Epilepszia gyermekeknél és serdülőknél - a másik gyermek
Közreműködés: Beatrice »2010. március 12., 23:13
Ez a gyűjtemény olyan szülők honlapjait tartalmazza, akiknek gyermekei valamilyen epilepsziában szenvednek.
Ha információt keres egy speciális nyomtatványról, pl. B. Dravet-szindróma, Lennox-Gastaut, West stb. Azt tanácsolom, hogy dolgozzon a Ctrl F keresési funkcióval, így a rendszer közvetlenül arra a részre ugrik, amelyet keres
(Pontosítatlan) epilepsziában szenvedő gyermekek 1. rész (A - L)
Aenne és Henry
Aenne 2001. november 27-én született. Sajnos a szülőknek még nincs teljes diagnózisuk Aenne fogyatékosságáról. Most már nem olyan fontos számukra. A következő egyedi diagnózisok állnak fenn: látássérült bilaterális retina choroidal optic coloboma - fejlődési rendellenességek, izomtónus-rendellenességek és észlelési rendellenességek - kriptogén epilepszia generalizált rohamokkal (de rendszeres rohamok nélkül, ezért gyógyszeres kezelés nélkül is) - a bár minimális dysplasia részleges vagy magasabb fokozatának bizonyítéka nélkül Aplasia - szülő szindrómás rendellenesség gyanúja.
Aenne testvérének, Henrynek, aki 2006. április 29-én született, szintén vannak olyan sajátosságai, amelyek az egyedüli diagnózisok: Súlyos bar hypoplasia,
-Jobb vese aplasia, látássérülés/strabismus, izomhypotonia, kyphosis, scoliosis, súlyos fejlődési rendellenességek
Itt egy különleges anya ír 2 különleges gyermekéről, akik fogyatékosságaik ellenére életvágyat mutatnak és boldogok lehetnek.
Aenne és Henry asszisztált kommunikáció segítségével kommunikálnak, és sok mondanivalójuk van. Erről bővebben a blogban:
http://archive.is/IU1Ll
Amy
A 2004 januárjában született Amy-nek Apert-szindróma van. Ez az összeolvadt ujjakban és lábujjakban, szájpadhasadékban ("csak" emelt szájpadlattal rendelkezik), beszűkült orrjáratokban és deformált koponyában, amely a normálnál gyorsabban csontosodik. Mintha ez nem lenne elég, apnoe-bradycardia szindróma is van, amely még mindig súlyos problémákat okoz neki, és epilepsziája is van, de sok szép tulajdonsággal is rendelkezik, és nagyon barátságos, életörömben gazdag gyermek. Az a tény, hogy a kicsi gyakran elutasítást érez az úgynevezett egészséges emberektől, stresszes és nehezen viselhető. Tudjon meg többet Amy-ről és az Apert-szindrómával való élésről a HP-n
http://www.team-amy.de
Andrea
Andrea 1979. november 12-én született, 3 héttel korábban. 2 hónapos korában volt az első epilepsziás rohama, és ettől kezdve a rohamok fokozódtak, megváltoztak és rosszul reagáltak a terápiákra. A fejlődésben jelentősen lemaradt. Az ACTH-terápiával ezután 3 hónapig sikerült Andreát rohammentesen kezelni. Ez idő alatt megtanult járni. Sajnos a támadások visszatértek. Egy másik hormonterápiát abbahagytak, mert sikertelen volt, és a ketogén diéta sem segített. Az idő múlásával a rohamok egyre kevésbé voltak, de Andrea súlyos károsodást szenved, és nem tud beszélni. Most kollégiumban él, de szoros kapcsolatban áll édesanyjával, Irisszal. Iris kreatív személyiség. Minden alkalomra eredeti kártyát készít, és eladja azokat az interneten. Ennek a jegyértékesítésnek a bevétele abba az otthonba kerül, ahol Andrea szerető, második otthont talált.
http: //www.wn6s1kc7c.homepage.t-online. . 40337.html
Celina
A 2001. november 6-án született Celina néhány órával a szülés után kezdett görcsös lenni. Újszülöttkori epilepsziának diagnosztizálták, és végül a diagnózis a következő volt: kora gyermekkori grand mal epilepszia. Sajnos Celina immunrendszere is nagyon gyenge: tüdőgyulladás és visszatérő húgyúti fertőzések gyakran gyötörik, majd gombás fertőzést kapott a nyelőcsövében. Celina egy nagy vízi patkány, és kerekes székével végre átjárhatja a lakást. Celina különösen kedvelte a kutyás vízi terápiát a kutyás csónakkal, amelyről sokat beszámolt honlapján.
http://engelcelina2001.beepworld.de/index.htm
Clara-Sophie
Clara-Sophie 2006 júniusában született, teljesen egészséges lányként, és remekül fejlődött egészen a sorsdöntő napig, amely az egész életét megváltoztatta.
