Glutársavuria támogató csoport
Önsegítő csoport vagyunk a glutársav -uria által szenvedő emberek és hozzátartozóik számára.
Mi a glutársavuria?
Az 1. típusú glutársavuria 1: 100 000 újszülött gyakoriságával fordul elő Németországban, ezért nagyon ritka betegség. Recesszív örökletes genetikai hibán alapul. Az 1-es típusú glutársavas ururiában szenvedő betegeket, akik sürgősségi kezelés és étrend nélkül katabolikus anyagcsere-folyamatokba kerülnek egy fertőzés során vagy más okok miatt, akutan fenyegeti a fogyatékosság és a halál. Eddig nem ismert olyan beteg, aki hatéves kora után ilyen glutársavas -uria válságnak adott volna el. A visszafordíthatatlan fogyatékosság képe a generalizált dystonia. Annyira hangsúlyos lehet, hogy az érintettek a segédeszközöktől függenek. A hírszerzést egyetlen ismert esetben sem érinti. Az emberek mozgékonyak és szórakoztatóak. Lenyűgöző módon sajátítja el életét a fogyatékossággal.
A glutársav-urániáról további információkat talál az Érdekes tények részben.
Mit csináljunk?
Szeretnénk mind a gyermekeket, mind a családokat támogatni egészen különleges helyzetükben. Mert ötletcsere egymással megkönnyíti a mindennapokat mindenki számára.
Interaktív önsegítő csoportunkban mind a betegek, mind a családtagok aktívan hozzájárulnak. Fórumunkban tagjaink fontos kapcsolattartókat találnak a krízishelyzetekhez, egy kérdőívet, amely megválaszolja a betegséggel kapcsolatos legfontosabb kérdéseket, egy sürgősségi kezelési rendszert, amelyet szakemberek fejlesztettek ki, valamint olyan linkeket, amelyek felsorolják az Európában és azon kívül található kórházakat, amelyek rendelkeznek tapasztalattal a betegségről.
A rendszeres csere mellett minden évben találkozót szervezünk. Éves találkozóinkon az orvosi szakmánk előadásai és az egymással folytatott élénk cserék a legfontosabb témák.
Hogyan finanszírozzuk magunkat?
Bejegyzett egyesület vagyunk, és tagdíjakból és adományokból finanszírozzuk őket. Adományok igényelhetők adózási szempontból. Az egyesület örömmel adománylevelet állít ki adományozóinak.