Dystóniával élni
A mindennapi élet elsajátítása dystóniával
A dystóniával járó mindennapi élet bizonyos változásokat jelent az érintettek és hozzátartozóik számára. Időbe telik kezelni a betegség ismeretlen és esetleg nyugtalanító tüneteit, valamint a hozzájuk kapcsolódó fizikai és társadalmi korlátozásokat. A tudatlanság miatt az érintettek gyakran értetlenséggel találkoznak a környezetükben. A rokonokkal, a kísérő személyekkel, az orvosokkal és más érintettekkel való szoros cserék elősegíthetik a bátorság megszerzését és a dystóniával való élet megfelelő kezelését.
Hogyan változik a mindennapi élet a dystóniával
A dystonia diagnózisa új kihívásokhoz és néha súlyos károsodásokhoz vezethet a mindennapi élet számos területén. Ez mindenekelőtt attól is függ, hogy a dystonia mely testrégiókat és milyen mértékben érinti. A hatások a napi rutin enyhe fogyatékosságától a magán- és szakmai élet szigorú korlátozásáig terjedhetnek.
A nyak, az arc, a karok és a lábak rossz testtartása és mozgási rendellenességei, valamint funkcionális rendellenességek, például látás vagy beszéd közben, megnehezíthetik vagy akár lehetetlenné is tehetik a normális tevékenységeket. Ez a következő területeket érintheti:
Lehetséges, hogy az érintetteknek segítségre van szükségük olyan tevékenységekben, amelyeket korábban természetesnek és önállóan vehettek fel. Ez magában foglalja a nagyon személyes tevékenységeket is, például a fogmosást vagy az öltözködést és a vetkőzést. A legjobb esetben a legközelebbi rokonok mellettük lesznek ezeken a területeken.
A disztóniában szenvedők csak korlátozott mértékben vagy egyáltalán nem vehetnek részt a közéleti és társadalmi élet számos tevékenységében. A szabadidős tevékenységek mellett ez magában foglalhatja azt is, hogy a szokásos módon már nem folytathatják munkájukat vagy képzésüket.
Nem meglepő, hogy ezek a korlátozások társulnak a társadalmi visszahúzódással és az önértékelés csökkenésével, és ezáltal az életminőség jelentősen csökkenésével. Nem ritka, hogy ebből olyan mentális betegségek alakulnak ki, mint a depresszió vagy a szorongás.
Küzdelem a megbélyegzés ellen
Mintha már nem volt elég nehéz elfogadni a saját betegségét és a kapcsolódó korlátozásokat a mindennapi életben, az érintettek gyakran érthetetlen reakciókkal találkoznak társadalmi környezetükben: "Már kora reggel részeg?" "Miért lobog így?"
A betegség ilyen megbélyegzése pszichológiai sérülésekhez vezet, amelyek a testi fogyatékossághoz és a fájdalomhoz társulnak.
A megbélyegzés (görögül a „seb”) kiemelkedő jellemző, amely nyilvánvalóan megkülönbözteti az embert a többitől - és amely alapján indokolatlan következtetéseket lehet levonni általános jellemükről.
A megbélyegzés egy olyan folyamat a társadalomban, amelyben az emberek egy (általában negatív) jellemző miatt bizonyos státuszt kapnak. A megbélyegzés gyakran társadalmi diszkriminációt eredményez.
ki tud segíteni nekem?
A támogatás megéri: az érintetteknek nem csak a disztónia diagnózisával kell megküzdeniük.
A szakorvosok, a gyógytornászok és az önsegítő szervezetek mindig szívesen adnak tanácsot és segítséget. A modern terápiás módszerek és alkalmazásuk folyamatos továbbfejlesztése és kutatása miatt a dystonia, bár nem gyógyítható, mára jól kezelhetővé vált. Sok esetben a terápia olyan mértékben enyhíti a tüneteket (a betegség jeleit), hogy az érintettek könnyebben folytathassák mindennapi tevékenységeiket, és életminőségük nagy részét visszanyerjék.
Ennek az oldalnak az a célja, hogy segítse az érintetteket, rokonaikat, gondozóikat és más érdekelt feleket abban, hogy kapcsolatot teremtsenek szakemberekkel, más érintett személyekkel és segítőkkel, akik ösztönzik őket és támogatják őket abban, hogy visszatérjenek a szokásos mindennapi életükhöz.
Kapcsolattartója:
- Orvosok: Ha a dystonia tüneteire (tüneteire) gyanakszik, de még mindig bizonytalan, először beszéljen orvosával. Szakirányú neurológusokhoz irányíthatják, akik kezelni és enyhíteni tudják a tüneteit.
- Érintett közösségek: Cseréljen ötleteket más, disztóniában szenvedőkkel. Megoszthatja tapasztalatait és biztathatja egymást. Ez történhet például egy önsegítő csoportban vagy egy online fórumban. A német Dystonia Society (DDG) platformot kínál erre.
