Ewenlife az AG-n "Együtt a tirozinémia ellen" - Ewenlife

Ewenlife Ritka Betegségek Egyesülete

Ewenlife az AG-n "Együtt a tirozinémia ellen"

ellen

Az EwenLife teljes csapata részt vett az "Együtt a tirozinémia ellen" szövetség közgyűlésén, 2016. november 19-én.

Ez a szövetség létrehozása óta először szervezett konferenciát az egészségügyi szakemberek és a beteg gyermekek családjai között. Ennek a ritka, genetikai és súlyos patológiának 70 esetére hivatkoznak Franciaországban. A betegség főleg Quebecben fordul elő, ahol feltételezik, hogy ered.

Ez a betegség egy enzimhiányhoz kapcsolódik, amely megakadályozza a tirozin nevű aminosav lebomlását. Ennek eredményeként a betegek naponta drasztikus és rendkívül korlátozó fehérjetartalmú étrendet követnek. A családok kénytelenek speciális élelmiszerekbe fektetni, amelyek ellátása nem mindig rendszeres.

A betegeknek gyakran kell kiegészítő aminosavakat szedniük. De egy rendkívül nehéz gyógyszer, az Orphadin is, amely lehetővé teszi a tirozin lebomlását.