F központ; r Ritka betegségek (ZESE) Észak-Bajorország
A Ritka Betegségek Központja - Észak-Bajorország Referencia Központ (ZESE) támogatja és koordinálja az interdiszciplináris tevékenységeket a betegellátásban, a ritka betegségek kutatásában és oktatásában a diagnosztika és a terápiás lehetőségek javítása érdekében.
Mi a ritka betegség?
10 000 emberből legfeljebb 5-et érintő betegség ritka. Mintegy 8000 különféle ritka betegség ismert napjainkig. Európában összesen mintegy 30 millió embert, Németországban pedig több mint négymillió embert érint egy ritka betegség.
Milyen problémák vannak a ritka betegségekkel?
A ritka betegségben szenvedők nem mindig találnak olyan orvosokat, akik járatosak a betegségük diagnosztizálásában, monitorozásában és kezelésében. Gyakran jó együttműködésre van szükség a különféle szakterületek és a szakmai csoportok között is annak érdekében, hogy megtalálják az egyénre szabott optimális kezelési koncepciót a több szervet érintő betegségek esetén. Mivel sok ritka betegség esetében még mindig nincs specifikus terápia, elengedhetetlen a ritka betegségek kutatása.
Amit csinálunk
A Ritka Betegségek Központja (ZESE) támogatja és koordinálja az interdiszciplináris tevékenységeket az egészségügyben, a ritka betegségek kutatásában és oktatásában a korai felismerés, a diagnózis, a terápia, a nyomon követés és a nyilvántartások felé történő jelentések terén. Szorosan együttműködünk az egyes ritka betegségek vagy betegcsoportok diagnosztizálására és kezelésére szakosodott szakközpontokkal. Ezenkívül együttműködünk a ritka betegségek más németországi referencia központjaival és önsegítéssel.
Ki mutatkozhat be központunkban?
Ha már ismeri a diagnózisát, segíthetünk megtalálni a betegségének megfelelő kapcsolattartót. Ebben az esetben, ha lehetséges, felvesszük Önnel a kapcsolatot a központunkhoz tartozó egyik szakközponttal, vagy támogatni fogjuk Önt egy másik németországi központ keresésében.
Ha a részletes orvosi vizsgálatok ellenére a diagnózis még nem történt meg, akkor lehetősége van konzultációnk során tanácsot kérni a nem egyértelmű diagnózisok tisztázása érdekében.