Egyszer a pokolba és vissza
A ritka idegbetegség, a „Guillain Barré”, egyik napról a másikra megbénította lapunk amerikai tudósítóját: Friedemann Diederichs beszámol arról, milyen az, amikor halálos veszélyben van, és hónapokig kórházban fekszik.
írta Julia Boecker
2015. július 15, 14:53.
Ami állítólag egy rothadt fának esett és megbénított egy éjszakai őszi viharban, először fájdalom nélkül kúszik fel. Csak enyhe bizsergés és zsibbadás a lábujjakban három-négy napig. Én, az amatőr orvos, hanyagul megpróbálom magam diagnosztizálni. „Valószínűleg túl sok a vércukorszint.” Az előző héten megtudtam, hogy valamikor a cukorbetegséggel kell megküzdenem. A riporter életének táplálkozási bűnei. Nincs ok tehát elhalasztani a seattle-i üzleti utat december elején.
24 órával később. Én, 55 éves, és egész életemben a fitneszre koncentráltam, tehetetlenül fekszem a szállodai szobám padlóján. Képtelen felkelni és megtenni a néhány lépést a fürdőszobába. Figyelmeztetés nélkül megbénul. Előző este a halpiacról visszafelé menet a lábak mozgatása kissé nehezebb volt, mint máskor. Fájtak a hátizmaim, és bizonytalannak éreztem magam. - Nincs formád - mondta a veled utazó feleség -, többet sportolj. Ha csak ennyi lenne.
A betegség mesterlövészként támad
Egy álmatlan éjszaka után úgy érzem, hogy teljesen elvesztettem az irányítást a végtagjaimon. Kelj fel, menj - esély nincs. Minden erő eltűnt a lábaktól, a térd csat. 15 perc múlva ott vannak a mentők. És vigyen a Virginia Mason Kórház sürgősségi osztályára. Sürgősségi orvosom Dr. David Frank. Vidám, koncentrált, aktív ebben az első medencében a szenvedők számára 27 éven át. Az ER rutin következik. Vérvétel. EKG. Ezután a lábak és a karok reflexeinek hosszú vizsgálata. Arckifejezése nem mutat sem aggodalmat, sem elégedettséget. "A férjem három óra múlva a repülőtéren akar lenni" - sürgeti a feleségem. "Egyelőre nem megy sehova" - mondja dr. Frank gyors válasza. "Neki tovább kell maradnia." És: "Nagyon jó ötletem van, mi van vele."
Először használják a "polyneuritis", majd a "Guillain Barré-szindróma" szavakat, amelyeket orvosi szaknyelvben GBS-nek neveznek. Egzotikusan hangzik, és valahogy egyáltalán nem veszélyes. A vizsgálat mindössze 20 percet vett igénybe. Később megtudom, hogy Dr. Frank megérdemelte volna az aranyérmet ezzel a rövid diagnosztizálási idővel, ha van ilyen az orvosok számára.
Mivel a betegség, amelyet két francia orvosról neveztek el, akik először 1916-ban írták le jól a tüneteket, nemcsak alattomos módon támad, mint egy mesterlövész. Elég ritka - statisztikailag 100 000 emberből csak egy vagy kettő fejleszti, Németországban évente körülbelül 1500 ember. A kezdeti tünetek más problémákra utalhatnak, például a sclerosis multiplexre - és ezeket a háziorvosok néha félreértelmezik. Dr. Frank ezért két tapasztalt neurológust hív fel megerősítésre, dr. James Bartscher és Dr. Michael Elliott. Kicsivel később az ágyam mellett állsz. Ők is elkötelezettek a végtagok reflexei iránt, és további vizsgálatokat akarnak. Dr. Bartscher azt is mondja: "Legyen felkészülve a hosszabb tartózkodásra." A gyógyulás eltarthat néhány hétig, de több mint két évig is. Azt hiszem rosszul hallottam.
Aztán elmagyarázza, miért. A „Guillain Barré” esetében egy irritált immunrendszer hirtelen támadni kezdi a gerincvelőből és a perifériás idegek körül kialakuló ideggyökerek körüli védőburkolatot. A betegség nem tesz különbséget kor, nem, származás vagy bőrszín között. És általában először jelenik meg hirtelen izomgyengeséggel a kezekben és a lábakban, amelyek aztán felemelkednek.
