Elke - Tapasztalati jelentés - Rheumatoid arthritis
Sokkal tudatosabban élek és elfogadom a segítséget
(PantherMedia/Toni Anett Kuchinke) Elke, 54 éves
„Úgy gondolom, hogy a többi beteggel való információcsere nagyon fontos. Ez rájön, hogy sokan élnek ezzel a betegséggel, és jól tudnak vele élni. Ez kissé eltüntette a félelmeimet. "
A 20-as évek elején éreztem betegségem első jeleit. De 40 éves koromig nem diagnosztizálták.
Folyamatosan fájt a hátam és a csípőemben. Ez az évek során fokozatosan romlott, amíg szinte elviselhetetlen volt. Nagyon korlátozott volt a mozgásképességem.
Az orvosok sejtették, hogy lumbágó
Egy nap már nem tudtam rendesen mozogni. Ez hirtelen jött, és hatalmas fájdalmaim voltak. Ezután négy hétig intenzíven kórházba kerültem. Az orvosok kezdetben sejtették, hogy súlyos lumbágó. Mindenféle kezelést kaptam, de ez csak rövid ideig javult. A legrosszabb az volt számomra, hogy már nem tudtam ülni.
Végül gerincklinikára irányítottak. Ott kiderült, hogy valószínűleg gyulladásos reumás betegségben szenvedtem, ízületi gyulladásban. Ebben az időpontban azonban még nem volt teljesen világos, hogy rheumatoid vagy psoriaticus ízületi gyulladásról van-e szó.
Nagyon gyakran kellett gyógyszert váltanom
Azt hiszem, alig létezik olyan reumatoid gyógyszer, amelyet az elmúlt években nem próbáltam volna ki. Különösen aggódom az újabb gyógyszerek miatt, mert nincs hosszú távú tapasztalat velük kapcsolatban, és már elég mellékhatásom és interakcióm van a többi gyógyszerrel, amelyeket szednem kell.
Más ízületek is érintettek
A panaszok szinte minden ízületben megjelentek. Számomra a legproblémásabb terület a szegycsont és a kulcscsont, a szegycsont-ízület közötti kapcsolat. Már hat közös művelet áll mögöttem. Többször műtöttem a vállamat és az állkapocs ízületét is. Hamarosan újabb boka- és sarokcsontműtétre van szükség.
Eddig tíz gerinc-, medence- és főleg lábtörésem volt, külső ok nélkül. A kortizon hosszú távú alkalmazásából súlyos osteoporosis alakult ki. Ezen kívül volt egy másik, súlyos immunbetegség, amely szintén a reumatikus betegségemmel függ össze.
Ezen korlátozások miatt 46 éves koromban nyugdíjaztam. Ez nagyon keserű volt számomra. Szinte rosszabb, mint maga a diagnózis. Ez akkoriban nagyon megütött, és ma is vannak napjaim, amikor teljes következetességgel újra utolér.
Saját kezembe kell vennem az életemet
Az első években megpróbáltam figyelmen kívül hagyni a betegségemet. Számomra volt egy betegség és egy olyan élet, amelyet szívesen éltem volna a betegség nélkül, és megpróbáltam mindkét életet egymás mellett élni. Ez természetesen nem működhetett.
Valamikor rájöttem, hogy a legfontosabb számomra az, hogy megbizonyosodjak róla, hogy jól vagyok-e. Ettől kezdve nagyon intenzíven akartam vigyázni a közérzetemre minden rendelkezésemre álló eszközzel, hogy újra örömet szerezzek az életben. Átvitt értelemben így láttam: Olyankor, amikor jól vagyok, összeállítottam egy kincsesládát, amelyet rossz állapotban kinyithatok. Például van egy fiók a fiókban: jó, hogy kávézunk, ez valami különleges számomra, vagy felhívok valakit, elmegyek moziba, vagy elmegyek koncertre vagy színdarabra. Mivel nagyon zenés vagyok, a koncertek balzsamot jelentenek a lelkem számára. Minden fiókban van valami, ami számomra nagyon különlegeset jelent, és amely segít, ha rosszul érzem magam. Ezt a kincsesládát nem csak úgy tölthetem meg, amikor szükségem van rá, rossz állapotban sem, vészhelyzet esetén készen kell állnia.
Nagyon sokat segített annak az újragondolása, hogy nem vagyok a betegség kegyelmében, de én vagyok az, akinek valamit meg kell és tehetek. Felelős vagyok magamért. Senki sem mentesíthet a betegségem kezelésében.