- Gondozási vezető: Szakosított nővérek, akik képzettek arra, hogy folytathassák mindennapjaikat, és visszatérhessenek munkájukba, tanulmányaikba vagy képzésükbe.
A DGG németországi önsegítő csoportjainak áttekintését itt találja.
További információkat és a kapcsolattartók címét a Linkek és címek részben találja.
Mit tehetek magam?
Mindenekelőtt fontos, hogy nyíltan és őszintén beszéljünk az orvossal, a terapeutával vagy a személyes bizalmassal a betegségről, valamint a vele kapcsolatos aggodalmakról és félelmekről. Az élet számos területén javulás érhető el rendszeres orvosi kezeléssel (pl. Botulinum toxinnal), de beszélve és információcserével is magáról a betegségről. A szoros orvos-beteg kapcsolat szintén a sikeres terápia legjobb előfeltétele.
A dystonia bizonyos formáihoz további segédanyagok állnak rendelkezésre. Ebbe beletartozik:
- Torticollis tréner (nyaki dystonia esetén): Ez egy lézerdióda, amelyet a szemek közé helyeznek az edzéshez, körülbelül az orrhíd szintjén (fejpánt vagy speciális szemüveg segítségével). Ily módon a fej-szem koordináció (ha a lézer pontlézer) vagy a fej helyzetének visszacsatolása nyugalmi állapotban és mozgásban is oktatható (ha a lézer plumb lézer). Az első vizsgálatok igazolják a módszer hatékonyságát. Az edzés otthon egyedül is elvégezhető.
- Ptosis szemüveg (blepharospasmus esetén): Ezek speciális szemüvegek, amelyeken belül finom fém templomok vannak rögzítve. Ezek megakadályozzák a szemhéjak önkéntelen bezáródását (ptosis). A ptosis szemüvegeket egyedileg kell elkészíteni minden olyan személy számára, akit egy tapasztalt optikus érint.
A legjobb, ha orvosával, gyógytornászával vagy optikájával beszélünk a segédeszközök lehetséges alkalmazásáról és azok kezeléséről. További információk a német Dystonia Society (DDG) honlapján is megtalálhatók.
A lézerdióda olyan fényforrás, amely kapcsolatban áll a LED-lámpával (fénykibocsátó dióda) és lézersugarakat bocsát ki. Cervicalis disztónia esetén a fej bizonyos koordinációs és mozgási szekvenciái kiképezhetők ilyen lézeres eszközök segítségével.
Hogyan élnek más, disztóniában szenvedő emberek
Az érintettek egy része ezen a ponton bemutatkozik, és beszámol az életéről és arról, hogy miként kezelték a dystóniát.
"Éld az életed - csak egy van!"
Mats vagyok, 57 éves, és 1993 óta élek nyaki dystóniában. Az élet közepén voltam, amikor 35 éves koromban diagnosztizáltak. Egy év telt el azután, hogy harmadszor lettem apa. A diagnózis nagy meglepetést okozott nekem, családomnak és barátaimnak. Ennek ellenére az élet rosszabb lehet, mint a disztónia. Mindenkinek akad olyan akadálya, amely megnehezíti az életét. Igyekszem a legjobbat kihozni az életemből, és még mindig sokféle célom van. A következő célom egy maratoni futás. Próbálj boldog lenni minden nap! Éld az életed - csak egy van!
- Az orvosom nem tudta kideríteni, mit szenvedek.
Lynne vagyok, 48 éves, és 2010 óta blepharospasmusban élek. A háziorvosom nem tudta megállapítani, hogy mit szenvedek. Több mint két éves kutatás után felfedeztem magam számára, hogy állapotomnak neve van: blepharospasmus. Célom az volt, hogy nyitva tartsam a szemem és újra autót vezessek. Ezt a célt a botulinum toxinnal végzett kezelésnek köszönhetem. Szeretném a jövőben fenntartani ezt a visszanyert függetlenséget.
- Ma barátomként tekintek a betegségre.
Susanne vagyok, 53 éves, és egy 2012-es baleset óta dystóniában szenvedek. Még soha nem hallottam a betegségről. A tünetek kezdetben pánikba estek, és azt hitték, elmebeteg vagyok. A betegség nagyon megváltoztatott. Szakmailag sikeres voltam, és a diagnózis után meg kellett állapítanom, hogy már nem tudok sokat csinálni. Kevesebb stresszel találtam munkát. Új munkám során rájöttem, hogy a betegség nem olyan súlyos, és vannak olyan emberek, akiknek sokkal nagyobb problémái vannak. Mindenkinek meg kell találnia a maga módját, hogy megbirkózzon a dystóniával. Bár néha nehéz, mindig meg kell keresni a boldogságot az életben. Ma a betegséget barátomnak tekintem.
