Ez a helyzet méltatlan - Stutz doktor rendelője
Először van hatékony kezelés a gerinc izom atrófiája ellen. Az érintettek számára nehéz hozzáférni. Kim Pittet magát a gerinc izom atrófiája érinti, és részt vesz az SMA Switzerland betegszervezetben.
Amikor hallottam az új gyógyszerről, biztonságérzetet éreztem. Az első gyógyszer, amely befolyásolja a gerinc izom atrófiájának előrehaladását. Az érintett emberek számára stabilizálódást vagy akár javulást ígér a betegség lefolyásában.
Ritka, öröklődő betegség
A gerinc izom atrófiája ritka és örökletes betegség. Mivel a test csak kis mennyiségben termel bizonyos fehérjét, a motoros idegsejtek fokozatosan elpusztulnak. Ezek az idegsejtek impulzusokat továbbítanak az agyból az izmokba. Az impulzusátvitel az érintettekben annyira zavart, hogy az izomsejtek alig vagy egyáltalán nem kapnak mozgásimpulzust, és végül összezsugorodnak. Minden betegnek izomgyengesége van. A megnyilvánulások azonban sokfélék, a következmények pedig nagyon különbözőek. Ez egy sokoldalú betegség.
Jó és rossz napok
Az évek során újra és újra megtanultam, hogy el kell fogadnom a betegségemet annak minden durva szélével. Hogy el kell viselnem a jó és a kevésbé jó napokat, amikor az izmaim nem akarnak olyan erősek lenni, mint a fejem. Szerencsére a rossz napok ritkák, ami lehetővé teszi számomra, hogy viszonylag független életet éljek. Nemcsak a kerekes székem miatt, amely nagy önállóságot ad nekem, hanem a tízfős segítőcsapatomnak is köszönhetően, akik körülbelül három éve támogatnak. Segítenek ott, ahol nem vagyok képes mindennapi dolgokat megtenni, például főzni, személyes higiéniát vagy öltözködni és levetkőzni.
A nap nagy részét a Fribourgi Egyetemen töltem, ahol kommunikációs és médiakutatási mestereimet végzem. Segítséget kapok ottani diáktársaimtól, például amikor a laptopomat leteszem az asztalra, vagy leveszem a kabátomat. Nagyon szeretem a tanulmányi területet, mert meggyőződésem, hogy a tényközpontú és tényeken alapuló kommunikáció ösztönözheti és megváltoztathatja az emberek gondolkodását.
Nagy szükség van a kommunikációra és az oktatásra
Nagy szükség van a gerinc izom atrófiájának kezelésére szolgáló gyógyszeres terápiákra vonatkozó kommunikációra és oktatásra is. A betegséggel való együttélésről és azokról a terápiákról, amelyek döntő befolyást gyakorolhatnak az érintettek mindennapjaira. Szerencsére a gyerekek és a fiatalok 2018 tavasza óta hozzáférhetnek az új gyógyszerhez. A felnőttek azonban még mindig nem.
Az új terápia reményt jelent az érintettek számára. Sajnos gyorsan újból eltűnhet, ha a költségek átvállalását nem mindenki szabályozza. Ennek eredményeként az érintettek csak kis hányadának fizetnek ki gyógyszert, másoknak pedig nem. Egyenlőtlen bánásmód, amely nem méltó az egészségügyi rendszerünkhöz.
Növelje a közvélemény figyelmét
Ki kell oktatnunk a nyilvánosságot szükségleteinkre, és tudatosítani kell őket a problémákban is. Ezért nyár óta részt veszek az SMA Switzerland betegszervezetben, és támogatom közönségkapcsolati munkájukat. Egyrészt hálózatba kötjük az érintetteket, és kapcsolatfelvételi pontot kínálunk számukra, ha bármilyen kérdésük van, másrészt a lakosság körében is nagyobb tudatosságot szeretnénk kialakítani a kábítószer-kezeléshez való nehéz hozzáférésről. Szeretnénk konstruktívan együttműködni a hatóságokkal, a gyógyszeriparral, a kórházakkal és az egészségbiztosító társaságokkal annak biztosítása érdekében, hogy minden érintett minél előbb hozzáférhessen a terápiához. A gerinc izom atrófiájának különböző megnyilvánulásai miatt sok szenvedőnek kevés ideje van arra, hogy megvárja a költségek jóváhagyását. Minden nap a testfunkciók elvesztésének kockázatát jelenti, ami hatalmas hatással lehet a mindennapi életre.
Izomerőm jelenleg stabil. Azt azonban nem tudom, hogyan alakul a betegségem. Számomra a gyógyszeres terápiához való hozzáférés biztonságot jelent. Mégpedig azt, hogy valóban akkor kapom a gyógyszert, amikor sürgősen szükségem van rá.