Élet a korai Parkinson-kórral - Parkinson-kór

Nem gyógyszeres kezelés
- mozgás és sport
- Foglalkozásterápia
- Beszédterápia
- Pszichológiai támogatás
- Nyílt kutatási kérdések
Gyógyszer
- Hogyan kezelik a Parkinson-kór korai szakaszában?
- Mennyire hatékony a korai stádiumú kezelés?
- Mit kell figyelembe venni a szedéskor?
- Hol kezdjem: levodopa vagy dopamin agonisták?
- Levodopa vagy dopamin agonisták: mit mondanak a tanulmányok?
- Milyen mellékhatásai vannak a gyógyszereknek?
- Mit tehet, ha a gyógyszeres kezelés már nem hatékony?
Mély agyi stimuláció
- Mi a mély agyi stimuláció?
- Kinek szól a beavatkozás?
- Mi történik az eljárás során?
- Hogyan működik a pacemaker?
- Mennyire segíti a kezelés a Parkinson-kór tüneteit?
- Milyen mellékhatásai vannak az agyi stimulációnak?
- Hogyan néz ki az utógondozás?

A betegséggel a korai szakaszában élni
- A diagnózis kezelése
- A panaszok kezelése
- Nyelv és arckifejezések
- Légy aktív
- munka
- hajtás
- Partnerség és szexualitás
- A gyógyszeres kezelés és a mellékhatások
- Meghatalmazás és élő akarat

A korai stádiumú Parkinson-kórban él

(PantherMedia/Ocskay Bence Mor) A Parkinson-kór korai szakaszában sok ember önálló és aktív életet él. Mindazonáltal a jövővel kapcsolatos panaszok és aggodalmak terhet jelenthetnek. A mindennapi korlátok és a pszichés stressz kezelésére azonban különféle módok léteznek.

A Parkinson-kór az élet számos területét érinti - legyen szó munkáról, partnerségről, családi vagy szabadidős tevékenységekről. Még akkor is, ha a mindennapi élet a betegség korai szakaszában alig változik, sokan attól tartanak, hogy idővel függővé válnak és ápolásra szorulnak. Lehetséges azonban olyan hosszú életet élni, amelyet a betegség nem érint túlságosan. Ennek ellenére van értelme felkészülni arra az időre, amikor egyre inkább mások támogatására van szükség.

A diagnózis kezelése

A Parkinson-kór csak fokozatosan válik észrevehetővé. Sokan sokáig nem éreznek kényelmetlenséget, vagy a tüneteket más okoknak tulajdonítják, például a normális öregedési folyamatnak. Néha a barátok vagy rokonok észreveszik, hogy először valami nincs rendben. Az első tünetek és korlátozások megjelenésétől a végső diagnózisig évek telhetnek el.

Mint sok más súlyos betegség esetében, a diagnózis is először sokk. Ugyanakkor megkönnyebbülést jelenthet, amikor végre magyarázat van a tünetekre, és meg lehet kezdeni a kezelést. A korai stádiumban jelentkező tünetek általában hatékonyan kezelhetők. Tehát általában van idő arra, hogy alkalmazkodjon a betegség lefolyásához, és felkészüljön a Parkinson-kór későbbi következményeinek kezelésére. Általában néhány évbe telik, mire a függetlenséget szigorúan korlátozzák.

A jövővel kapcsolatos félelmek teljesen normálisak - de meg kell próbálnod nem elárasztani őket. Fontos, hogy először a nyilvánvaló lépésekre koncentráljunk. Ez magában foglalja a betegségről szóló részletes információk megszerzését és a megfelelő orvosi felügyelet keresését. Különösen fontos. A kezelést általában rezidens neurológus végzi.

A további támogatás szintén nagyon értékes. Különösen a diagnózis utáni első alkalommal segíthet, ha másokkal beszél a saját gondjairól, és orvosi, jogi vagy pénzügyi kérdésekben kér tanácsot. Jó kapcsolattartó lehet például önsegítő csoport vagy tanácsadó központ. A legtöbb ember jobban képes megbirkózni a diagnózis utáni élettel, ha már a kezdetektől bevonja családtagjait, barátait és ismerőseit, ahelyett, hogy visszavonja és azonosítaná önmagával a problémákat.

A panaszok kezelése

A Parkinson-kór kialakulásával a mindennapi élet gyakran alig vagy egyáltalán nem korlátozott, különösen, ha valaki hatékony gyógyszert szed. Az évek során azonban újabb problémák merülhetnek fel.