2007. augusztus 30-án Clara felszívott egy perecdarabot, és a mentőknek 20 percbe telt, mire visszakapta. A freiburgi Egyetemi Klinika intenzív osztályára vitték, és túlélési esélye kevesebb mint 5% volt. Valóban nem nézett ki jól, de sikerült neki.
Él, de spasztikus tetraparesis, poszttraumás epilepszia (PTE), mentális fejlődés késése van. Beszédveszteséget szenvedett. CSF dinamikus zavar/CSF keringési zavar, krónikus székrekedés és álmatlanság szenved. Clara-Sophie-t PEG-csővel táplálják
A 2008.11.11-i ventriculostomia után jelentős javulás történt minden területen. Úgy tűnik, hogy Clara-Sophie nem vesztette el azt a boldogságot, amelyet a baleset előtt árasztott el: bármit is csinál, játszik vagy terápiát végez, többnyire ragyog. A HP-n további információk találhatók Clara-Sophie életéről és információiról.
http://www.clara-sophie.com
Dominik
Dominik 2006. február 10-én született. Egészséges gyermek volt, nem sokkal a születése előtt. Sajnos a szülés során nagy bonyodalmak merültek fel, amelyek megváltoztatták Domi életét, mivel őt szeretettel ismerik, tömegesen.
Dominik agyi vérzést, szívrohamot szenvedett a jobb agyféltekében. Ennek eredményeként ma már görcsös és epilepsziás .
Van is zsugorodott vese és mellékvese vérzése .
Nem tud járni, ülni, konkrétan elérni vagy beszélni. Életkedve még mindig töretlen, és ő a legnagyobb napsütés, amit csak el tudsz képzelni. Szerencséje az is, hogy vannak szerető, elkötelezett szülei és Janine, a csodálatos nagy húga.
A család egyik nagy álma, hogy lehetővé tegye Dominik számára a delfinterápiát. Minden takarékosság ellenére azonban a szükséges anyagi források összegyűjtése önmagában meghaladja a család képességeit. Talán van valaki a látogatók között, aki adománysal szeretne segíteni a bátor kis Dominiknak. A család és Domi nagyon boldogok lennének.
http://domi2006.npage.de/
Eik
A 2008. augusztus 8-án született Eik sajnos nem vigyázhat egészségesnek a gondatlan kórházi személyzet miatt. Születésekor hypoxiás ischaemiás agykárosodást szenvedett, tüneti epilepsziája és légzési elégtelensége van. Úgy gondolják, hogy vak és siket, agyi bénulás és görcsös. Anyukája egész életét kifordította kis nagy kedveséért, és éjjel-nappal vigyáz a fiúra.
Ennek ellenére az ellátási szintet az egészségbiztosító elutasította! Csak akkor pályázhat újra, ha Eiknél rosszabbul alakulnak a dolgok. Eik anyukájának ez a megértés hiánya rosszabb, mint gyermeke egész hátránya. A HP-n elmondja az életét Eikkel.
http://eik-rene.beepworld.de/index.htm
Jákób
Jacobnak nincs diagnózisa.
Nincs ismert oka epilepsziájának (az epilepszia idiopátiás formája). Ezenkívül Jakob izom hipotóniával, valamint fejlődési késéssel és kognitív rendellenességekkel rendelkezik.
Vérét törékeny X szindróma szempontjából vizsgálták: negatív
és Angelman-szindróma: negatív (deléció, UPD, imprinting defekt kizárva, mutáció az UBE3A génben: nincs rendellenesség)
az Angelman-szindróma klinikai képével rendelkező betegek 10-15% -ában azonban nem lehet molekuláris okot találni. Tehát nem zárható ki, hogy Jakob Angelman-szindrómás.
