Havonta euróra van szüksége az életéhez
A kis Carina Gabriela Cimpoieru szülei szerint hazánkban csak egy tirozinémiás eset fordul elő, egy pitesti kislánynál. Még akkor is, ha ezúttal időben észlelték az állapotot, a szülőket anyagi erőfeszítéseknek vetik alá. Minden hónapban a kislánynak olyan gyógyszerekre van szüksége, amelyeket csak külföldön találnak, és amelyek összege háromezer euró.
"Öt hónap telt el azóta, hogy értesültem erről a diagnózisról, ez idő alatt néhány alapítvány és kórház támogatásával sikerült biztosítani a szükséges gyógyszereket. A betegség örökletes, és azt mondták nekünk, hogy hét generációval ezelőtt terjedt el, nem tudom, hogyan lehetséges ilyen. Támogatást kértünk az Egészségbiztosítási Háztól, és közölték velünk, hogy áprilistól kaphatnak számunkra szükséges pénzt. Ez a támogatás létfontosságú számunkra, mert nem tudjuk havonta összegyűjteni ezt a pénzt, még áprilisig sem tudom, hogyan fogjuk megszerezni. ", - jelenti ki Marius Teodor Cimpoieru, Carina apja.
"A betegség kontrollálható, de nem múlik el"
Ana Maria Paraschivescu gyermekorvos a bukaresti "Alfred Rusescu" Anya és Gyermekvédelem Intézetéből, aki gondoskodik Carina egészségéről, megerősíti, hogy a külföldről érkező gyógyszerek meghosszabbítják a kislány életét, de az állapot egész életében megmarad.
"A tirozinémia rendkívül ritka állapot, amely enzimhiányból áll, ami cirrózishoz vezethet, de a betegség az egész életen át fennmarad. Nem kizárt, hogy valamikor májtranszplantációra lehet szükség. Az ebben az esetben szükséges gyógyszereket külföldön gyártják, és az általa fogyasztani engedélyezett ételeket külföldről is vásárolják, különlegesen. ", mondja Dr. Paraschivescu.
"Ha nem az öccse meg tudtuk menteni, legalább Carina életben tartását. "
Az a csapás, amelyet Carina családja kapott két évvel ezelőtt, amikor az elsőszülött ugyanazon a könyörtelen betegség miatt elhunyt, társainak támogatása nélkül megismételhető volt. A szükséges étrend és gyógyszerek nélkül a lány élete veszélyben van.
"Nem féltünk attól, amitől féltünk. Annak ellenére, hogy a kislánynak nem voltak olyan tünetei, amelyek arra engednék következtetni, hogy esetleg az öccsét megölő betegségben szenved, a három hónapos korban elvégzett vizsgálatok feltárták, hogy mitől féltünk a legjobban: a tirozinémiától. . Ha nem tudnánk megmenteni az öccsét, legalább életben tartsuk Carinát, tekintettel arra, hogy a betegséget korai stádiumban fedezték fel. Én is Bécsbe mentem a kisfiúval, de a betegséget túl későn fedezték fel, most van egy újabb esélyünk, hogy nem akarunk feladni. Carina az egyetlen gyermekünk, és hiszünk a csodában. A feleségemmel nem akarunk ugyanazokat a rémálom pillanatokat átélni, mint két évvel ezelőtt. Mivel embertársainkkal eddig megállapodást kötöttünk arról, hogy gyógyszereket és ételeket tudjunk beszerezni, remélem, hogy ugyanígy sikerülni fogunk. Nem akarjuk elképzelni a dolgok másik változatát. ", - mondja a kislány apja.
Egy balsi egyesület küzd a lány támogatásáért
A balsi „Mosolyogj, gyerekek” humanitárius egyesület nem maradt közömbös Carina problémája iránt.
"A kislány szülei kerestek meg minket, akik segítséget kértek tőlünk az előttük álló problémához. Első lépésként arra törekedtünk, hogy bármilyen módon nyilvánosságra hozzuk az esetet, abban a reményben, hogy találunk olyan embereket, akik hozzájárulhatnak ehhez a túlélésért folytatott küzdelemhez, amellyel Carina nagyon fiatal kora óta szembesült. Folyamatosan kapcsolatban vagyunk a szülőkkel, hogy naprakészek legyünk az összes hírrel, és mindent megteszünk annak érdekében, hogy megmentsük ennek a kislánynak az életét. Nem akarjuk elveszíteni azt a bizalmat, amelyet a lány szülei felénk vetettek ", mondja Camelia Trăistaru, a "Mosolyogj, gyerekek" egyesület képviselője.
A tirozinémia egy örökletes betegség, amely a vér abnormálisan magas szintű aminosavából áll, amelyet tirozinnak neveznek. A betegség hatása lehet májcirrózis, előrehaladott rachita, törékeny csontok és vesetünetek. Ez egy nagyon súlyos gyógyíthatatlan májbetegség, amely egész életen át különleges kezelést igényel. Ha nem észlelik időben, a viselő halálát okozhatja.
Segíts Carinának!
Azok, akik támogatni akarják és támogatják a Carina túléléséért folytatott harcot, lejt adományozhatnak a BCR-nél nyitott következő számlára a kislány apja nevében, Marius Teodor Cimpoieru: RO56RNCB0083004653870001