Genetikai szempontból kockázatos trivializáció teszteli a Les Echos-t
Decemberben a Pentagon figyelmeztette az amerikai hadsereget a fogyasztói genetikai tesztekkel kapcsolatos kockázatokra. Franciaországban betiltották, ezek a tesztek nagyon népszerűek az Egyesült Államokban.
Ezek kis fehér dobozok, amelyeket amerikaiak ezrei találtak a karácsonyfa lábánál. Franciaországban tiltva, a 23andMe, az AncestryDNA vagy a FamilyTreeDNA által kínált DNS-gyűjtőkészletek az Atlanti-óceán túl nagyon elterjedt ajándékává, sőt társadalmi jelenséggé váltak: több mint 26 millió ember, vagyis egy tizenkét amerikai él már ott. az egy évvel ezelőtti "MIT Tech Review" számlálására .
A motivációjuk? Tudjon meg többet az eredetükről, a legtöbb esetben, de ismerje meg bizonyos betegségek iránti hajlamukat is. Ezeket az úgynevezett "rekreációs" készleteket könnyen lehet használni: csak köpjön egy csőbe, küldje vissza a nyálmintát postán, töltsön ki egy hosszú, többé-kevésbé orvosi kérdőívet, és várja meg, amíg az eredmények visszatérnek. hetekkel később.
Tömeges megfigyelés
Egyszerű folyamat, amelyet több millió fogyasztó elismert ... de amelyet nem szabad félvállról venni. A bizonyíték: néhány nappal karácsony előtt a Pentagon emlékeztetője kifejezetten arra kérte az amerikai katonaságot, hogy ne használja ezeket a készleteket. "A nagyközönség számára végzett genetikai tesztek nagyrészt megkerülik a szabályozást, és személyes vagy genetikai információkat tárhatnak fel, és potenciálisan [...] kockázatot jelenthetnek a misszióban lévő fegyveres erők számára" - jelezte a dokumentum, amely "növekvő aggodalmakra" is hivatkozott. a tudományos közösség, miszerint a külső erők genetikai adatokat használnak kétes célokra, például tömeges megfigyelésre és az egyének tudtuk nélküli nyomon követésére. ".
A fő tesztgyártók azonnal válaszoltak, hogy gondosan figyelik az összegyűjtött adatokat, és soha nem osztják meg azokat az ügyfelek beleegyezése nélkül. De az amerikai fegyveres erők figyelmeztetése alapvető kérdést vet fel: hasonlóan a digitális nyomokhoz, amelyeket végleg az interneten hagyunk, vajon a genetikai információ felhasználása, megosztása, továbbértékesítése vagy kalózkodás veszélye fenyeget-e anélkül, hogy a felhasználó tudná? És megkockáztatják-e, hogy egy napon azokhoz az emberekhez forduljanak, akik egyszerűen elküldtek egy kis nyálat, hogy többet megtudjanak őseikről? ?
Hajlam a cukorbetegségre
Az első aggodalomra okot adó terület egészségügyi kérdésekkel kapcsolatos. Mert még akkor is, ha az úgynevezett "rekreációs" DNS-vizsgálatok nem rendelkeznek az orvosi laboratóriumok által kínált pontossággal, lehetővé teszik az egyén hajlamának megismerését számos kórképre: a 23andMe oldalon az "egészségügyi" teszt verziója, 199 dollárért kelt el (az alapverzió duplája), lehetővé teszi számunkra, hogy megismerjük a tucatnyi betegség hajlamát, beleértve a cukorbetegséget, az AMD-t, a Parkinson-kórt és az emlőrák bizonyos típusait - még akkor is, ha ezeknek az előrejelzéseknek a relevanciája megkérdőjelezhető. .
Mi történne, ha ezeket a nagyon érzékeny információkat közölnék egy főnökkel vagy egy biztosítóval? Elvileg nincs kockázat: a teszteket kínáló vállalatok vállalják, hogy nem osztanak meg adatokat a munkaadókkal vagy a biztosító társaságokkal. És még azt képzelve, hogy utóbbiak hozzáférnek az alkalmazottaikra vagy a kötvénytulajdonosokra vonatkozó genetikai információkhoz, az amerikai törvények megtiltják számukra, hogy ezeket felhasználják a 2008-ban megszavazott „Genetikai információ-megkülönböztetés-mentességi törvény” (Gina) alapján. Ez a törvény azonban minden vállalkozásra érvényes ... de nem az amerikai hadseregnek! A szolgálatot teljesítő katonáknak valójában jelenteniük kell bármilyen egészségügyi problémát, és a ginai törvény nem védi őket.
"A katonaság a törvény alapján felhatalmazást kap bizonyos egészségügyi problémákkal küzdő emberek megkülönböztetésére" - mondta John Verdi, az adatvédelmi kérdésekre szakosodott washingtoni agytröszt a Future of Privacy Forum (FPF) alelnöke. A cél annak biztosítása, hogy a katonaság „alkalmas legyen a szolgálatra”, és egy katona, aki genetikai teszt segítségével fedezett fel egészségügyi problémát, elvileg köteles volna jelenteni, és így veszélyeztetné karrierjét. Ez megmagyarázná, miért javasolja a Pentagon, hogy ne végezzenek tesztet - még akkor is, ha más szakértők úgy vélik, hogy a szöveg által kiváltott "kockázatok" bizonyos különleges küldetésben lévő katonák névtelenségét is érintik.