Élet az NMOSD-val Tippek az NMOSD kezeléséhez
Az NMOSD-támadások különféle panaszokhoz vezethetnek, például látásromláshoz, mozgáskorlátozáshoz és fáradtsághoz, és így az élet különböző területeire is hatással lehetnek. Akkor jó tudni, hogyan kell kezelni a kihívásokat, és hogyan kell megszervezni a mindennapokat úgy, hogy ne minden a betegség körül forogjon.
Maradjon mobil az NMOSD segítségével
A testmozgás mindenki számára fontos - de különösen az NMOSD-ben szenvedők számára. Mivel a testmozgás, a fizioterápia és a sport számos előnyt kínál:
- Javul a testtartás és az egyensúly, csökken az esés veszélye.
- Az izomerő és az erőnlét nő.
- A szív, a keringés és a légzés edzett.
- Elősegítik az ízületek és a csontok egészségét.
- Több energiád van, és jobban tudsz megbirkózni a mindennapi feladatokkal.
- Könnyebb fenntartani az egészséges testsúlyt.
- A hangulat és az önbizalom nő, a stressz szint csökken.
- A mozgás egy kedves embercsoportban általában szórakoztatóbb és lehetőséget kínál új barátok megszerzésére.
Beszéljen orvosával arról, hogy milyen testmozgás lenne jó. Mint minden krónikus betegségben, az NMOSD-ben szenvedőknél is lehetnek korlátozások bizonyos sportágakban. De ez nem akadályozhatja meg a cselekvésben. Keressen egy olyan tevékenységet, amely megfelel Önnek és élvezi, de ez egyúttal kihívást is jelent Önnek. Úszás, séta, nordic walking, tánc vagy kertészkedés csak néhány lehetőség, amelyet kipróbálhat és beépíthet a mindennapi életébe.
Gyakorlat látászavarok esetén?
A kimondottan gyenge látás különböző okokból korlátozhatja az aktivitás szintjét - például azért, mert nehezebb eligazodni vagy hiányzik az önbizalom.
A látássérülés azonban nem riaszthatja el attól, hogy tegyen valamit az edzettség érdekében. Sokféle sport- és testmozgás létezik, amelyek hozzáférhetők a látássérültek vagy a vakok számára. Ne hagyja, hogy a gyenge látás elvegye a motivációt és az elszántságot, hogy tegyen valamit az edzettség érdekében!
Mi értelme van a gyógytornának?
A gyógytornászok mozgásszakértők. Segíthetnek abban, hogy teljes erővel, rugalmassággal, erőnléttel és fizikai függetlenséggel élj. A gyógytornászok új mozgásproblémák esetén is tanácsot adnak Önnek. A fizioterápia különösen ajánlott, ha a tünetei megváltoznak, vagy amikor egy rohamból felépül. Kérdezze meg orvosát, meg tudja-e nevezni azokat a gyógytornászokat, akiknek van tapasztalata az NMOSD kezelésében, vagy akik hasonló neurológiai rendellenességekkel küzdenek.
Mikor hasznos a kerekesszék?
Egyes NMOSD-s betegeknél a gerincvelő gyulladása (myelitis) korlátozott mobilitáshoz vezet. Sok beteg csak kissé csökkenti erejét, így bottal vagy mankóval állhat és járhat. Másoknak mozgásukhoz kerekesszékre van szükségük. De ez nem feltétlenül jelenti azt, hogy mindig függ egy kerekes széktől. Sok beteg esetében a tünetek javulnak a kezelés során és a rehabilitáció során, így már nincs szükségük kerekesszékre.
Néhány beteg csak ideiglenesen használja kerekesszékét, pl. B. hogy jobban tudjon mozogni egy bizonyos környezetben vagy olyan tünetekkel, mint gyengeség vagy fáradtság. Számukra a kerekesszék lehetőséget nyújt erejük megőrzésére és energiájuk megtakarítására más tevékenységekre.
Diéta az NMOSD-ban
Ha Önnél diagnosztizálták az NMOSD-t, ez nem azt jelenti, hogy speciális étrendet kell követnie, vagy bizonyos ételeket kerülnie kell. A változatos és egészséges étrend biztosítja a szervezet számára az összes szükséges tápanyagot.
A Svájci Táplálkozási Társaság és a Svájci Élelmiszerpiramis ajánlásai a felnőttek számára kiegyensúlyozott és élvezetes ételekhez és italokhoz (1. ábra) jó útmutatást nyújtanak. A legfontosabb "játékszabályok" a következők:
Ügyeljen arra, hogy finoman elkészítse az ételt. Az ételeket a lehető legrövidebb időn belül főzzük kevés vízzel vagy zsírral. Pörkölés, grillezés vagy sütés közben kerülje az ételégetést, mivel az égett területek káros anyagokat tartalmaznak.
Mi a teendő, ha látászavarod van?
A látászavarok gyakoriak az NMOSD esetében a látóidegek gyulladása miatt. A látásproblémák visszafejlődhetnek vagy maradandók maradhatnak - beszélje meg kezelőcsoportjával, mi okozza a legtöbb problémát a látássérüléssel kapcsolatban, és mi segíthet a legjobban.