Fizikai panaszok

Sokan először gyenge finom motorikus képességként veszik észre betegségüket. Ezután nehezebbé válik például cipő megkötése vagy ing felgombolása. A remegés tipikus első jel, akárcsak a merevség, a lassú járás vagy a váll vagy a csípő fájdalma. Néha olyan betegségek is előtérbe kerülnek, amelyek nem feltétlenül társulnak a Parkinson-kórhoz. Az első években néhány ember képes lehet normálisan mozogni, és nem is remeg - rosszul alszanak, vagy gyakran székrekednek.

A tipikus Parkinson-kór tünetei gyakran korai szakaszban gyógyszerekkel hatékonyan kezelhetők. A sportnak és a testmozgásnak is lehet pozitív hatása. Az egyidejű panaszokat, például alvási vagy emésztési rendellenességeket, a gyógyszeres kezelés gyakran nem javítja. Beszélhet orvosával arról, hogy mit lehet tenni ez ellen.

Pszichológiai stressz

A Parkinson-kór és az ezzel járó jövőfélelem még a korai szakaszban is mentálisan megterhelő lehet. Vannak, akik hangulatváltozásokat, sőt depressziót tapasztalnak. Néhányan visszahúzódnak, különösen akkor, ha a tünetek mások számára nyilvánvalóvá válnak, és nem beszélnek nyíltan a betegségről. Néha nagyon érzékenyek és aggódnak, hogy mások mit gondolhatnak róluk és állapotukról.

Sok beteg azonban azt tapasztalja, hogy minél természetesebben kezelik a betegséget, annál jobban megbirkóznak vele. Gyakran más emberek jobban megértik, mint azt eredetileg feltételezték. Ha nem, akkor nem biztos, hogy biztosak abban, hogyan kell kezelni az állapotot, mit kell mondani, vagy hogyan lehet segíteni. Ha az állapotról nyíltan beszélünk, mindkét fél el tudja vonni a bizonytalanságot.

Számos városban vannak olyan önsegítő csoportok, amelyekben lehetőség van tapasztalatok cseréjére és más érintett személyek támogatására. Az online fórumok és más internetes közösségi hálózatok szintén egyre fontosabbá válnak a betegségek kezelésére vonatkozó információcsere szempontjából. Az internet viszonylagos névtelenségében néha még könnyebb olyan tabutémákról beszélni, mint a függőségek vagy a szexualitás.

A pszichológiai tanácsadás és támogatás mind a betegek, mind a rokonok számára hasznos lehet. A pszichoterápia lehet egy lehetőség a súlyosabb problémákra is. A kognitív viselkedésterápiában például megtanulja jobban kezelni a negatív gondolatokat és könnyebben megbirkózni a kellemetlen helyzetekkel.

Nyelv és arckifejezések

Még a betegség korai szakaszában a beszéd halkabbá és homályosabbá válhat. Ezenkívül néha nehéz lehet érzelmeket mutatni az arckifejezéseken keresztül. Ennek eredményeként néhány ember kezdi elkerülni a másokkal való beszélgetést, beleértve a telefonos beszélgetést is. A visszavonás azonban általában boldogtalanabbá tesz. Ezzel szemben arra ösztönözheti, hogy nyíltan és magabiztosan foglalkozzon ezzel a korlátozással, majd vegye észre, hogy más emberek alkalmazkodnak ehhez.

Nem mindenkinek van türelme azonnal hallgatni, aki nagyon halkan és lassan beszél. A merev arckifejezések vagy a feszült testtartások szintén irritálhatnak és félreértésekhez vezethetnek. De ez a szokás kérdése. Ezért bátran kell beszélnie. Ezenkívül a logopédia segíthet egy kicsit tisztábban és tisztábban beszélni, és nagyobb önbizalmat fejleszteni. Az arcizmok, az arckifejezések és a légzés mozgékonyságát is edzik.

Légy aktív

Mivel a legtöbb ember tudja, hogy betegsége előrehalad, sokan tudatosan használják a diagnózis utáni éveket különleges tevékenységekre: Sokat utaznak, kulturális érdekeket keresnek vagy önkéntes munkát végeznek.

Sokan szerint a fizikai aktivitás jó nekik - például túrázás, kerékpározás (szobakerékpáron is), jóga vagy tai chi. A testmozgás legalább átmenetileg segíthet a tünetek enyhítésében. Segíthet a betegség aktív kezelésében, az újbóli pozitív gondolkodásban és a kihívások optimistább kezelésében. Sok ember számára jó kipróbálni fizikai határait: a Parkinson-kór ellenére is eredményes érzés lehet megbirkózni egy hosszú kerékpározással.