Önkéntes munkát végzek
Nyugdíjazásom után átalakítottam az életemet, és most nagyon intenzíven dolgozom az önkéntes szektorban. Például aktív vagyok az önsegítésben. Értelmet akartam adni a betegségemnek. Valahol mindig van út, néha csak keresni kell valamit, amíg meg nem találja.
Önként is dolgozom a normális napi rutin érdekében. Szükségem van egy munkára és arra az érzésre, hogy szükség van rám. Nem akartam nyugdíjazásommal hirtelen mély lyukba esni. Ezenkívül a tudásomat és a tapasztalataimat nem szabad egyszerűen pazarolni.
A fájdalomnak megvan a maga helye, de ez nem az első számú
A fájdalom a csontjaimban, az ízületekben, az inakban és az izmokban van, néha nem tudom helyesen megnevezni a fájdalom pontját, mert a fájdalom sugárzik, például a csuklótól az alkarig, vagy a válltól a könyökig, vagy a térdtől a csípőig. . Az ínrögzítések gyulladása különösen fájdalmas. Néha ezek állandó húzós, néha lüktető vagy lövöldözős fájdalmak, amelyek valóban megviselnek.
Nagyon nehéz hosszú ideig ülnöm. Gyakran fel kell állnom, és meg kell tennem néhány lépést, vagy változtatnom kell a helyzetemen. Amikor otthon leszek és a dolgok rosszabbodnak, lefekszem, zenét hallgatok vagy olvasok valamit. Szeretek rejtvényeket is megoldani, főleg éjszaka, amikor már nem tudok aludni, vagy felkelek és teázok magamnak.
Több fúvós hangszeren játszom, és jelenleg egy másik saját hangszerre spórolok, amelyet szeretnék vásárolni, ez is az egyik célom. Ez "csúcspontot" jelent az életemben, így távolabb kerülhetek a betegségtől, és újra lehívhatom a szükséges erőt. Akkor egyszerűen "el tudom felejteni a világot!"
A tartós fájdalom kezelése szintén fontos kérdés számomra. Májkárosodásom miatt alig, és rendszeresen nem tudok fájdalomcsillapítót szedni. Csak néhány fájdalomcsillapító áll rendelkezésemre, amelyeket akut esetekben szedhetek. Ezért szoktam többnyire elviselni a gyakran nagyon súlyos fájdalmaimat.
Megtanultam nem a fájdalomra koncentrálni, hanem megadni neki azt a helyet az életemben, amelyre szüksége van, csakúgy, mint maga a betegségem. Megvan a helye az életemben, de határozottan nem az első számú.
Meg kellett tanulnom kezelni a korlátozásokat
Hosszú hónapokig sínt kellett hordanom a lábamon, és újra és újra, így természetesen észrevettem, és az emberek gyakran görbén néztek rám. Kezdetben gyakran nagyon nehéz volt látnom, hogy az emberek így bámulnak, de ma azt mondom magamnak, hogy ez csak egy bizonyos kíváncsiság. Az emberek nincsenek tisztában azzal, hogy ez milyen kellemetlen lehet az érintettek számára. Először meg kell tanulnod kezelni. Most már megszoktam.
Sajnos a depressziós gondolatokat is nagyon jól ismerem. Akkor a nyugdíjam elég rosszul vitt le, és a depressziós hangulatok még ma is utolérnek. Például, ha akut problémák, terápiás változások vagy új műveletek várnak ismét. Senki sem lehet biztos abban, hogy az eljárás sikeres lesz. Mindezen aggodalmak és igények mellett egyedül áll, és a lehető legjobb döntést kell meghoznia saját maga számára. Akkor mindig szükségem van egy kis időre, mielőtt új helyzeteket elfogadhatok magamnak, és végül elfogadhatom azokat.
Számomra nagyon fontos a más betegekkel folytatott információcsere
Az önsegítés nagyon sokat segített nekem. Beszélhetek olyan emberekkel, akik szintén betegek és megértenek engem. Úgy érzem, elfogadott és megértett ott a betegségemmel. Ez egy olyan hely, ahol a betegségemnek megvan a maga helye. Nem kell mindig önsegítő csoportnak lennie, például az orvos várótermében, beszélgetni más, hasonló sorsú betegekkel. Így ismerhettem meg olyan rehabilitációs embereket, akikkel ma is közeli barátok vagyok. Eleinte nagyon szkeptikus voltam, és nem akartam hallgatni más betegek kórtörténetét sem. De ma már tudom, hogy hasonló sors is összekapcsolódhat.
