Egyesület Neurofibromatosisok és Recklinghausen Research
Neurofibromatosisok és Recklinghausen Egyesület: tájékozódjon a cselekvésről
Neurofibromatosisok és Recklinghausen egyesület, a nyilvánosság tudatossága: a kutatás jelenlegi állása
Neurofibromatoses és Recklinghausen egyesület, a lakosság tudatosságának növelése: a partnerek!
A Neurofibromatosisok és a Recklinghausen egyesület a lehető legtöbbet tájékoztatja: a megbeszélések és a támogatás terét
Neurofibromatosisok és Recklinghausen egyesület, figyelemfelkeltés a cselekvés érdekében: nagy szolidaritás a betegek között
Association Neurofibromatoses és Recklinghausen, mindenkit tájékoztatva: a lehető legközelebb a betegekhez!
Neurofibromatoses és Recklinghausen egyesület, információ a jobb ellátásért: a katicabogár fesztivál!
Neurofibromatosisok és Recklinghausen Egyesület, tájékoztatva az összes érdekeltet: együtt cselekszünk!
Association Neurofibromatoses és Recklinghausen, releváns információk: kölcsönös támogatás
Neurofibromatoses és Recklinghausen egyesület a hatékony kommunikációért: együttműködés minden irányban!
Neurofibromatosisok és Recklinghausen egyesület, megfelelő információk terjesztése: tárgyak értékesítése az egyesület számára!
A 2004 májusa óta közhasznúként elismert Neurofibromatosis és Recklinghausen Egyesületet (ANR) 1986-ban hozták létre. Feladata az ezekről a patológiákról szóló releváns információk terjesztése a betegek és családjaik közötti szolidaritás ösztönzése érdekében.
Kommunikáljon a nagyközönséggel, de az egészségügyi szakemberekkel is a neurofibromatosis valóságáról. Ez az A.N.R. prioritása. Ez az egyesület az 1980-as évek vége óta létezik, de csaknem húsz évbe telt, mire közműként elismerést nyert. Ma hallgatással, útmutatással, információterjesztéssel és adománygyűjtéssel támogatja a betegségekben szenvedő embereket a kutatás támogatása céljából.
1. típusú neurofibromatosis: gyakori forma
Nem egy van, hanem neurofibromatosis. Jean-Michel Dubois, az egyesület elnöke meghatározza, hogy a von Recklinghausen-kór, az 1-es típusú neurofibromatosis a leggyakoribb. Ez az ideghüvelyeket érintő neurológiai betegség, ahol a daganatok találhatók, a bőr expressziójának külső megnyilvánulása. Ide tartoznak a café-au-lait foltok a bőrön. A betegség, amelynek felelős génje a 17q11.2 kromoszómán helyezkedik el, születésétől fogva megjelenik, etnikai származástól függetlenül, és mindkét nemet érinti. Kisebb vagy súlyosabb formában érintheti a beteget, az 1. típusú neurofibromatosis más megnyilvánulásokhoz is vezethet. Csont-, szem- vagy zsigeri tünetek figyelhetők meg. A tanulási nehézségek és a kognitív rendellenességek meglehetősen visszatérőek az azonosított esetekben. Hangsúlyozva, hogy a betegek számára csak a szövődmények kezelésére van lehetőség. Ezután többek között ortopédoknak, szemészeknek, neurológusoknak és dermatológusoknak együtt kell működniük nyomon követésük biztosítása érdekében.