Február 29. - A Ritka Betegségek Nemzetközi Napja
Február utolsó napja fenntartva van évről évre, hogy együtt lehessen a merészekkel, akik küzdenek ritka betegségek.
Nemzetközi szinten az egyesületek, szervezetek, orvosok és betegek egyetértésben támogatják a közös ügyet: a nagyközönség tájékoztatása a ritka betegségek problémáiról.
Az idei téma az kutatás, Hangsúlyozva az orvosi kutatás kulcsfontosságú szerepét a válaszok és megoldások nyújtásában azoknak a betegeknek, akiknek szükségük van rájuk, a kezelési módszerek fejlesztésében, vagy éppen az életminőség gondozásában és javításában;.
A ritka betegségek nemzetközi napja kezdeményezésére 2008-ban ünnepelték először EURORDIS. Ha kezdetben csak Európában ismerték el, 2009 óta az Egyesült Államokban ünnepelték. Azóta minden évben, február utolsó napján, az eseményt az egész világon jelölték, sajtótájékoztatók, jótékonysági szervezetek, show-k és menetelések révén.
2014-ben, 84 ország mozgósított felhívni a lakosság figyelmét a ritka betegségek családokra és közösségekre gyakorolt következményeire mindenütt.
Ritka betegségben szenvedő betegek különleges problémákkal küzdenek: késői és pontatlan diagnózis, a klinikai szakértelem azonosításának nehézségei, a szükséges kezelésekhez való hozzáférés akadályai és az új terápiák felfedezése iránti alacsony érdeklődés. Általánosságban elmondható, hogy a ritka betegségeknek nincs kezelése, megfelelő gondozása és elismerése. Noha e ritka betegségek által érintett betegek száma összességében csekély, a ritka betegségeknek minden civilizált országban közegészségügyi problémának kell lenniük.
Romániában a ritka betegségek gyakorisága 6-8%, ami kb 1 300 000 ember, ebből 1 250 000 beteg még nem kapta meg a teljes diagnózist vagy kezelést.
Meghívjuk Önt, hogy nézze meg a hivatalos dedikált rövidfilmet A ritka betegségek nemzetközi napja.
További információk a ritka betegségekről itt találhatók: ROmedic Medical Library.