A betegség előrehaladtával bizonyos tevékenységek fokozatosan nehezebbé válnak, vagy egy bizonyos ponton már nem lehetségesek. Ezért fontos észrevenni, hogyan reagál a test a stresszre, és ennek megfelelően beállítani a tevékenységeket.

munka

A Parkinson-kórban szenvedő dolgozókat gyakran aggasztja, hogy meddig mehetnek dolgozni. Néhányan nem biztosak abban, hogy elmondják-e a kollégáknak és a munkaadóknak a betegséget.

Az, hogy meddig lehet gyakorolni egy munkát, nagyon függ az aktivitástól és a betegség lefolyásától. Fizikailag megterhelő vagy finom motorikus készségekkel korábban elérheti a határait, mint például az irodai munkával. A diagnózissal azonban a szakmai életnek egyáltalán nincs vége. Sok olyan Parkinson-kórban szenvedő ember van, aki aktívan dolgozik. Döntő fontosságú felismerni saját korlátait, és igazítani a tevékenységeket, ha azok túl nehézek. Számos területen lehetőség van segédeszközök igénylésére vagy a munkahely technikai átalakítására.

Egy másik lehetőség az, hogy súlyos fogyatékossággal élő személyként kérjék az elismerést. Ennek lehetnek előnyei és hátrányai, amelyeket mindenkinek mérlegelnie kell. Egyrészt súlyos fogyatékossággal élő személyként különleges jogai vannak, például jobb védelem az elbocsátás ellen. Másrészt nem mindenki akarja, hogy kollégái vagy a főnök tudják a betegségről. Egyesek attól tartanak, hogy kevésbé produktívnak vagy főleg betegnek fogják tekinteni őket. Másrészt a mások iránti nyitottság is felébresztheti a megértést. Csak akkor, ha mások tudnak róla, közösen mérlegelhetjük, hogyan lehet a munkát a jövőben megfelelően megtervezni. Azt is leveheti a nyomást, hogy megpróbálja elrejteni a betegséget. Az, hogy mikor és mikor mondjuk el másoknak, személyes döntés. Nagyobb vállalatoknál az üzemi tanács vagy a súlyos fogyatékossággal élő személyeket képviselő testület nyújthat támogatást. Kötelesek bizalmas tanácsokat adni.

hajtás

Sok Parkinson-kórban szenvedő ember kíváncsi arra, hogy meddig vezethet tovább. Itt is elengedhetetlen, hogy tisztában legyünk saját határainkkal. Ez például azt jelenti: annak ellenőrzése, hogy tud-e elég gyorsan reagálni kritikus helyzetekben, hogy továbbra is simán tudja-e működtetni a kormánykereket, a tengelykapcsolót és a fékeket, és eléggé el tudja-e fordítani a fejét ahhoz, hogy átnézhessen a válla felett.

Ezenkívül a Parkinson-gyógyszer fáradtságot okoz, és ezért ronthatja a vezetés képességét. Ha korlátozásokat érez, akkor van értelme vezetési oktatói tesztet tenni a vezetési alkalmasság érdekében. Vannak technikai segédeszközök, amelyek megkönnyíthetik a vezetést. Ettől eltekintve azonban fontos felismerni azt az időpontot, amikor önmagának és másoknak jobb, ha teljesen autó nélkül járnak.

Partnerség és szexualitás

A betegség befolyásolhatja a párkapcsolatot - pozitívan vagy negatívan. Egyrészt több közelséghez vezethet, mivel jobban függenek egymástól, és talán tudatosabban élik meg az időt együtt. Másrészt a felmerülő problémák feszültséghez vezethetnek. A partner nem mindig türelmes, amikor a dolgok lassabban futnak, mint korábban, és a beszélgetések nehezebbé válnak, mivel a nyelvi problémák fokozódnak. Azoknak az embereknek, akik egész életükben komoly szerepet játszottak a párkapcsolatban, először is alkalmazkodniuk kell ahhoz, hogy egyre gyakrabban függjenek a másiktól. Minél stabilabb a partnerség, annál valószínűbb, hogy általában együtt kezelhetjük a betegség következményeit. De ha viták és konfliktusok halmozódnak fel, a párok tanácsadása hasznos lehet egy új, közös út megtalálásában.

