Egy olyan anya rémálma, aki látja, hogy a lánya éhen hal
Egy 27 éves nő rendkívül ritka betegségben szenved, amely megakadályozza a normális étkezést. Egy éve folyékony étrend-kiegészítők tartják életben a beteget. A tünetek csak enyhíthetők, és az állam 1000 euró/hó költséget térít meg a kezelésnek.
A Suceava megyei Mănăstirea Humorului község Poiana Micului faluból származó család rémálmot él, amelyet nehéz szavakkal leírni. Elena Pricop Mirela édesanyja, egy 27 éves nő, aki éhségben hal meg azok elborzadt és elkeseredett szeme alatt, akik látták, hogy felnő és szeretik. Mirela Huntington-kórban szenved, amely betegség a szakértők szerint a legszörnyűbb a világon, mert minden szinten támad. Az állapotnak nincs kezelése, de van olyan gyógyszer, amely enyhíti a tüneteket és lassítja a progressziót. Ezen állapot miatt a betegnél viselkedési problémák és apró izomgörcsök jelentkeznek. Aztán a gondolkodás lelassul, a memória romlik, érzelmi pszichózisok, rohamok, álmatlanság és fogyás lépnek fel.
Mirela esetében a betegség sokkal gyorsabban kezdődött, amikor a lány 20 éves volt. Édesanyja 12. osztályos korában észrevett bizonyos változásokat a viselkedésében. Nem állt le gondolkodni, és elvitte pszichológushoz. Hosszú utak sora következett az orvosi rendelőig, a kórházakon keresztül, a szakemberekig. Végül Elena Pricop volt férjétől megtudta, hogy Mirela tőle örökölhette Korea Huntington-kórt, mert nagyapjának, testvérének és dédnagymamájának hasonló problémái voltak.
Mirela esetében a könyörtelen diagnózist csak 2012-ben állapította meg egy ásasi orvos, aki vérmintákat vett és Németországba küldte elemzésre. "Fejfájás és szédülés volt, folyton azt mondta: nekem szédülésem van, szédülésem van. Románia összes klinikájára ellátogattunk, Bukarestbe, Kolozsvárra, Marosvásárhelyre, Temesvárra "- mondta el nekünk Elena Pricop.
Egy éve csak folyékony ételekkel táplálkozik
Mivel egy szerencsétlenség soha nem jön egyedül, Mirela elvitte a kórházból az arany staphylococcust is, amely egyszerűen leütötte. Most ágyban van, 100% -ban függ az anyjától, és egy éve nem táplálják szilárd táplálékkal, táplálék-kiegészítőket kap egyfajta infúzió útján. A ritka betegség miatt Mirela már nem tudja lenyelni a szilárd ételt, mert az izmait érintik. A diéta miatt a fiatal nő nagyon lefogyott.
A probléma az, hogy a gyógyszeres kezelés és a folyékony étel havonta körülbelül 1000 euróba kerül. Elena szerint az állam csak két, alacsony értékű gyógyszert kompenzál, de nem megy szedni őket, mert ez több útnak és az államnak kerülne a sorokban. A családnak nincs autója, és minden orvoshoz vezető út taxival történik. Ezután Mirelát nem lehet felügyelet nélkül hagyni, ami azt jelenti, hogy édesanyja nem tölthet sok időt a házon kívül.
Az olaszokba vetette reményét
Elena Pricop elmondta, hogy Romániában még kísérleti szinten sem kezelik a lánya állapotát. Megtudta, hogy egy olaszországi klinikán kísérleti kezelést végeznek, és bár tudja, hogy nem biztos, hogy a várt eredményei vannak, szerette volna Mirelát beíratni ebbe a programba, de nem sikerült. Az olaszok arra kérték, igazolja, hogy a félszigeten élt vagy ott dolgozott. "A klinika arra kért minket, hogy mutassuk be, hogy Olaszországban van lakhelyünk. Talán jogosult volt, mert fiatal beteg "- mondta a nő.
A 83 éves nagyapa az erdőben dolgozik
Mirela családjának havi jövedelme 2500 lej. Noha 83 éves, a fiatal nő nagyapja az anyja oldalán az erdőben dolgozik, hogy pénzt gyűjtsön unokahúga megsegítésére. Elena kölcsönzött a kezelési költségeinek fedezésére, de nincs hová mennie. Mindössze 10 nap hálapénz, néhány havonta egyszer, amikor kórházba kell szállítania Mirelát. Ellenkező esetben havi 3000 lejt kell kapnia étrend-kiegészítőkért, és további 1000 lejt a kezelések többi részéért.
Elena Pricop két számlát nyitott azok számára, akik segítő kezet akarnak nyújtani neki.
Számla a LEI-ben: RO69RZBR0000060019882696 Tulajdonos: PRICOP ELENA
Számla EURO RO08RZBR0000060020141038-ban birtokos: PRICOP Elena. (mindkettő a Raiffeisen Banknál)