Munka és oktatás
A disztónia enyhe vagy súlyos testi károsodással járhat. Az érintettek egy része számára ez megnehezítheti vagy ellehetetlenítheti munkájuk, tanulmányaik, iskoláik vagy szakképzésük folytatását.
Előfordul, hogy le kell mondani az előző munkáról és karrierről, vagy annak kilátásairól. A személyes és érzelmi hatások mellett ennek pénzügyi következményei is lehetnek.
A dystonia formájától és súlyosságától, valamint a szakmai területtől függően visszatérhet a munkába vagy az edzésre - különösen, ha a tüneteket a terápia sikeresen enyhíti. Ez mindenekelőtt sikerrel jár, és abszolút akarattal tekint előre és pozitívan gondolkodni.
Nagyon valószínű, hogy a mindennapi munka másképp alakul, mint korábban, és némi erőfeszítést igényel az új feladatokkal való szembenézés. Az itt említett intézkedések célja a munkába való visszatérés esetleges félelmeinek enyhítése vagy szakmai változások végrehajtása és az érintettek ösztönzése.
Segítség a szakrehabilitációban: Gondnok
Az úgynevezett ellátásmenedzserek azért vannak, hogy segítsék az érintetteket különböző korlátozásokkal, amikor súlyos egészségváltozás után a munkába, az iskolába, a tanulmányokba vagy a képzésbe kell visszatalálniuk.
Az ellátásért felelős menedzserek speciálisan képzettek arra, hogy szakmai és magánéletben támogassák az érzelmileg, fizikailag és szervezeti szempontból érintetteket. Például a nevükben felveszik a kapcsolatot a munkaügyi irodával és a nyugdíjbiztosítóval, és holisztikus szakmai integrációs koncepciót dolgoznak ki az érintettekkel, rokonokkal és munkáltatókkal együtt. Ez azt is jelenti, hogy az érintetteket szükség esetén a munkahelyre kísérik, és bizonyos munkafolyamatokat kiképeznek. Ily módon megkönnyítik a munkába vagy az iskolába való visszatérést.
A gondozási menedzser különféle portálokon és szervezeteken keresztül vehető fel. Ennek kapcsolattartói a Linkek és címek alatt találhatók.
Az ellátásmenedzser (az ellátás - az ellátás - és a menedzser kombinációja) még fiatal szakmai ág, amely segíti a különböző korlátozásokkal érintetteket abban, hogy jobban megbirkózzanak munkájukkal, képzésükkel és a magánéletükkel. Az ellátás menedzselése különféle ápolási, szociális és szervezési tevékenységeket foglal magában. Ide tartozik például a munkaadókkal, a munkaügyi irodával és a biztosító társaságokkal folytatott kommunikáció, valamint a szakmai és/vagy magán tevékenységekben érintettek érzelmi és fizikai támogatása. Az érintetteket gondozási vezetőjük támogathatja orvosi vagy fizioterápiás terápiában (gyógyszeres kezelés, gyakorlatok).
Szakmai átirányítás
Támogatás abban az esetben is igénybe vehető, ha a dystonia miatt karrierváltásra van szükség. Az ellátásért felelős menedzser segíthet megtalálni a megfelelő szakmagyakorlást vagy továbbképzést a szakma átirányításához.
Vannak speciális munkacserék is, amelyek kifejezetten fizikai korlátokkal küzdő embereket céloznak meg. Az erre mutató linkek megtalálhatók a Linkek és címek alatt.
Egészségbiztosító társaságok és hatóságok
visszafizetés
Az egészségbiztosító társaságtól függően a dystonia kezelésének bizonyos szolgáltatásai lefedésre kerülnek. Ez magában foglalhatja a gyógyszeres kezelést, valamint a fizioterápiát. Érdemes megkérdezni az egészségbiztosítót.
Letiltott bérlet
Ha a mindennapi életet állandóan korlátozza a dystonia, akkor ez súlyos fogyatékosságnak tekinthető. Ehhez a fogyatékosság mértékének (GDB) a 20 és 100 közötti skálán legalább 50-nek kell lennie. Súlyos fogyatékossággal élő személy bérletének átvételével az érintettek hátrányos kártérítésre is jogosultak. Ide tartoznak például a tömegközlekedés vagy a belépési árak kedvezményei, valamint az állásinterjúk kedvezményes elbánása.
További linkek a Linkek és címek alatt találhatók.
nyugdíj
Ha az érintettek betegség miatt nem tudnak visszatérni a munkába, nyugdíjra jogosultak. A munkaképtelenség mértékétől függően döntést hoznak arról, hogy időre szóló vagy egész életen át tartó nyugdíjat folyósítanak-e. Ezt a döntést egyedül a munkaügyi ügynökség hozza meg.
A súlyos fogyatékossággal élő személy bérletének vagy nyugdíjának megszerzéséhez többet kell megtudni az egyes esetekről, és tisztázni kell a nyitott kérdéseket. A rokonok vagy az ellátás vezetői segíthetnek ebben.