Észtország polgárai átlátható néppé válnak - WELT
Kezdő felvétel az észt genom projekt számára. Állítólag a családorvosok genetikai mintákat gyűjtenek
Egy kis fiola vér és minden polgár kitöltött kérdőíve. Ez az alapja a napokban kezdődő észt Genom Projektnek. A cél egy olyan adatbázis, amely a balti állam körülbelül 1,4 millió lakosának lehető legtöbbjének genetikai információit tartalmazza. Az észt tudósok azt szeretnék felhasználni, hogy jobban kutassák a gének szerepét olyan betegségekben, mint az Alzheimer-kór, a rák és a cukorbetegség. Ezenkívül az egyes polgárok többet megtudhatnak az egyéni betegség kockázatáról. Az életmódot, az étrendet, és ha szükséges, a terápiát is kifejezetten személyéhez igazíthatják.
Mert az, hogy egy terápia sikeres-e, a genetikai beállítottságtól függ, ugyanazokat a tüneteket, azonos fizikai állapotot és ugyanazokat a gyógyszereket figyelembe véve. A gyógyszerek többé-kevésbé hatékonyan működnek, és különböző mértékű mellékhatásokat okoznak. Az észt géngyűjtők például azt várják, hogy a betegspecifikus gyógyszeres kezelés nagy előnyökkel jár a közegészségügy számára, ráadásul alacsonyabb kezelési költségekkel.
"Az észt genom projektben való részvétel abszolút önkéntes" - hangsúlyozza Jaanus Pikani, az Észt Genom Alapítvány vezetője. Ellentétben az izlandi génprojektel, amelyben a Decode vállalat a 270 000 lakos DNS-adatbázisát építi, Észtországban maga az állam felel a 200 millió dolláros projektért. 2000 decemberében a tallinni parlament elfogadta az adatbázis szerkezetét szabályozó törvényt. Noha a génkészletek el vannak különítve a személyes adatoktól, az izlandi projekttel ellentétben az egyénre való visszavezetés lehetséges - ismeri el Pikani.
Mivel az adatbázis sikere a lakosság elfogadásával áll és esik, Pikani intenzív információs politikára támaszkodik. Ma a lakosság mintegy 61 százaléka jól informált, és csaknem fele valóban részt akar venni. Ennek a csoportnak csak hat százaléka utasítja el teljesen a részvételt. "Az első hat hónapban körülbelül 10 000 DNS-mintára számítunk" - mondta Pikani.
A kódolási eljárásnak meg kell akadályoznia, hogy a munkaadók vagy a biztosító társaságok visszaéljenek az adatokkal. Ez rendkívül fontos, mivel a személyes genom lehetővé teszi következtetések levonását az olyan súlyos betegségek kockázatáról, mint például a rák vagy a szív- és érrendszeri betegségek idős korban. Ki kell zárni a munkanélküliséget, a magasabb díjtételeket vagy akár a politika elutasítását egy gyanús genetikai anyag miatt.
Észtországban a törvény szerint a személyes adatokat csak saját kérésére és orvosi célokra lehet felhasználni. Különösen azok a genealógiai adatok maradnak mindenki számára zárva, amelyek a szülőkről és az ősökről adhatnak információt. Ha később még mindig aggályai vannak részvétele miatt, problémamentesen törölheti adatait.
"Az észtek nagyon pragmatikusak ebben a projektben" - mondja Hans Lehrach, a berlini Max Planck Molekuláris Genetikai Intézet igazgatója. "Kívánom, hogy Németország mutasson nagyobb bátorságot, hogy ilyesmi itt is lehetséges legyen." Mert Lehrach számára nyilvánvaló az egyes betegek számára a nagy orvosi előny. Saját genetikai felépítésének ismerete fontos adatokat szolgáltathat a jövőben a személyes betegségek megelőzéséhez. Az egyénre szabott diagnózisok és terápiák növelhetik a gyógyulás esélyét. Lehrach hangsúlyozza, hogy az előnyök nem elsősorban a génterápiák fejlesztésében rejlenek. "Bizonyos gyógyszerek hatékonysága és mellékhatásai a genetikai felépítéstől függenek" - mondja Lehrach -, végül is másképp kezeljük a csecsemőket, mint a felnőtteket. "
Annak érdekében, hogy Észtországban az adatkészletet saját kutatásaihoz felhasználhassák, Lehrach együttműködésre törekszik. Ez nagy jelentőséggel bír az észt géngyűjtők számára is, akik szerény nemzeti méretük ellenére projektjükkel fontos szerepet akarnak játszani a globális genomkutatásban. "Azt akarom, hogy Észtország a vezető csoport része legyen" - mondja Pikani. Az észtek megalapították az EGeen céget is, amelynek célja az anonimizált adathalmaz világszerte történő forgalmazása.
"Az észtek megközelítése alapvetően helyes" - mondja André Reis, a német Emberi Genom Projekt szóvivője. - De nem fogunk minden problémát megoldani vele. A nagyobb betegcsoportokat genetikailag vizsgálják jelenleg ebben az országban is. Példa: Körülbelül 500 testvérpár genetikai összetételének elemzésénél a Regensburgi Egyetem kutatói felfedeztek egy olyan génszegmenst, amely fokozott szívinfarktus-kockázatot okoz. "Ilyen vizsgálatokkal megtanulhatjuk megérteni a genetikai smink alapvető funkcióját. Az ez alapján történő terápia a következő lépés" - mondja Reis.