Gabriel - AFIF SSR PAG - Az Ezüst Szindróma által érintett családok francia szövetsége
Gabriel a harmadik gyermekünk. Megmagyarázhatatlan IUGR miatt 2005-ben született, 40 héten át indukált szüléssel. Magassága akkor -3,3 DS volt, súlya -2DS, de "jól" volt, mondták nekünk. Két másik gyermekünk a növekedési listák felett áll.
Gabriel azonban nagy nehezen, nagyon kis mennyiségben evett, sokat izzadt és gyorsan fáradtnak mutatta magát. Annak ellenére, hogy minden erőfeszítést megtettünk a táplálására, nem tudta helyrehozni a magasság és a súly késését.
Aggódva egyéves korában kezdtük feltárni botrányának és fogyásának okait. Két éve Silver Russell-szindrómát diagnosztizáltak nála.
Paradox módon megkönnyebbülést jelentett számunkra, hogy szót ejtsünk mindenről, ami aggasztott bennünket: étvágytalanságára, nagyon kis méretére, alacsony súlyára, túlzott izzadására,.
Néhány hónappal később növekedési hormonokkal történő kezelést ajánlottak fel nekünk. Tudva, hogy ez nemcsak segíthet Gabriel növekedésében, hanem növelheti az étvágyát és csökkentheti a gyakori és veszélyes hipoglikémia kockázatát ebben a szindrómában, elfogadtuk.
Ga briel születésének pillanatától kezdve megértettük, hogy ha hagyjuk, hogy megcsinálja, akkor a kalóriabevitele nem volt elegendő. Nehéz volt a csata Gabriel táplálásáért, és a szülők alig nyerték meg ezt a csatát. egy táplálkozási szakember tanácsára megpróbáltuk gyermeki étrend-kiegészítőket, nutrinidrinkeket adni neki. 3 és fél évesen ezek a kiegészítők az ő kalóriabevitelének 50% -át tették ki. 5 és fél éves korában Gabriel még éjjel iszik egy üvegből. Tudjuk, hogy ez nem ideális, de számos gonoszság közül a kisebbiket választottuk.
Amióta növekedési hormonokkal kezdtük, Gabriel könnyebben evett, bár gyorsan jóllakik, néha "éhes", ami soha nem történt meg vele a kezelés előtt! Nincs több olyan epizód, ahol Gabriel lehelete acetonszagú lenne. Gabriel tehát úgy szabályozza a kalóriabevitelét, hogy változatos, de kis mennyiségben étkezik napközben, és pótolja a hiányát azáltal, hogy éjszaka issza a nutrinidrinket. Most 5 és fél évesen végre jó, 90% körüli magasság/súly arányban van. Természetesen nem vastag, soha nem fogja felvenni az idősebbek nadrágját, túl nagyot, ravasznak kell lennünk, hogy megfelelő ruhákat találjunk, de meg tudjuk csinálni. 2010 májusában azonban szembesülnünk kellett egy érthetetlen döntéssel a nutrinidrink 100% -ról 0% -ra terjedő visszafizetésének visszafizetésére, és a kölcsönös 0% -os követésére. a testméretéhez igazodó fehérjék és kalóriák tekintetében nincs egyenértékű gyermekgyógyászati termék, és mivel Gabriel talált egyensúlyt ezzel a termékkel, amely jól működik neki, folytattuk a nutrinidrink vásárlását, amely havi 250 eurónál nagyobb kiadást jelent.