- A férje meghalhat. De mindent megpróbálunk. "
Egyeseknél a nyak és a mellkas izmai is meghibásodnak, ami befolyásolhatja a légzés és a nyelés képességét. Vannak könnyű és súlyos esetek. Utóbbi kategóriába kerülök. "Valószínűleg visszakapja a legtöbb funkciót" - ígéri dr. Bartscher, "de előbb rosszabb leszel." Elfelejtettem megkérdezni, mit veszítek. A folyosón a feleségemnek bízik hallásom nélkül: „A férje is meghalhat. De mindent megpróbálunk. "
Hogy mit akar ezzel mondani, az a következő 48 órában kiderül számomra. Áthelyeznek a Kritikus Gondozó osztályra. Egy belgyógyász a gerincvelő törekvésére érkezik, hogy megvizsgálja az idegvízben lévő fehérje mennyiségét. Az általam mutatott klinikai tünetek bármilyen növekedése jelezheti a GBS-t - ami nálam van. Egy másik orvos folyamatosan arra késztetett, hogy egy kis golyóval egy műanyag csőbe fújjak, hogy teszteljem a tüdőerőmet. Észreveszem, hogy az értékek minden próbálkozással romlanak. "Valószínűleg hamarosan szellőztetnünk kell" - mondja. - Kérem, ne várjon túl sokáig - kérem. A fulladástól való puszta félelem elterjed. Ugyanakkor érzem, hogy a kezeim gyengülnek. Először pánikot érzek. A feleségem kivitte a laptopot a szállodából. A lehető leggyorsabban beírom a nyomokat: PIN-kódok a bankkártyáimhoz. Hol találhat dokumentumokat az iroda káoszában. Milyen számlák esedékesek. Aztán remegő ujjakkal írok a németországi újság szerkesztőségének: valószínűleg néhány hétig kint leszek.
Fogalmam sincs, hogy ez lenne életem legnehezebb hat hónapja. Két hetes hónapok intubálva az intenzív osztályon. Elvesztettem az irányítást az összes fő izom felett. Csak a bal szememmel tudok pislogni, a jobbat kalózszárny zárja el. Kacsint egyet: Igen. Kétszer: Nem. A nővérek feltartják a táblákat. Hamarosan egy csövön keresztül táplálkozom, amely bemetszésen megy keresztül a gyomromban és a gyomromban. Kétóránként forduljon meg, hogy elkerülje a nyomáspontokat a testemen, amely a bénulás miatt gyorsan elveszíti az izomtömeget. Ezenkívül a mesterséges lélegeztetés során hirtelen magas lázzal járó tüdőgyulladás lép fel, amely kezdetben nem reagál az antibiotikumokra. Néhány napig "kritikusnak" tartanak. A feleségem megmutatja a telefonban, hogyan lehet kapcsolatba lépni egy lelkésszel.
Ködösek az emlékek, amikor napi 23 gyógyszer - köztük nagy dózisú metadon és oxikodon - állítólag enyhíti a szenvedést.
Ezenkívül a Virgina Mason neurológusok megpróbálnak célzott terápiákat alkalmazni a betegség legsúlyosabb fázisának - a "fennsíknak" - a rövidítésére. Egyrészt az immunglobulinok (IVIG) intravénás beadása azzal a céllal, hogy normalizálják az idegek elleni háború hátterében álló gyulladást. És akkor következik a plazmaferezis, amelyben egy készüléket használnak a vérplazmám kivonására és szűrésére, annak helyettesítésére egy olyan anyaggal, amely az egészséges endogén plazmát szimulálja. Ezek elsőre úgy tűnik, egyik sem segít. De aztán észreveszem, hogy a bal kezem megint néhány milliméterrel felemelhető. Enyhe fejmozdulatokkal először megnyomhatom a párna vörös ápoló hívógombját. És akkor hirtelen a belgyógyászok azt mondják: Hamarosan kipróbálhatjuk mesterséges lélegeztetés nélkül.