Sok Parkinson-kórban szenvedő ember szerint szexualitásuk megváltozik. Ha a szexuális vágy csökken, akkor az egyrészt a növekvő mozdulatlansághoz köthető, másrészt azzal az érzéssel, hogy már nem vonzó. Vagy egyszerűen azzal, hogy a fej nem tiszta, mert a betegség túl sok aggodalmat okoz. Az öröm hiánya bizonyos gyógyszerek mellékhatása is lehet.

Nagyobb probléma azonban sokak számára az, hogy a Parkinson-gyógyszer nagyban növelheti a szex iránti vágyat. Ez intenzív szexuális fantáziákban és gyakoribb maszturbációban nyilvánulhat meg. Ha ez megterheli a kapcsolatot, tanácsos orvoshoz fordulni. Segíthet az adagolás megváltoztatása vagy egy másik gyógyszerre váltás.

A gyógyszeres kezelés és a mellékhatások

A Parkinson-kór esetében különösen fontos, hogy a gyógyszert menetrend szerint vegyék be. Ennek célja annak biztosítása, hogy az alapok egyenletes hatást fejtsenek ki. A napi bevitel sok beteg számára a rutin része, de nem mindenki számára könnyű. Különböző tippek vannak arra vonatkozóan, hogyan lehet hosszú ideig gyógyszereket szedni. Ezek tartalmazzák:

Beszélje meg rendszeresen orvosával a gyógyszer szedését,
tartsa egyszerű a beviteli tervet,
Használjon olyan csomagolást vagy tartályt, ahol azonnal láthatja, ha kihagyott egy adagot és
állítson be automatikus emlékeztetőket, például okostelefonon keresztül.

A rendszeres alkalmazás akkor is sikeresebb, ha jól tájékozott a gyógyszeres kezelésről és rögzített rutin alakul ki.

Sok Parkinson-kórban szenvedő ember általában pozitívan viszonyul a gyógyszeres kezeléshez. De azt is tapasztalják, hogy a nemkívánatos hatások ronthatják az életminőséget. A különféle gyógyszerek gyakori mellékhatásainak megismerése segít eldönteni, hogy melyik gyógymódot szedje. Ez segít a felmerülő tünetek helyes értelmezésében is. Orvosi tanácsadás fontos, ha káros mellékhatások jelentkeznek. Ezután lehetséges az adag módosítása vagy egy másik gyógyszer szedése. Parkinson-kórban a gyógyszeres kezelést rendszeresen ki kell igazítani. Néha eltart egy ideig, amíg a gyógyszerek a várt módon működnek, és a mellékhatások elviselhetőek.

Meghatalmazás és élő akarat

A Parkinson-kór ellenére életed végéig lehet saját döntéseket hozni. De az is előfordulhat, hogy a betegség következményei ezt vagy csak korlátozott mértékben engedik meg. Ezért általában van értelme korai szakaszban elkészíteni az egészségügyi meghatalmazást vagy az életakaratot.

A megélhetés meghatározza, hogyan szeretné orvosilag kezelni, ha olyan helyzet áll elő, amelyben már nem tudja kifejezni magát. Egészségügyi meghatalmazást vagy gondozási rendeletet használnak annak meghatározására, hogy kinek kell szabályoznia az Ön számára fontos kérdéseket, ha Ön már nem képes erre. Orvos tanácsot adhat ebben. Alapvető információk az ápolási jogról, a meghatalmazásról és a megélhetésről megtalálhatók a Szövetségi Igazságügyi Minisztérium honlapján, valamint ingyenesen letölthető űrlapsablonok és prospektusok linkjei.

dagad

Chiong-Rivero H, Ryan GW, Flippen C, Bordelon Y, Szumski NR, Zesiewicz TA et al. A betegek és gondozóik tapasztalatai a Parkinson-kór egészségi állapotra gyakorolt hatásáról. A beteg Relat kimenetelének mérése 2011; (2): 57-70.

Jones D, Rochester L, Birleson A, Hetherington V, Nieuwboer A, Willems AM és mtsai. Parkinson-kórral járó mindennapi séta: személyes kihívások és stratégiák megértése. Disabil Rehabil 2008; 30 (16): 1213-1221.

Lamont RM, Morris ME, Woollacott MH, Brewer SG. Közösségi séta Parkinson-kórban szenvedőknél. Parkinsons Dis 2012: 856237.

Roger KS, Medved MI. Parkinson-kórral való együttélés - az identitás közös kezelése. Int J Qual Stud Egészségügyi jólét 2010; 5 (2): 5129.