziás rohamai voltak, és megtanulta, hogy ez Doose-szindróma? Lehet, hogy nem biztos abban, hogy mi vár Önre és gyermekére, és kíváncsi arra, hogyan tudná a legjobban kezelni az új helyzetet. Ez az információ segít abban, hogy kezdeti áttekintést kapjon erről a ritka betegségről.
Ránézésre
A Doose-szindróma a gyermekkori epilepszia ritka formája. A betegség általában 1 és 5 éves kor között kezdődik. Általános szabály, hogy a betegség kezdetén a gyermekek életkoruknak megfelelően fizikailag és szellemileg fejlettek.
Számos jel fordul elő: az izmok görcsbe kerülnek vagy hirtelen elernyednek, leesnek, a tudatban szünetelnek.
A kezelési lehetőségek: gyógyszeres kezelés, hormonok, diéta. Néhány év után a betegség sokakban gyógyul. Mások nem javulnak, a mentális fejlődés pedig károsodott.
A betegség
Epilepszia esetén a rohamok megismétlődnek. Roham során az agyban a funkciók átmenetileg megszakadnak. Mint egy hurrikán, minden hirtelen összekeveredik a fejedben. Amilyen hirtelen jön egy roham, általában megint megáll.
Az epilepsziának sokféle formája van. A Doose-szindróma a gyermekkori epilepszia ritka formája, 10 000 gyermekből körülbelül 1-et érint. A betegség általában 1 és 5 éves kor között kezdődik. A fiúkat gyakrabban érinti, mint a lányokat. Általános szabály, hogy a betegség kezdetén a gyermekek életkoruknak megfelelően fizikailag és szellemileg fejlettek.
A roham során az agy mindkét fele teljesen érintett, nemcsak az egyes részei. Azt mondják, hogy ez az epilepszia előfordul általánosított tovább.
Az agy normálisnak tűnik a vizsgálatok során. A Doose-szindróma pontos oka nem ismert. Feltételezzük, hogy van egy örökletes hajlam. Néha a szülőknek vagy testvéreknek is voltak hasonló rohamai.
A betegség lefolyása gyermekenként változó. Sok gyermeknél a betegség több év után "együtt nő". Mások a kezelés ellenére továbbra is rohamokat szenvednek, és a gyermek mentális fejlődése károsodott. Lehetetlen megjósolni, hogy a betegség hogyan fog kialakulni gyermekénél.
Jelek és panaszok
A Doose-szindrómát különböző típusú rohamok jellemzik. Ezek súlyossága eltérő lehet, és naponta többször is előfordulhat. Az izmok görcsbe rándulhatnak (myoclonic) vagy hirtelen elernyed (sarkítatlan). Ezért a Doose-szindróma is Epilepszia myoclonic-astaticus rohamokkal hívott. A gyerekek váratlanul a földre hullanak, vagy hirtelen összeomlanak (Vízesés). Néha csak a fej esik előre, vagy a szemhéjak röviden megrándulnak. Gyakran a gyerekek esés után azonnal felkelnek, mert a roham már elmúlt. Ritka, hogy eszméletlenek maradnak. Ha a gyermek leesik, nem tud védőmozdulatokat végrehajtani, és súlyosan megsérül - különösen a fejében. Szakadás, agyrázkódás és törött fog fordulhat elő. Szünetek a tudatosságban - ún Hiány - előfordul. Vagyis a gyerekek rövid ideig mentálisan hiányoznak.
A rohamok során az érintettek nincsenek tisztában a környezetükkel. Idővel fejlődésük késhet. Kezeletlen és kontrollálatlan maradandó értelmi fogyatékosság léphet fel.
A kezelés
Minden gyermek másképp reagál a kezelésre. Ezért a gyermekéhez kell igazítani. A kezelõcsoporttal együtt megtudhatja, melyik kezelés a legjobban megfelel a gyermekének, és melyiket tolerálja a legjobban.
Számos gyógyszer képes elnyomni a rohamokat. Gyermekének valószínűleg több évig szüksége lesz ezekre a gyógyszerekre. Orvosának tanácsot kell adnia a helyes használatról és a lehetséges mellékhatásokról. A rohamok megelőzése érdekében fontos, hogy a gyógyszert rendszeresen és meghatározott időpontokban, az előírás szerint szedje. Néhány gyermeknél a gyógyszer jelentősen javítja a tüneteket. De az is előfordulhat, hogy nem működik, vagy a rohamok még fokozódnak is. Ezután felírható egy másik gyógyszer, vagy több gyógyszer kombinálható. Bizonyos hormonok is alkalmazhatók.
Szakértők szerint, ha a rohamokat nem sikerül megfelelő mértékben elnyomni gyógyszeres kezeléssel, akkor jön egy speciális ketogén étrend kérdéses. Ez nagyon zsíros, de alacsony szénhidráttartalmú étrend. Profi táplálkozási tanácsadással zajlik, és csak akkor működik, ha a gyermek és szülei betartják a szigorú étrendszabályokat. Ez sok fegyelmet igényel, mert az étrend hónapokig, évekig tarthat. Végül nem világos, hogy a ketogén étrend hogyan működik a szervezetben. A székrekedés, a fáradtság és a hányás gyakori mellékhatás. Esetsorozatokból kiderül, hogy néhány Doose-szindrómás gyermek rohammentessé válik ily módon. A diéta történhet gyógyszeres kezeléssel vagy anélkül.
Mit tehetsz te magad
A roham működése fontos. Ha lehetséges, figyeljen az egyes rohamok sajátosságaira. Hasznos lehet, ha szorosan figyeljük a gyermek rohamait, és mindent rögzítünk, például naplóba vagy videofelvételbe. Ellenőrizze az órát, hogy később meg tudja mondani, mennyi ideig tartott a roham. Minél jobban tudsz utána mindent leírni az orvosi csapatnak.
Megtanulhatja, hogyan kell megfelelően viselkedni, ha gyermekének rohama van. Még ha ijesztőnek tűnik is, a támadás ritkán jelent életveszélyt. Próbáljon nyugodt maradni. Távolítsa el a körül fekvő tárgyakat, hogy gyermeke ne sértse meg önmagát. A roham alatt ne állítsa le a mozgást. Várja meg, amíg a roham megáll.
Ha a roham spontán módon nem szűnik meg, legkésőbb 2 perc múlva adjon gyermekének sürgősségi gyógyszert, amelyet az orvos erre az esetre felírt.
Támogatással a mindennapi élet könnyebben megbirkózik. Ha szükséges, családként pszichoszociális támogatást kaphat. Lehetséges, hogy pszichológiai vagy pszichoterápiás segítséget is kérjen. Forduljon kezelőcsoportjához.
Gyermeke jogosult lehet súlyos fogyatékossággal élő személy személyi igazolványára. Érdeklődni a felelős ellátási vagy állami hivatalnál.
Tudjon meg többet az önsegítő szervezetekről, és cserélje ki tapasztalatait más érintettekkel, például csoportos értekezleteken.