Etikát nem játszunk DNS-teszttel; Francia nyelvű Fogyasztók Szövetsége
Adat védelem
2019.12.03, Yannis Papadaniel/Nyálmintával nyerjük a DNS-profilunkat. és értékes adatokat kínálunk! Fotó: nevodka/shutterstock.com
Franciaországban betiltották, Svájcban forgalomba hozták, és ennek a készüléknek jogi homálya van. Tanács.
Svájcban orvos felügyelete nélkül tilos genetikai teszteket használni az egészségi állapotával kapcsolatos információk megszerzéséhez. A rák vagy az Alzheimer-kór kialakulásának valószínűségének ismerete érdekében kötelező konzultálni. Ugyanez vonatkozik az apaságra, a rokonságra vagy a prenatális tesztekre.
Másrészről az úgynevezett „jólét” tesztek legálisak és elérhetőek a gyógyszertárakban, a drogériákban, a fitneszben vagy az interneten. Egy olyan piac, amely elemző készleteket kínál, hogy megtudja őseinek származását a genetikai örökségből, alkalmazkodjon étrendjéhez vagy testre szabott fitneszprogramot hozzon létre.
Játékos, de pontatlan tudomány
Jacques Fellay, az EPFL és a CHUV genomikai professzora szerint, ha az elemzéseket komolyan végzik, akkor a származási tesztek érvényesek. Tudományosan megalapozott tudáson alapulnak. Ezzel szemben az étkezési és fitnesz tesztek közelebb vannak a "horoszkóphoz": "Az a hatás, amelyet a genom variációi valószínűleg gyakorolnak a fizikai erőfeszítésekre vagy a fogyásra, olyan információ, amelyet jelenleg nem lehet egyedi skálán átadni." Más szóval, bár ezeknek a teszteknek a leírása tudományosan hangzik, nem az.
Ezeknek a készleteknek a játékos szempontja miatt nem szabad szem elől tévesztenie az adatvédelemmel kapcsolatos kérdéseket. Kihasználják a jogi homályosságot, amely várhatóan eloszlik, de nem 2021 előtt, amikor az új emberi genetikai elemzési törvény (LAGH) szigorúbb kereteket fog meghatározni.
Az elemzés után a mintát anonimizálják, kodifikálják, majd archiválják egy olyan időszakra, amely struktúránként eltér. Tíz évtől huszonöt évig információink szerint. De még így is kezelve a DNS összekapcsolható a tulajdonosával. Az ügyfél kérésére azonban a mintákat és a DNS-profilt elvileg meg kell semmisíteni. Időközben a labor tulajdonát képezik. Ha külföldön tartózkodik, az ügyfél attól függ, hogy annak az országnak a védettségi szintje van-e, amelyben a mintáját tárolják. A laboratórium továbbíthatja ezeket az információkat harmadik feleknek, vagy akár monetizálhatja a tranzakciót. Az amerikai 23andMe vállalat így 2018 végén bejelentette, hogy ügyfeleinek névtelen adatait 300 millió dollárért eladta a GlaxoSmithKline gyógyszercégnek ... Az Egyesült Államok másik vállalata, a FamilyTreeDNA (amellyel a Svájcban működő Igenea cég, együttműködik) februárban szintén a hírekbe került, mert teljes adatbázisát az FBI rendelkezésére bocsátotta.
David Raedler, az adatvédelemre és a magánélet védelmére szakosodott ügyvéd megjegyzi, hogy „mind az adatvédelmi törvény, mind a DNS-orvosi vizsgálatokra alkalmazandó jogi keretrendszer elvileg megköveteli az ügyfél szabad, tájékozott és egyértelmű beleegyezését, különösen azért, mert„ érzékeny adatokat tartalmaznak ” . Megerõsíti, hogy az új jogi keret hatálybalépése elõtt "továbbra is homályos a teszteket szabályozó pontos szabályok, és ezért minden esetben az aláírt beleegyezés és az adatok felhasználásának feltétlen szükségessége". A fogyasztóvédelem és az ellenőrzés jelenlegi szintje tehát bizonytalannak tűnik. Különösen, hogy az adatvédelemre vonatkozó rendelkezéseket csak akkor kell alkalmazni, ha az utóbbiak nincsenek név nélkül.
Egy fotó, amelyen a közösségi médiában fekszik, semmit sem mutat a DNS tulajdonságaihoz képest. Ez biztosítja az egyén biológiai azonosságát, valamint információt a jelenlegi vagy jövőbeli egészségi állapotáról és családjáról. Át kell-e adni ezt az anyagot harmadik feleknek? A fogyasztókat csak arra ösztönözhetjük, hogy ezeket a nem orvosi genetikai vizsgálatokat a legnagyobb óvatossággal használják.
Hogyan működik?
Ezek a tesztek egy könnyű eszköz formájában érkeznek, amelyben az ügyfél általában leesik egy nyálmintát, majd visszaküldi azt a szállítónak. Ez felelős a laboratóriumba történő továbbításért, amely elemzi és digitális formában megrajzolja a DNS-profilt. Ennek alapján a vállalat "tanácsát" eljuttatja az ügyfelekhez. A választott szolgáltatások és az ár függvényében (lásd a Piacáttekintés rovatot) többé-kevésbé részletesek. A genealógiai tesztet követően az ügyfél akár egy nagyon "szociális háló" esztétikájú adatbázishoz is hozzáférhet, ahol összehasonlíthatja őseit másokéval, vagy akár "unokatestvéreket" is találhat. Az ügyfelek nevét ezért forgalomba hozzák.