Felügyeleti csoport; SMA központok

A gerinc izom atrófiában szenvedőkre vonatkozó jelenlegi kezelési irányelvek azt mutatják, hogy az optimális ellátás magában foglalja számos szakember és egészségügyi szakember ellátását.

Mivel a gerinc izom atrófiájában szenvedők mindegyike más és az egyéni igények és körülmények változnak az idő múlásával, a gondozók és az érintettség mértéke megváltozhat. A csapat legfontosabb tagjaiként a szülőket arra ösztönzik, hogy szorosan működjenek együtt gyermekük orvosával, hogy megfelelő gondozócsoportot állítsanak össze számukra és családjuk számára. 1

felügyeleti

Gyermekneurológus/neurológus

Gyermekneurológusok (neuropediatristák) gyakran az első orvosok, akik tanácsot adnak a gerinc izom atrófiájának gyanújával küzdő gyermekek szüleinek. Szakterületük az idegrendszeri rendellenességek (agy, gerincvelő, izmok, idegek) diagnosztizálása és kezelése, és az ellátó csoport központi részét képezik. A neurológusok elektromiográfiát vagy idegvezetési tesztet végezhetnek az izomzavarok más típusainak kizárására, ha a gerinc izom atrófiájának genetikai tesztje negatív eredményt mutat. 1.10

Gyermekpneumatológus

A tüdőgyógyászok ellenőrzik a légutak működését és felügyelik a légzési problémák kezelését. Ehhez a kezeléshez gyógyszeres kezelés vagy speciális lélegeztetőgép szükséges. A gyermekpneumatológusok a családokkal közösen dolgoznak ki egyedi kezelési terveket, amelyek különösen fontosak nátha, influenza vagy egy közelgő műtét esetén. 10.

Táplálkozási szakember

Az étrend nagyon fontos a gerinc izom atrófiájában szenvedők számára, állítólag elősegíti a növekedést és a motoros képességeket. A gyermekek alultápláltak vagy túl táplálkozhatnak, ami befolyásolhatja az izomerőt, a növekedést és a rugalmasságot. A szakértők azt javasolják, hogy működjenek együtt egy kormány által jóváhagyott táplálkozási szakemberrel, aki ismeri a gerinc izom atrófiájában szenvedő gyermekek táplálkozási szükségleteit.

Ortopédusok

Az ortopéd szakterülete a csontok, ízületek és lágyrészek műtéti vagy nem műtéti kezelése. A gerinc izom atrófiájában szenvedő gyermekeknél ortopédiai problémák alakulhatnak ki, amelyek kezelésére egy ortopéd sebész poszturális támaszt (ortézist) vagy műtétet javasolhat. 1

Gyógytornász

A nyújtás és a súlyzós edzés fontos megelőző intézkedés. Azok a gyógytornászok, mint Lisa V., értékelhetik gyermeke mozgási tartományát, izomerőjét és mobilitását. Gyakorlatokat és eszközöket is javasolhatnak, amelyek segítenek gyermekének az optimális légzési és étkezési testtartás fenntartásában. 10.12

Gyermekpszichológus/pszichológus

A pszichológusok tanácsot és útmutatást nyújthatnak a legkülönbözőbb mentális és szociális problémákkal kapcsolatban, ideértve:

  • Érzelmi és fejlődési problémák
  • Az iskolai problémák kezelése
  • Gerincizom atrófiában szenvedő gyermekek testvéreinek mentális egészségügyi problémái

Orvosok genetikai tanácsadáshoz

A genetikai tanácsadás során az orvosok információt nyújtanak a gerinc izom atrófiájának következményeiről és genetikai hátteréről. Tanácsot adnak a családoknak a betegség kialakulásának vagy öröklésének valószínűségéről, genetikai tesztet javasolnak a szülőknek és a család többi gyermekének, valamint tanácsokat adnak a genetikai kockázat kezelésének és a családtervezés különféle lehetőségeinek.

