Ezzel az információval elmentem ...
11 éves korára Axel étrendje nagyon válogatós lett.
Kisgyermekként szeretett joghurtot enni és tejet fogyasztani barackpürével vagy szójaból készült vaníliás tejet. Minél betegebb volt, annál kevésbé szerette más ételeket vagy italokat.
Óvodás korában nagyon szeretett enni sok almát, körtét egy trükkel (valami almához hasonlót), banánt, szőlőt, meggyet, paradicsomot, paprikát kézből, mint a nővére, az óvodában pedig rendszeresen müzli és kenyér volt. Nem szerette a teát az óvodában, otthon alma levet ivott, mióta nem tudott üveget szerezni. Az ásványvizet vagy az állóvizet kategorikusan megtagadta.
Axel hasa születésétől fogva nagyon kövér volt.
Ezt a kövér hasat tipikusnak tekintettük a Down-szindrómára, mivel hasizmai rendkívül távol vannak egymástól (az orvosok tanúvallomása a sérvműtét során).
De miután a sérvhegek teljesen meggyógyultak, Axel még mindig hasi fájdalmakra panaszkodott. Egy EDSA brosúrában azt olvastam, hogy a felszívódási zavar Down-szindrómában is gyakori, és elakadt növekedéshez, hasi fájdalomhoz stb. Vezethet. Ezzel az információval minden további tudás nélkül elmentem a háziorvoshoz, hogy mi is valójában a felszívódási zavar, és egy egyetemi klinikára irányított minket.
A H2 légzésteszt végül bizonyosságot hozott: az Axel fruktóz malabsorbcióval, fruktóz intoleranciával rendelkezik. Nincs intoleranciája, hanem intoleranciája. Azt is megállapították, hogy a vér gliadinszintje minden vizsgálatban jelentősen megnőtt, ami szintén liszt-intoleranciára utal.
Ettől a pillanattól kezdve először könnyű fruktóz-diétát folytattunk, majd szigorú fruktóz-diétát folytattunk, majd - Storm professzor "Leben mit DS, 2005. május" cikkében olvasható cikk után is írtunk a megemelkedett gliadinszint lehetséges következményeiről - a lisztes étrendről. Axel azóta tünetmentes. A kövér has egyre csökken, anélkül, hogy csökkenne. Ez arra utal, hogy a kövér has nem jellemző a DS-re, hanem a fruktóz felszívódási zavarai okozzák.
Axel már 2 hónapja szigorú diétát tart, vagyis étkezésenként csak 40 mg körüli fruktózt fogyaszt, én gluténmentes kenyeret sütök neki és gluténmentes tésztát eszik. Axel néha meggyászolja őszibarack levét vagy a banánt, amelyet szeretett megenni. De azon kapja magát, hogy fáj a hasa, ha nem tartja be az étrendet. Így megtanulja vállalni a felelősséget önmagáért: Egyszer ellopott 3 gyümölcsgumit az apjától - egy órával később hasfájós volt.
Készítettem egy táblázatot, amelyben kiszámoltam, hogy mely ételek tartalmaznak mennyi fruktózt és mennyit ehet az Axel. Ha valami rendkívülit akar enni, lemérhetem neki az ételt, és nagyjából tudom, mennyit tud enni anélkül, hogy fájna a gyomra.