Segédanyagok segítenek a mindennapi életben
Most sok eszközre van szükségem. A személyre szabott eszköz megtalálása, amire valóban szüksége van, nem olyan egyszerű. Ezért hasznos tanácsot kérni a segédeszközökről, például rehabilitáció során vagy foglalkozási terápián keresztül. Akár irodai felszerelésével kapcsolatban is tanácsot kaphat: a számítógéptől a képernyőn át az irodabútorokig.
Például nem akarok a hosszú cipőkanálam nélkül menni, ez áldás! Már nem kell lehajolnom, nélküle pedig nehéz a lábamat a cipőbe vinni. A csavaros kupaknyitók szintén nagyon praktikusak, vagy vastagabb tollak a jobb megfogás érdekében. Végül, de nem utolsósorban a kézi torna vagy a mozgékonyság javításának segédeszközei, mint például a kéz- és ujjtorna golyói, az ülőpárna vagy a Theraband.
Szerintem nagyon fontos, hogy beszéljünk egymással
A betegség gyakran okoz kommunikációs problémákat, a családon belül is. Sok mindent gyakran félreértelmeznek. Fontosnak tartom, hogy sokat beszéljetek egymással, és nyíltan fejezzék ki érzelmeiket. A saját családjának különösen nehéz figyelnie, de nem tud segíteni. Csak nehéz elvenni. Gyakran sokáig hiányzik a megértés, vagy csak már nem beszélsz egymással. Mindkét fél számára gyakran nehéz beismerni az érzéseit.
Sokkal tudatosabban élek, és a segítséget is elfogadom
Betegségem óta sokkal tudatosabban élek. Gyakran abbahagyom és sokat gondolkodom, amit korábban nem tudtam annyira tudatosan. A halállal is foglalkozom. Ez számomra az élet része. Élvezem a mindennapokat. Minden gyönyörű, ami nekem lehet. Ha egy nap nem olyan jó, azt mondom magamnak: "Holnap új nap."
Szerintem nagyon fontos megismerni a betegséget, a gyógyszeres kezelést és az egyéb terápiás lehetőségeket. Különösen fontos az egyéb érintett betegekkel folytatott információcsere. Mivel ugyanaz a sors egyesíti, megmutatja, hogyan lehet jól élni a betegséggel, és azt is, hogy nem vagy egyedül vele. Ez önbizalmat kelt és elveszíti a félelmeket, mert ez a betegség gyakran egy csapásra megváltoztatja az életet: Semmi sem olyan, mint korábban!
Ha nehézségei vannak, kérjen segítséget. Nem lehet és nem is kell mindig mindent egyedül csinálni. Olyan is vagyok, aki nem szeret segítséget kérni. De megtanulhatja elfogadni mások támogatását.
A reuma olyan betegség, amely nemcsak az ízületeket érinti. Az egész embert egész környezetével, érdekeivel, képességeivel, lehetőségeivel és életkilátásaival érinti. Semmi sem olyan, mint korábban. De ez mindig kicsit függ az egyén perspektívájától. Megpróbálom más szemszögből látni a betegségemet: néhány dolgot már nem tehetek, de más ajtók kinyíltak. Nagyon hálás vagyok azért is, hogy sok mindent meg tudtam csinálni a betegségem előtt, amit nem tudtam természetesnek venni. Ma élvezhetem, még akkor is, ha most sok korlátozással kell élnem. Sokat gondolkodtam és sokkal hálásabb lettem azért, ami van. Ki garantálja nekem, hogy holnap még meg tudom csinálni?
A mai életemet ajándéknak tekintem.
hálaadás
A tapasztalati jelentések összefoglalják az érintettekkel készített interjúkat. Minden beszélgetőpartner beleegyezett a kiadványba. Szívből jövő köszönetünk nekik jár.
A jelentések betekintést nyújtanak a személyes kezelésbe és a betegséggel töltött életbe. A nyilatkozatok nem képezik az IQWiG ajánlását.
Megjegyzés: Az interjúalanyok névtelenségének megőrzése érdekében megváltoztatjuk keresztnevüket. A képeken nem érintett emberek láthatók.