Down-szindrómával élve, valóban katasztrófa a HuffPost Life
A webhely böngészésének folytatásával Ön elfogadja a sütik használatát az Ön érdeklődési köréhez és adatvédelmi irányelveinkhez szabott tartalom és szolgáltatások nyújtására. Tudjon meg többet és kezelje ezeket a beállításokat.
A terhesség 12. hetében azt mondták, hogy minden ötödik esély van arra, hogy gyermekünk Down-kóros lesz, és sejtettem, hogy ez lesz. Először is örültem, hogy a babám életben van, majd megkönnyebbülést éreztem, hogy nincs olyan betegsége, amely korlátozná várható élettartamát vagy korai halálra ítélné. Végül azt mondtam magamnak, hogy onnantól kezdve az élet más fordulatot vesz, és titokban ez a kilátás kissé félelmetesnek és izgalmasnak tűnt számomra.
Aztán az orvos megszólalt, sajnálkozó és óvatossággal teli hangon. Megkérdezte, szeretném-e, hogy ajánljon valakit alaposabb vizsgálatra, azzal a lehetőséggel, hogy megszakítja a terhességet, ha a Down-szindróma diagnózisa bizonyított. Visszautasítottam, és megrázta a kezemet, mielőtt nézte, ahogy megyünk. Csatlakozott hozzánk, amikor épp távozni akartunk a kórteremből, finoman a kezére tette a kezét, és ismét megkérdezett tőlem.
Megkérdőjelezte a választásomat, ami nagyon fájt nekem. Csak nem gondoltam volna, hogy a Down-szindrómát valami negatívumnak fogja tekinteni. Több barát javasolta, hogy végezzük el a teszteket, és elmondták, hogy ha gyermekünknek megvan, akkor a terhességmegszakítás lenne a legjobb megoldás. két másik gyermekünk számára a társadalmi biztonságra, a mentális egészségre nehezedő terhekre. Nyomasztó volt: úgy tűnt, hogy az emberek úgy tekintettek a babánkra, mint egy szörnyre, amelyet "semlegesíteni" kellett.
Az orvosok nagyon visszafogottak voltak. Sajnáltak engem, vagy tudat alatt fejezték ki rosszallását? Talán voltak ötleteim. Amikor a 32. hetemben voltam, arról tájékoztattak, hogy továbbra is elvégezhetek egy megelőző szűrővizsgálatot, és ha a csecsemőmet érinti, bármikor dönthetek úgy, hogy megszakítom a terhességemet. A megadott ok? A 21. triszómiát "súlyos fogyatékosságnak" tekintik.
Személyes megközelítésem és a szindrómával kapcsolatos tapasztalataim nem tartalmazzák a "súlyos fogyatékosság" kifejezést. A "különbözõ", a "kihívás" és az "ismeretlen" minden bizonnyal, de számomra ez nem jelentette az "összeegyeztethetetlenség az élettel", a szenvedéssel és félelemmel teli élet, vagy az annak való élvezetlenség képzetét.
Mindannyian öregszünk, de sokan nem teljesítik azt, amit kitűztek. Sokan túl fiatalon halnak meg, sokan életük egy pontján orvosi segítségre szorulnak, mások pedig nagyobb nehézségek nélkül öregszenek, de folyamatos ellenőrzést igényelnek. Néhányan a bűnözés útját választják, vagy alkoholba süllyednek. Van egy közös mindannyiunkban: normális, ha nehéz időkben ilyen vagy olyan módon segítenek nekünk, ha és amikor már nem vagyunk képesek gondoskodni magunkról.
Egyikünk sem tudja, hogy mi lesz a jövő, sem a gyermekeink. Az utak elágazhatnak, nagyon kegyetlenek vagy váratlanul, ami történt két fantasztikus családdal, akiket ismerek. Hirtelen mi vagyunk a szerencsések.
Ha azt mondják, hogy gyermekének beszédproblémái lesznek (mint a miénknél), hogy szívműtétet végezhet (mint a mieinknél), akkor később megtanul járni, mint a többiek (a fiunk elvitte az első lépések két és fél éves korában, és megint nagyon löktük), hogy esetleg gyomorcsövön keresztül kell etetnünk (ezt rövid ideig csináltuk), vagy hogy nagyobb figyelmet igényelne az órán (így is van), lehet, hogy: "Pontosan! Nem ezt akarom a gyermekemnek!" vagy "Nem ezt akarom a családomnak. Nem tudtam kezelni." A barátaim gyermekei is átélték ezeket a dolgokat. "Normál" gyermekeik szívműtéten estek át, csővel etették őket, logopédiai foglalkozásokon vettek részt, és korrepetálásuk során követték őket. Magamnak is drága rákkezelésen kellett keresztül mennem.