Eutanázia: miért szeretném a nátrium-pentobarbitált - DER SPIEGEL
Pentobarbitál: öngyilkosság elleni gyógyszer
Fotó: Patrick Seeger/DPA
A szöveg írója névtelen szeretne maradni. Klinikájáról és a BfArM dokumentumait a SPIEGEL rendelkezésére bocsátotta. Az Ön adatai megegyeznek a dokumentumokban szereplő állításokkal.
"A 2018. április 13-i jelentkezését elutasítottuk." Ezt írta nekem a Szövetségi Kábítószer és Orvostechnikai Intézet (BfArM) 2018 szeptemberében. Ez egy barátságos és tényszerű, három oldalas levél, amelyben sajnálom a betegségemet. Nem akartam mást, mint 16 gramm nátrium-pentobarbitált, a legrosszabb idők végső megoldásaként. Még jönnek, de biztosan eljönnek. Amyotróf laterális szklerózisom van, röviden ALS-m, halálos betegség.
Megkönnyebbülés lenne, ha tudnám, hogy a C11H18N2O3 rajtam van.
Április 16-án és 17-én a Szövetségi Alkotmánybíróság második szenátusa hat alkotmányjogi panaszt fog tárgyalni a Büntető Törvénykönyv 217. §-a ellen, amely az öngyilkosság elősegítését bűncselekménynek minősítette 2015 vége óta. Ez végre világosságot hozhat a több mint száz ember számára, akik a Szövetségi Kábítószer- és Orvosi Eszközök Intézetéhez (BfArM) fordultak nátrium-pentobarbitál öngyilkosságra történő kiosztására.
Persze, elmehetnék Svájcba. Elég sokba kerülne, néhány ezerbe, és nem utolsósorban némi erőfeszítésbe, mert hajlandónak lennem magam egy szervezet kezébe adni, részt venni a szakmai eutanáziában, és - a legrosszabb ötlet - időpontot kérni.
A találkozó a naptáramon szerepelne. Közelebb lépne, meg tudnám számolni a napokat, és valamikor világos lesz: jövő héten, három nap múlva, holnap.
És ha a holnap nem lenne jó nap a halálra?
Nem akarok utolsó utat
Christian Zübert "Hin und weg" című filmjében Hannes (Florian David Fitz alakításában) éves kerékpáros turnéjára indul barátaival. Az úti célt választotta: Belgiumot. Nem ok nélkül. Hannes-nek ALS-je van, a családi változat, és semmilyen körülmények között sem akar olyan nyomorúságosan meghalni, mint az apja. Nem akar várni, még akkor sem, ha még messze van a végétől. Még mindig tud lélegezni, még beszélni, még enni és legalább több száz kilométeres kerékpártúrára indulni. De a barátai visszamennek nélküle. Hannes orvoshoz rendel.
Svájccal ellentétben Belgiumban a meghalni vágyók nem kapnak méregpoharat, de egy orvos fecskendővel eutanizálja őket, mint a kedves háziállatok. Láttam, hogy három nagy kutyám így meghal, és megfogják a mancsaikat. Csak elviselhető volt ott lenni. A búcsú elviselhetetlen volt.
Méregital, halálos injekció, megbeszélés, utolsó út. Azt akarom, hogy?
Nem nem akarok.
Azt a 16 gramm nátrium-pentobarbitalt szeretném, amelyre a Szövetségi Közigazgatási Bíróság 2017. márciusi ítélete alapján jogosult vagyok.
Ennek megfelelően a halálosan beteg emberek megkaphatják a BfArM-től az öngyilkossághoz szükséges eszközöket. Bizonyítékot kell szolgáltatnia erről: szakorvosi és palliatív orvosi jelentés, közjegyző vagy pszichiáter jelentése azzal a megerősítéssel, hogy Ön "teljes mértékben tisztában van döntésének hatályával" és képes szabadon gyakorolni akaratát. Ezenkívül nyilatkozatot kell benyújtaniuk, amelyben "a lehető legpontosabban leírják a súlyos testi szenvedés és fájdalom, a rendkívüli nehézségek és a helyzet szubjektíven érzékelt reménytelensége által okozott szenvedéseket".
A BfArM azonban már az első levelében rám utalt, hogy kétségesnek tűnik, hogy a Szövetségi Közigazgatási Bíróság ítélete alkotmányos-e - "érdemi okokból és a bíróság hatásköreinek túllépése miatt". Udo Di Fabio alkotmányjogász jelentésében erre a következtetésre jutott.
Több mint száz ember nyújtotta be a kérelmet dokumentumaival együtt.
Én is közéjük tartozom.
Mint velem, mindenki más kérelmét elutasították.
A dokumentumaim azonban nem voltak teljesen elérhetőek. Amikor világossá vált, hogy a Szövetségi Közigazgatási Bíróság ítéletét mindenképp figyelmen kívül kell hagyni - a szövetségi egészségügyi minisztérium rendelete - abbahagytam az összes összegyűjtését. A szükséges szakértői vélemények megszerzése és a követelményeknek való megfelelés nem könnyű feladat. Ezenkívül: Az állapotom hónapról hónapra változik, amint ez várható egy progresszív betegség esetén.
Először egy bot, aztán egy sétáló, most egy kerekes szék
A haladás számomra lassú. Nagyon különböző folyamatok ismertek. Az ALS egy úgynevezett motoros idegbetegség, amelyben az összes izom fokozatosan csökken, mert már nem kapnak impulzusokat az idegektől. Az önsegítő csoportomban abban a hat évben, amikor velem voltam, láttam, hogy jó néhányan csak három-négyszer jöttek el.