Foglalkozási terapeuta

Míg a gyógytornászok gyakorlatokkal és segédeszközökkel segítik a mobilitás növelését, addig a foglalkozási terapeuta segíti az érintettet abban, hogy önállóságot szerezzen a mindennapi tevékenységekben, például öltözködésben, mosásban vagy mindennapi tárgyak kezelésében. Ajánlhatja adaptált segédeszközöket és eszközöket, valamint lakás átalakításokat, például rámpák felszerelését és a bejáratok kiszélesítését.

Gyermek aneszteziológus

Az érzéstelenítés egy másik fontos szempont a gerinc izom atrófiájában szenvedő betegek ellátásában, akiknek olyan műveleteken kell átesniük, mint tracheotomiák vagy gerincstabilizáció. Megtervezik a kezelést a műtét előtt, alatt és után, és beadják az érzéstelenítést.

Gyermekorvos és háziorvos

A gyermekorvos és a háziorvos a legkülönbözőbb betegségek diagnosztizálására és kezelésére szakosodott, az enyhe egészségügyi problémáktól a súlyos betegségekig.

Ápoló

A neuromuszkuláris betegségekre szakosodott nővér fontos az alapellátásban, tekintettel a légzőszervi megbetegedések kockázatára. Szorosan együttműködik a gyermekekkel és családjaikkal a kórházakban, tájékoztató anyagokat nyújt és ajánlhat önsegítő csoportokat, mint például az SMA Europe, hogy Ön többet tudjon meg a betegségről.

Központi kinevezések

Lehetővé kell tenni az érintettek és a családok számára, hogy egyetlen látogatás során minden szakemberhez forduljanak.

együttműködés

Az orvosok közötti információcsere lehetővé teszi az ellátás jobb tervezését és összehangolását.

Szakképzett munkavállalók és ápolószemélyzet könnyű
keresni és megtalálni

Találja meg a megfelelő segítséget és támogatást a környékén.

hitelesítő adatok

Az SMA megértése

Kezelje az SMA-t

Élj az SMA-val

  • .
  • ADATVÉDELMI IRÁNYELVEK
  • HASZNÁLATI FELTÉTELEK
  • SÜTÉSEK
  • NYOMTATÁS
  • KAPCSOLATBA LÉPNI
  • .
  • ADATVÉDELMI IRÁNYELVEK
  • HASZNÁLATI FELTÉTELEK
  • SÜTÉSEK
  • NYOMTATÁS
  • KAPCSOLATBA LÉPNI

Most elhagyja a TogetherInSMA.de webhelyet.

Ez a link egy olyan weboldalra vezet, amelyen a Biogen nem rendelkezik. A linkeket tájékoztatás céljából, kötelezettség nélkül biztosítjuk. Nem jelentenek azonban semmilyen támogatást vagy ajánlást külső weboldalakon.

Most elhagyja a TogetherInSMA.de webhelyet.

Ez a link eljut egy olyan weboldalra, amelyen a Biogen nem rendelkezik. A linkeket tájékoztatás céljából, kötelezettség nélkül biztosítjuk. Nem jelentenek azonban semmilyen támogatást vagy ajánlást külső weboldalakon.

Most elhagyja a TogetherInSMA.de webhelyet.

Ez a link az SMA webhely Együtt az Egészségügyi szakemberek részéhez vezet.

Ön egészségügyi szakember?

Weboldalunk két külön részből áll, amelyek információkat nyújtanak az egészségügyi szakemberek és a nagyközönség számára *. Kérjük, válassza ki az Önre vonatkozó opciót, és a megfelelő kezdőlapra kerül.

* Jogilag kötelesek vagyunk weboldalunk egyes területeit csak az egészségügyi szakemberekre korlátozni. Az "Megerősítem, hogy egészségügyi szakember vagyok" gombra kattintva megerősíti, hogy ez az állítás igaz, és vállal minden felelősséget a fentiekkel kapcsolatban.

Annak érdekében, hogy korlátlan böngészést biztosítsunk Önnek az egészségügyi szakemberek részlegén keresztül, ideiglenesen egy cookie letöltésre kerül a számítógépére. Ez a weboldal oktatási orvosi információkat nyújt az SMA-ról, és nem tartalmaz semmilyen orvosi tanácsot, és nem is szándékozik átadni vagy helyettesíteni. További információkért kérjük, olvassa el a cookie-kat és az adatvédelmi irányelveket.