Jakob delfinterápiát engedélyezett.
http://delfintherapiefuerjakob.npage.de/
Jannes,
A 2002. januárjában született Jannes-nal a szülők nem sokkal a születés előtt megtudták, hogy fiújuknak bélproblémái vannak. Születése után egy nappal Jannes-nak 9 bélelzáródása és 3 összehúzódása vagy a vékonybél háromnegyede távolult el egy több órás műtét során. Jannes kórházi tartózkodásának 4. hónapjában arról tájékoztatták a szülőket, hogy Jannes-nak a bélproblémái mellett szellemi károsodása is lehet. A család 2004-ig folytatta a bélproblémák kezelését, és egyszer Jannes még bélelzáródást is szenvedett. Amikor végre némi lazulás következett be a belekben, Jannes-ban nyilvánvalóvá vált az erőszakos rohamokkal járó epilepszia. Jannisnak veleszületett jobb hemiparézisa is van. A szülők szeretnék lehetővé tenni a delfinterápiát Jannes számára, aki annyira megélt .
http://hilfe-fuer-jannes.de/
Joel
A 2013-ban született Joel Ullrich a ritka Mabry-szindrómával született, amely betegség súlyos mentális és fizikai fogyatékossághoz vezet. Joel terápiában rezisztens epilepsziában és Hirschsprung-kórban szenved.
https://www.tigers-welt.de/unser-krieger-joel/
https://www.facebook.com/pg/hilfefuerjo. e_belső
Justin
Justin 2000-ben született, súlyosan több fogyatékos, de jó helyzetben lévő fiú. Fogyatékosságai:
Látásromlás, a láb által kifejezett tetraparesis, halláskárosodás és epilepszia ...
Szülei sokat elmesélnek Justin életéről a helyszínen, valamint arról, hogy miként váltak lehetővé számukra a várva várt, akadálymentesített autó adományok révén történő megszerzése.
http://www.unser-kleiner-held.de/
Justin
Justint, aki 2002. november 28-án született, 03. februárjában köldöksérv miatt operálták. Addig egészséges gyermeknek számított. De aztán a szülei észrevették, hogy a kicsi nyújtózkodik, és a szeme is megrándul. Az első EEG eredmény nélkül maradt, de a második már változásokat mutatott. A diagnózis ott volt: pszichomotoros fejlődés késése, torticollis, gyanított látás- és halláskárosodás, rohamok, BNS epilepszia, ismét köldöksérv.
Körülbelül 1 évvel a születése után új diagnózisok kerültek fel:
A kriptogén epilepszia myoclonicus és tonicus rohamokkal az állomány epilepsziájának gyanúja esetén
Súlyos pszichomotoros retardáció és
Hipotónia
De mindezen figyelmeztetések ellenére Justin harcos, halad, és igazi napsütés.
http://justin-huelsen.de.tl/
Kati
Kati 2007.08.24-én született. Nagyon különleges lány. Az elején észrevették nyugtalanságát - ez sokkal többet jelenthet. De amikor nem mutatott nyelvi előrehaladást és bizonytalanság merült fel, genetikailag tisztázták. Kijött. hogy Kati Rett angyal, Rett szindrómás lány. Sajnos Katit az epilepszia is sújtja. Ennek ellenére boldog lány. Katinak és családjának nagy álma van. Delfinterápiát szeretne végezni Katival 2013-ban. Az oldalon a Rett-szindrómáról és Katiról szóló sok információ mellett felajánlás is található adományokért. Kati oldalán kézműves készleteket is vásárolhat aranyos plüss delfinekhez, bőr papucsokhoz és kerékpáros szarvakhoz. Az eladásból származó bevétel teljes egészében Katit illeti.
http://www.katisweg.de/
Kevin
Kevin október 15-én jött. 1997 a terhesség 33. hetében a világ számára. Úgy tűnt, minden rendben van. De amikor nem mozdult a kúszáshoz vagy a járás megtanulásához, és ilyen furcsa görcsök támadtak, felmerült az epilepszia gyanúja, amely sajnos beigazolódott. A beadott gyógyszer miatt Kevinnek hasnyálmirigy-gyulladása alakult ki, amelyet meg kellett operálni. Ennek a műveletnek az adhéziói végül egy bélelzáródást váltottak ki a kicsiben. Ismét az életéért kellett küzdenie. Kevinnél ma atipikus autizmust és ataxiát is diagnosztizálnak. 2010 májusában engedélyezték, hogy először menjen delfinterápiára.