A betegség Németországban elsősorban az Ice Bucket Challenge révén vált ismertté, amelynek során hírességek, színészek, sportolók és politikusok vödör jeges vizet öntöttek a fejükre, és pénzt adományoztak. Több mint 40 millió dollár gyűlt össze, amelyet kutatásra fordítottak.
Nálam is a betegség előrehalad, és ezzel együtt az izomfáradás is megállíthatatlan. Eleinte egy sétapálcával sétáltam, aztán kettőnek kellett lennie, hamarosan csak a sétáló adott támogatást, és egy éve állandóan kerekesszékben vagyok. Még mindig érthető vagyok, szótagot beszélve szótagként beszélek, a fennmaradó 55 százalékos tüdőkapacitással továbbra is önállóan és éjszakai maszk nélkül lélegzem. Még mindig eszem, korlátozott a választék és a következetesség szempontjából, és még mindig sikerül áttérnem a kerekesszékről az ágyra vagy a mozi ülésére.
De aztán? Alig várom, amíg teljesen lebénulok. Még mindig el kell tudnom vinni a finom, vízben oldott port a számhoz. Öngyilkosságot akarok, nem segített öngyilkosságot.
Békésen aludni vagy kínlódni?
Thomas Meyer, a berlini Charité ALS járóbeteg-klinikájának vezetője az ALS-ben bekövetkezett halálra vonatkozó kérdéseimre válaszolva nekem írt: "Két halál oka van: a táplálkozás hiánya a nyelő izmok bénulása miatt vagy a légzési izmok megbénulása miatt fellépő légzési elégtelenség. Ez azonban ritkán fordul elő, mert "a többség, 80 százaléka fáradtságban és végső alvásban hal meg. Ebben az esetben a haldoklót nem tapasztalják olyan fájdalmasnak. A másik 20 százalék fájdalmas halált halna meg. A palliatív gyógyszerrel segíthetünk enyhíti a betegek többségének haldoklási folyamatát. "
És ha a kisebbséghez tartozom?
És mi van addig? Gyomorszondával, úgynevezett otthoni szellőzéssel, a továbbiakban tracheostomával, azaz tracheális bemetszéssel és minden kapcsolódó eljárással élni lehet. Még jó, ahogy Niels Birbaumer idegtudós írta 2015-ben az "Ärzteblatt" élő végrendeletekről írt cikkében: "Az invazív mesterséges lélegeztetés után az ALS-ben szenvedő betegek életminősége magas, összehasonlítva az egészséges emberekkel. A pozitív életminőség mértéke nem függ a súlyosságától és a progressziótól. Az életminőséget bezárt állapotban is magasnak ítélik - feltéve, hogy mesterséges szellőztetést alkalmaznak. "
Nagyszerű kilátások. Hogy ez a valóságban mi lesz, a társadalmi környezettől és a gondozók csoportjától függ. Hogy milyen gonddal van hazánkban, az ALS kapcsán olvashatjuk az "Engel úr úgy dönt, hogy meghal" c. Engel urat a nap 24 órájában gondozni kell, és már nem talál megbízható ápolószolgálatot, az alkalmatlan ápolónők veszélyeztetik az amúgy is csökkent és fenyegetett életét.
Azok, akik súlyos betegek, teherré válnak maguknak
Az életminőség és a szenvedés fájdalom nélkül is csak szubjektíven tekinthető meg. Amit "extrém vészhelyzetnek" tartanak, azt senki nem tudja megítélni, kivéve azokat, akik abban találják magukat. Mások sem hozhatók fel jó példaként, hogy ez még mindig lehetséges.
Amikor 2015 novemberében átírták a Btk. 217. cikkét, megkérdeztem magamtól, hogy mi áll valójában a háttérben. Miért tiltották meg a haláleset bármilyen formáját és bűncselekményt jelentettek, ha azt „szakszerűen” végzik? Ezáltal a "reklám" nemcsak a szervezett eutanáziához kapcsolódott, hanem az orvosi támogatáshoz, akár az orvosi tanácsadáshoz is.
A külső befolyástól való félelem, ez a "Bárki jöhet, aki teher valakinek", szerintem - egyszerűen fogalmazva - hülyeség. Először is, azok, akik súlyosan betegek, teherré válnak önmaguk számára. Az élet kitartása egy gyógyíthatatlan betegségben - szó sem lehet az "elsajátításról" - az érintettek számára nehezebb, mint a rokonok és más segítők számára.
Az Egészségügyi Minisztérium utasítása az elutasításról arra is irányul, hogy megakadályozza a termék első kiadásának további alkalmazások lavináját. Lehet, hogy még mindig alig több mint száz ember, akkor ezrek következhetnek, így az érvelés igaz. Milyen félelem!
Nyelj bátran valamikor
Nem akarom azonnal bevenni a gyógyszert. Szeretném, ha rajtam múlna, otthon, zárható dobozban, az előírások szerint zárva kell lennie. Biztos vagyok benne, hogy ezzel a cuccal a hüvelyemben ki tudom tartani és még egy ideig kitartani.
Talán egészen másképp alakul. Talán soha nem veszem el. De valószínűbb, hogy egyszer megtudom: elég! Akkor nem akarok Belgiumba menni és még kevésbé Svájcba. Aztán szeretném megbeszélés nélkül és utazás nélkül feloldani vízben a gyógymódot, és bátran lenyelni. És ha ez az utolsó dolog, amit csinálok.