Négy héttel a szálloda összeomlása után a dolgok csiga ütemben gyorsulnak. Neurológusaimnak igazuk van, amikor azt mondják: a mélypontot túllépték. De a végtagok fájdalma továbbra is fennmarad. Mint egy gyűlölt anyós, aki nem akar távozni. Nagy adagban kapom a Neurontint, ami jól működik, és a mai napig kisebb adagokban kísért. "Vége a legrosszabbnak" - mondja Dr. neurológus. Bartscher január közepén. Igazából? Egy lift először emeli ki az ágyból a 40 kilós vékony testemet. Sikítok, amikor az emelkedők megtartják a súlyt, húsba vágják, majd egy kerekesszékbe teszem magam. Egy perc múlva vissza akarok feküdni. Addig tiltakozom, amíg a nővérek felháborodva feladják.
"Haladsz" - biztosítja a feleségem, aki rendszeresen utazik Seattle-be látogatásokra, biztosít engem újra és újra. De a teljes gyógyulásba vetett hit még mindig nehéz - még az akut klinikáról a rehabilitációs központba történő áthelyezés után is. A depresszió napjai elkerülhetetlenek. A második élet fáradságos első mini-lépésekkel kezdődik: A nyelés utáni első teáskanál almaszósz ismét lehetséges. Az első, alig olvasható, firkált szó a merev ujjak után újra tollat tarthat. Az első rövid kirándulás kerekesszékkel a csendes-óceáni metropolisz tavaszi napjára. Az idegek lassított felvétel útján nyerik vissza funkcionalitásukat. "A GBS-t úgy is lefordíthatja, hogy" Jobbá válj lassan "- mondja dr. Bartscher az egyik látogatásomon. Mennyire találó. A beteg megtanulja azt, ami soha nem volt a mozgalmas levelező életben: a türelmet. Végtelen türelem.
Ugyanakkor megkezdődik az erkölcsi fegyverkezés ideje. A könyörtelenül megerőltető terápiás egységek közötti szünetekben, amelyek elsősorban az izmok erősítéséről és új mozgásszekvenciák elsajátításáról szólnak, olvastam, aki szintén küzdött a GBS-szel: a DFB korábbi válogatott Markus Babbel a Bayern Münchenből. Franklin D. Roosevelt amerikai elnök. Andy Griffith hollywoodi színész ("Matlock"). Tony Benn brit politikus. Ez inspirál. Április közepén az első óvatos lépéseket a kórházi folyosón teszem meg egy járássegítővel, amelyet magam elé tolok.
Vissza a normális kerékvágásba - két év után
A távolságok, amelyeket remegő lábaim, amelyek gyengék a meccs nagyságához, napról napra nőnek. Június 1-jén, hat hónap kórházi szobák után hazaengednek. A fürdőszobát akadálymentesítetté alakították, és kerekesszékes rámpát helyeztek el. A terapeuta hetente háromszor jön. Alig négy hét elteltével megteszem az első óvatos lépéseket a bottal. A kerekesszéket selejtezik.
Még mindig kíváncsi vagyok, mi váltotta ki belőlem a GBS-t. A járvány kitörését megelőző hetekben az összes beteg kétharmadának légúti fertőzése vagy hasmenése volt. Nem sokkal a seattle-i utazás előtt hörghurutban szenvedtem. Az influenza elleni oltást szintén régóta gyanították a GBS előnyben részesítésére - de a vizsgálatok egyelőre nem szolgáltattak erre egyértelmű bizonyítékot.
Ez egy olyan kérdés, amely háttérbe szorult. Mert ma, két évvel a mentesítés után a normalitás nagyrészt visszatért. A részlegesen lebénult lábakat megfelelő helyzetben tartó gyalogos segédeszközök kivételével már nincs szükségem semmilyen segédeszközre. Visszamegyek dolgozni, autót vezetni, repülővel utazni, egyedül öltözködni. Hetente háromszor járok edzőterembe. Csak a kissé keveredő járás tárja fel az egyik napról a másikra bekövetkezett súlyos betegség maradványait, és az idegzárlatot okozta. Hosszú távú következmény, amin túl tudok lépni, mint a bizsergő és égő láb. Legyőztem a GBS-t. És az orvosaimnak, akiknek gyakran nem akartam elhinni, igazuk volt.