http://www.delfintherapie-kevin.de/
Kilian
Kilian 2002. július 31-én született Bremenben. A terhesség 34. hetében született, szükség esetén császármetszéssel, és újra kellett éleszteni. Többször szenvedett légzésleállás, emellett epilepsziája is nehezen kezelhető. Közben előrelátható, hogy kincsünk túl hamar elhagy bennünket ...
http://www.beepworld.de/members101/stre. hichte.htm
Leander
Leander 2005. szeptember 10-én született. Súlyos, etiológiailag megmagyarázhatatlan, nem progresszív encephalopathia van. Ez egyértelmű globális fejlődési rendellenességgel, kifejezett izmos hipotenzióval, a nyelv fejlődésének hiányával, terápiában rezisztens epilepsziával, autista magatartással, másodlagos mikrocefáliával, átlagolt opisthotonussal, kétoldali spasztikus agyi bénulással jár. Leander nagyon boldog fiú, aki sokat nevet. Tetszik neki, amikor a papája rendetlenkedik vele. Eddig Leander nem tud mászkálni, ülni vagy futni, de elmondhatja, hogy szeretne mobil lenni. Ezért a család sokat gyakorol vele.
Leander szülei is nagyon érintettek. Fórumot állítanak fel tehát fogyatékkal élő gyermekek vagy felnőttek szülei számára, amely azonban elsősorban a Böblingen-Sindelfingen körzetre összpontosít.
http://leander-keoni.jimdo.com/
Lena
Amikor Lena 2001-ben született, nagyon drámai helyzet volt. A köldökzsinór a kis baba nyakára volt tekerve, és elállt a lélegzete. Az oxigénhiány miatt az agy fontos részei elhaltak, így Lena ma fogyatékkal él. Nehézségeik elsősorban a motoros fejlődésben, valamint a vizuális és beszédközpontban rejlenek. Lenának is újra és újra epilepsziás rohamai vannak, ami hátráltatja a fejlődését.
Lena mindennapjait kórházi tartózkodás és terápiák, foglalkozási és logoterápia jellemzi. Első delfinterápiája segített abban, hogy szenzációs fejlődési lépéseket tegyen, így a család 2010-ben újra szeretne menni Lenával.
http://lena-herwig.de/
Lena
1994. október 26-án 5:00 órakor jöttem ebbe a világba egy nagyon stresszes és bonyolult szülés után. Egy hónappal később megvan az első epizódom.
http://www.lena-bergheim.de/leben.html
http://www.lena-bergheim.de/
Lenny
2010. március 3-án született Lenny Doose-szindrómában (myoclonic-astratic_epi) szenved és medisben van. 2 szívhibája is van (ASDII, PFO), obstruktív bronchitis, globális fejlődési retardáció, mikrocita hypochromicus vérszegénység és tisztázatlan emelkedett CK. Lenny igazi napsütés.
Az édesanyja azért kezdte a HP-t, hogy információt nyújtson a különleges gyermekkel való életről, és örül a hasonlóan érintett szülőkkel való kapcsolattartásnak is.
http://lenny130209.npage.de/index.html
http://lenny130209.npage.de/
Lisa
Lisa 2003. június 20-án született. Úgy tűnt, hogy nagyon egészséges, de idővel kiderült, hogy valami nincs rendben vele. Még mindig alig beszél, fejlődésében nagyon visszamarad, és a szülőknek senki sem tudja megmondani, hogy mi a baj vele, az epilepszián kívül, amelyet már kezelnek.
A szülők abban a reményben hozták létre Lisáról a honlapot, hogy az olvasóközönségből valaki a speciális gyermekek többi szüleinek adjon tippeket. Minden gyanúval, előrelépéssel és sajnos kudarcokkal mesélnek Lisa betegségének lefolyásáról. Szeretnék segíteni a különleges gyermekek más szüleinek is tapasztalataikkal.
http://www.was-fehlt-lisa.de/
Az ember tisztán csak a szívével lát.
Antoine de Saint-Exupery
-----------------------------------------