Számos tipp és segédlet használható arra, hogy a látásromlás ellenére is jól megbirkózzon mindennapjaival. Íme néhány példa:
Mi segít a fájdalomban?
Az NMOSD-ben szenvedők jelentős része fájdalomról számol be, amelyet gyakran a gerincvelő gyulladása (myelitis) okoz. Úgy tűnik, hogy van összefüggés a gerincvelő gyulladásának mértéke és a fájdalom súlyossága között.
Sok beteg ún neuropátiás fájdalom, amelyek égő, szúró vagy lövő fájdalomként észrevehetők. Kényelmetlen zsibbadást vagy túlzott érzékenységet is tapasztalhat.
Néhány NMOSD-ben szenvedő ember izomproblémákban szenved, például izomgyengeségben, izomfeszültségben (fokozott izomtónus) vagy izomgörcsökben (görcsök). Izomgörcsök és Izomfeszültség fájdalmas lehet.
A fájdalom típusától függően a kezelőorvos felír bizonyos fájdalomcsillapítókat vagy gyógyszereket, amelyek ellazítják az izmokat.
Ha fájdalmat tapasztal, beszélje meg az egészségügyi csoporttal és magyarázza el pontosan, mit érez. Ily módon orvosa felírhat egy speciális fájdalomcsillapító gyógyszert, és esetleg nem gyógyászati intézkedéseket is javasolhat.
Problémák a hólyaggal
Bizonyos idegpályák a gerincvelőben a hólyag működésében. Ha ezek az idegek gyulladtak vagy hegesek az NMOSD-ben, hólyagműködési rendellenességek léphetnek fel. Az NMOSD tipikus hólyagproblémái közé tartozik a túlaktív hólyag és a hólyag hiányos ürítése (vizelet visszatartás).
Beteg túlműködő hólyag (Irritábilis hólyag) állandó vizelési igényre panaszkodnak, és nagyon gyakran kell vizelniük. A vizelet mennyisége nagyon kicsi. Ha az irritábilis hólyagban szenvedő betegek már nem tudják elnyomni a sürgősség érzését, a vizelet önkéntelenül is szivároghat. A túlműködő hólyag nagyon kényelmetlen, és komolyan befolyásolhatja a társadalmi életet és a mindennapi munka életét. A hólyag izmait ellazító gyógyszerek megkönnyebbülést hoznak.
Néhány NMOSD-beteg a gerincvelő gyulladásos idegkárosodása miatt nem képes teljesen kiüríteni a hólyagját (Vizelet-visszatartás). Ha a betegek röviddel a vizelés után ismét vizelési ingert éreznek, ez a vizeletretenció jele lehet. A hólyag hiányos kiürülésének észlelésének egyszerű módja a hólyag ultrahangvizsgálata. A vizeletretenciót kezelni kell, mert hólyagfertőzéshez vezethet. A vizelet-visszatartás gyógyszeres kezelése azonban korlátozott. Kifejezett esetekben hasznos lehet, ha a páciens megtanulja rendszeres időközönként üríteni a hólyagját katéter segítségével (önkatéterezés).
A belekkel kapcsolatos problémák
A gerincvelő bizonyos idegcsatornái felelősek a bél kiürítésének működéséért. Ezek a számok z. B. gerincvelő-gyulladás által károsodva, székrekedéshez vagy a béltartalom ellenőrizetlen kisüléséhez vezethet (széklet inkontinencia).
Nál nél székrekedés a következő tippek segíthetnek:
- Fogyasszon rendszeresen, és győződjön meg arról, hogy magas a rosttartalma (teljes kiőrlésű termékek, sok saláta, zöldség és gyümölcs, dió és hüvelyesek).
- Igyon sok folyadékot, 6-8 pohár vizet, gyógyteát és (koffeinmentes) kávét naponta elegendőnek.
- Körülbelül fél órával a reggeli után menjen rendszeresen a fürdőszobába, és bizonyos rendszerességgel próbálja ösztönözni a bél kiürítését.
- Szerezzen fizikai aktivitást. Ez erősíti az izmokat, és a beleket is megindítja.
Ha ezeknek az intézkedéseknek nincs a kívánt hatása, beszéljen kezelőorvosával arról, hogy hashajtókat kell-e szednie.
A Széklet inkontinencia nagyon idegesítő és stresszes. Ne féljen beszélni orvosával erről a problémáról - manapság különféle inkontinencia-termékek állnak rendelkezésre, amelyek közül néhány nagyon diszkrét és könnyen használható.
Rossz látás, csökkent mozgásképesség, fájdalom vagy hólyag- és bélbetegségek: Az NMOSD-vel való együttélés különféle problémákat okozhat. De számos segédeszköz létezik. Beszélje meg kezelőcsoportjával, hogy mely tünetek zavarják Önt, és tájékozódjon a terápiás lehetőségekről és a mindennapi gyakorlati segédeszközökről.