Életem nyolc évvel a nyelvrák diagnosztizálása után
Utolsó frissítés 2020. január 7-én 22:37
Hirdetést tartalmaz/Az MSD-vel együttműködve> Az olvasók, akik régóta követnek engem, tudják, hogy nyáron vagy ősszel szoktam kicsit mesélni a magánéletemről és a kórtörténetemről. Ennek nagy hagyománya van, és viszonylag egyszerű oka van. Szeretném folyton emlékeztetni, hogy miért vagyok Sima finomságok hét évvel ezelőtt kezdődött.
2011, a nyár, amely mindent megváltoztatott
Egy évvel korábban, 2011 nyarán drámai diagnózis született. Több napos vizsgálat után, 2011. július végén, a nyelv jobb szélén, a száj padlójáig terjedő laphámrákot diagnosztizáltak. Ma is csodálkozom, hogy milyen nyugodtan fogadtam akkor ezt az üzenetet. Utólag azt mondanám, hogy természetes védőmechanizmusom itt javában működött és megmentett a nagy kétségbeeséstől. Mert akkor valószínűleg nem igazán tudtam teljesen megérteni.
A nyelvrák drámai diagnózisa
Magabiztosan mentem haza, hogy mindent megértettem, amit akkor mondtak nekem. Számomra egyértelmű volt, hogy az eljárás egy kicsit bonyolultabb lesz, mint a vakbélműtét, de hogy végül majdnem egy egész évre elszakadok az életemből, ezt nem tudom megbecsülni. Egyébként nemrégiben egy utánkövetés során láttam egy akkori PET-CT képet, amelyen látható volt a daganat. Esküszöm, hogy még soha nem láttam ezt az illusztrációt. Valójában a képet 2011-ben mutatták be nekem a diagnosztikai interjú során; nyolc éve valóban elnyomtam. És jó, hogy nem mindent érzékelünk a valódi mértékben.
Új élet bonyolult kezdete
Ez volt a második életem kezdete, nem teljesen sikeres kezdéssel. Az augusztus eleji nagy mûtét, amelynek során a daganatot és az érintett nyirokcsomókat eltávolították, és az alkaromból a megmaradt nyelvembe implantátumot vittek át, 17 órán át tartott, és különösebb események és szövõdmények nélkül ment. Csak az implantátum nem akart azonnal alkalmazkodni. A kemo-/sugárterápia szintén megmutatta a kívánt sikert. Mégpedig teljes remisszió és daganatmentes.
A téves döntés következményei
Ugyanakkor komolyan rossz döntést hoztam, és hevesen felszólaltam egy PEG-cső ellen, amelynek sajnos az volt a következménye, hogy 2,5 hónapon belül 18 kg-ot fogytam és többszörös szervelégtelenség küszöbén álltam. Ezután a csövet valódi beleegyezésem nélkül helyezték el. Szerencsére ma csak újra és újra megismételhetem, és tiszta lelkiismerettel határozottan javasolom az új betegeknek, hogy tegyék meg, ha orvos javasolja.
Kemoterápia és sugárterápia
Még néhány szót szeretnék mondani a kemoterápiámról. Abban az időben ciszplatinnal kezelték ezt a diagnózist. Sajnos ez nemcsak a megmaradt tumorsejteket támadja meg, hanem károsítja az egészséges sejteket is. Bizonyos károsodások néha hosszabb ideig tartanak, ezért ma még mindig szenvedek PNP-től néhány napig, ami bizsergést jelent az ujjaimban és a lábamban, és kevés érzést okoz ezeken a területeken. Csak ezt az árat fizettem azért, hogy véget vessek ennek a szörnyű betegségnek. A sugárterápia is nyomot hagyott. Sok más rákterápiánál vannak mellékhatások is.
Alkalmazott, személyre szabott terápiák
Ma a terápiák sokkal specifikusabbak, és még egyedileg alkalmazkodnak a beteghez. Nem csak a sugárzással dolgozhat pontosabban, hanem a kemoterápiával is, az adagok sokkal finomabban vannak beállítva, így jobb életminőséget, kevesebb következményt és hosszú távú hatást érhet el.
Mindazonáltal úgy gondolom, hogy ehhez kell egy kis szerencse, valamint a bátorság és az önbizalom nagy része. Nem szabad megfeledkezni a környezet támogatásáról, ezek mind olyan tényezők, amelyek támogatják a szakemberek munkáját.
