Harcolok a Charcot-kór, a Charcot-kór AMP ellen
Az 54 éves Jean-Paul megtudja, hogy Charcot-kórban szenved, amely fokozatosan megbénítja az összes izmát. Az orvosok ekkor nem adnak neki három vagy négy évet több életre. A hír elárasztva mégis úgy dönt, hogy "kitart" és a maga módján küzd a gonosz ellen ...
Ezt a hirdetést követően
„Amikor meghallottam a hírt, felrobbant az idő. A múlt nevetséges lett, a jövő pedig nagyon-nagyon bizonytalan. Maradt a jelen. Elég gyorsan rájöttem, hogy csak erre kell összpontosítanom ... nem éreztem magam rosszul; Csak volt egy kis gyengeségem a jobb karomban. Sokáig tartott az ok megtalálása: végül a neurológus három-négy év alatt diagnosztizálta az ALS-t, amiotróf laterális szklerózist, egy degeneratív betegséget, amely egymás után fagyasztja le az összes izmot. Akkor még nem ismertem, de szenvedek a lassú verziótól, amely kétségtelenül néhány hónapra elhalaszt egy bizonyos eredményt: testem élve mumifikálja magát, és egy nap, hamarosan nem lesz nagyobb az izom lélegző képesség. Először arra gondoltam, hogy meghalok, nem élek. De vannak olyan emberek, akiket szeretek, és akik szeretnek engem, a két gyermekemet, a rokonaimat. Úgy döntöttem, kitartok addig a napig, amikor már nem tudok gitározni - ez a dolgom -, és megmosakodom.
Nagyon hosszú és nagyon meghökkentő út
Betegségem lassú előrehaladása adott időt arra, hogy megragadjon engem. Megismertem más embereket, akik számára minden sokkal gyorsabban megy. Rájöttem, hogy az egyetlen megoldás nem az, ha vele vagyok. Nem vagyok „Charcot beteg”, hanem férfi, zenész, aki ebben a betegségben szenved. A testem elpusztításával jár el, de minden más rám tartozik: a lelkem, a kreatív energiám, a vágyaim, a tudásom ... Az orvostudománynak nincs fegyvere, amit felajánlhatna nekem, a pszichológiai támogatáson kívül, nincs gyógyszer, amely megállíthatná evolúció. Az egyetlen talaj, amelyen harcolni tudok, az a „máshol” - szeretet, kreativitás, élet -, hogy társadalmi lény maradjak, a világgal kapcsolatban és másokkal kölcsönhatásban. Ez a betegség nagyon hosszú és meghökkentő út. Apránként felfedeztem, hogy a test jármű, de a lélek és a szellem független ettől a mechanizmustól.
Ezt a hirdetést követően
Az elmúlt három év feladata az volt, hogy megtaláljam ezt a függetlenséget. Az életerő nem izmos. A bizonyíték: az izmaim egyre gyengébbek, és mégis egyre élőbbnek érzem magam. Tudom, hogy van egy határ, és hogy valamikor a fizikai gyengeségem túlságosan megnehezíti. De nem akarom megtalálni, ennek nincs értelme. Amikor utoljára csináltam, tévedtem: egy éve, egy reggel már nem tudtam megfésülni a hajam. Sem gitározni, sem mosakodni egyedül. Végső soron sokkal túlléphetőbb, mint képzeltem. Emellett még mindig itt vagyok, ezen a rendkívüli úton, amelyhez nincs szükségem a testemre. Az első vészhelyzetem az, hogy rám talál. Hogyan lehetek zenész, ha már nem tudok hozzáérni egy gitárhoz? Hogyan lehetek férfi, ha már nem tudok szeretni egy nőt, hozzáférhetek a szexualitáshoz, nem tudom megvédeni a gyermekeimet? Hogyan lehetnék szabad, ha már nem tudok ajtót nyitni, autót vezetni, a kabátomat gombolni? Napi autonómiám elvesztése elveszíti annak egy részét, aki vagyok. Az ALS az ego rákja: az identitás gyökereit pusztító cunami.