Csodálatos élet a következményes és hosszú távú károk ellenére
Nem jöttem ki ebből a betegségből károsodás nélkül. A narancssárga hátrányos igazolványom ma is társam. Valódi nyelvi fogyatékosság és mindenekelőtt diszfágia, amelyek nyelési rendellenességek, szilárdan beépülnek a mindennapjaimba. A mindennapjaim pedig többnyire izgalmasak és izgalmasak.
Mindkét blogom lehetővé teszi számomra, hogy érdekes életet éljek a betegség után. Utálom ezt mondani, de így látva a ráknak is volt célja. Mindennek, amit ma nagyon gyakran csinálok, köze van egykori rákomhoz. Legyen szó a blogjaimról, a kis cégemről, amelyet jó három évvel ezelőtt alapítottam, vagy legyen az Önkéntes munka, amely lehetővé tette számomra, hogy évek óta kapcsolatba léphessek más szájüregi rákos betegekkel.
Az érintetteket kísérő szívprojekt
Ez az én nagy szívprojektem. Segíteni azoknak a nagy tudásommal rendelkező személyeknek, akik ennek a ritka ráknak a kezdetén vannak. Az ilyen embereket megpróbálom elkísérni az útjuk egy részében. Gyakran elég nekik tudni, hogy vannak olyan emberek, mint én, akik otthagyták a betegséget, és visszatértek egy új, bár megváltozott életbe, és ezt hosszú évek óta megtették.
Már nem onkológiai beteg, és még mindig az utóellenőrzésen van
Három éve engem sem sorolnak onkológiai betegként, de gyógyultnak tekintenek. És kérlek, soha ne változtass ezen. Azonban még mindig évente kétszer járok utóellenőrzésekre. Ön is elmegy a fogorvoshoz vagy a nőgyógyászhoz anélkül, hogy túl sokat gondolkodna, és így ezek a szóbeli, arc-, arc- és arcműtét utólagos vizsgálatai különösebb felhajtás nélkül zajlanak le.
Innovatív terápiás ajánlatok daganatos betegek számára
A szájüregi daganattal diagnosztizált betegeket nem mindig lehet meggyógyítani, és ezután továbbra is palliatív kezelést kapnak. Különösen, ha a betegség már előrehaladott állapotban van, vagy már más szervekre is átterjedt. Az elmúlt években itt is sokat tettek a kutatás során. A kulcsszó az Immun-onkológia, terápiás megközelítés, amelynek célja az immunrendszer aktiválása.
Állítólag a test felismeri és leküzdi a rákos sejteket. A terápia az immunrendszer ellenőrzési pontjain kezdődik, amelyeket immunellenőrzési pontoknak nevezünk, amelyek szabályozzák a T-sejtek aktivitását. Többek között ezek a T-sejtek felelősek a rákos sejtek elleni küzdelemért. Néha azonban a rákos sejteknek sikerül kihasználniuk az ellenőrzési pontokat, hogy lelassítsák a T-sejteket.
Itt kezdődhet az immun-onkológiai terápia az ellenőrzőpontok újraaktiválásával, amikor a terápia működik. Itt a daganatsejteket nem közvetlenül kezelik a gyógyszerek, hanem stimulálják az immunrendszert.
Ez a terápiás forma azonban nem alkalmas a rák minden formájára.
Néha, mint minden terápiánál, mellékhatások jelentkeznek, amelyek némelyike súlyos lehet, például gyulladás a testben. Mint minden terápiában, nagyon fontos, hogy a beteg jól működjön együtt a szakszemélyzettel. Saját tapasztalatom alapján merem ezt mondani. Minél jobb a kapcsolat az orvosokkal, nővérekkel és terapeutákkal, annál jobban kezelhető a betegség.
További információ az ellenőrző pont gátlóival végzett immun-onkológiai kezelés témájáról és az alkalmazási területekről itt olvashatja el.
Érdeklődésem az új fejlesztések iránt
Mindig nagy érdeklődéssel figyelem az ilyen fejleményeket, még akkor is, ha ez már nem érint engem, ezért örülök azoknak a betegeknek, akik azonos sorsra jutottak, és akik most számíthatnak olyan javított terápiás lehetőségekre, amelyek javítják életminőségüket.
Számomra azt kívánom, hogy az egészségem, annak minden apró akadályával együtt, ne romoljon el, és az a boldogság, amely hosszú évek óta kísér engem.
A ráknak nem kell jelentenie a végét, új utat is hozhat az életben.