HEMOCHROMATOSIS FÓRUM; Téma megtekintése - Újabb

Tapasztalatok és információk a vasraktározási betegségről

hemochromatosis

Főmenü

Modul menü

Felhasználói menü

Ki van bejelentkezve?

Összességében 10. Látogatók online: 0 regisztrált, 5 láthatatlan és 5 vendég
A látogatói nyilvántartás tartalmazza 229 Látogatók, akik egyszerre voltak online vasárnap, 2019. december 15-én, 21:12 órakor.

Tagok: 0 tag

az aktív látogatók alapján az elmúlt 5 percben

Chat sarok

statisztika

Legfrissebb nyilvános kép

  • Címkép: kecském
    Szerző: Silver61
    Feladva: 2020. szeptember 23., szerda, 11:02
    Megtekintve: 12
    Megjegyzések: 1

Születésnapok

naptár

2022 június > "/>
Hétf kedd Házasodik csináld Fr. Ült Így
1 2 3 4 5.
6. 7. 8. 9. 10. 11. 12.
13. 14-én 15-én 16. 17-én 18 19-én
20 21. 22-én 23. 24. 25-én 26-án
27. 28. 29. 30-án
Fesztivál- és ünnepnaptár-események
05.06. - Pünkösd vasárnap
06.06. - Pünkösd hétfő
16.06. - Corpus Christi
06/21 - Nyár eleje
Közelgő dátumok:
  • Board index‹Hemochromatosis‹Kíváncsi vagyok)
  • Betűméret megváltoztatása
  • Nyomtatási előnézet

Újabb új.

Re: Újabb új.

nak,-nek Lia »2012. február 9., csütörtök, 11:11

Tehát mindenképpen világos:
Aki egyszer regisztrált a fórumon az illetéktelen vasfelhalmozódás gyanúja miatt, az továbbra is szerepel a fórum keresett listáján !

Különösen, hogy a fórumon nemcsak vas témák vannak, hanem a kávé pletykákban is szabadon választható témák.
A csevegés a vas túlterheléséről is szól, és gyakran teljesen vasmentes az erdőtől a botig.

Ezért nevezte magát Gorgonzola nemes penész sajttal, és finom képet tett bele.

Re: Újabb új.

nak,-nek Wallander »2012. február 10., péntek, 02:38

Akkor mi vagyunk a két legújabb? Üdvözlettelek újatól újig! A májértékeim szintén elég rosszak voltak a fibrózis diagnosztizálásakor. Néha a gyógyszerek a hibásak, amelyeket más okok miatt sokáig kellett szednem. De amióta mi (az orvosok és én) rendesen válogattunk és nyálkáztunk, egyre jobbak lettek. És amióta ragaszkodom a máj- és hasnyálmirigy-étrendemhez - többek között zsíranyagcserezavar is (úgynevezett Apo-E hiba), így alig tudok zsírt fogyasztani - még többet! Pedig nem is tökéletes.
Hallottam már az orvosoktól, hogy "csak hagyja ki az alkoholt" (ha erre gondolsz), de miután még meghatározták a hosszú távú értéket (CDT), végül komolyan vettek.

Harcolni fogjuk magunkat ezen a diagnosztikai mocsáron!

Mindenesetre bűnösnek vallom magam a jogosulatlan vasgyűjtés miatt! Tehát mindenképp maradok!

Igen, és szeretek részt venni a fejtörőkben és a játékokban. Tehát betegszabadságon mindenképpen szükségem van rá!

Re: Újabb új.

nak,-nek Kis medve »2012. február 10., péntek, 6:51

Szia!

Nos akkor: térjünk rá a téli játékra!

Üdvözlet
a kis medvétől

Re: Újabb új.

nak,-nek Gorgonzola »2012. február 10., péntek, 12:20

Jobb!
Mosolyogj, légy boldog és mondd: "Emberek".

Re: Újabb új.

nak,-nek mausi »2012. február 10., péntek, 20:52

Üdvözöljük Wallander! Csak egy éve vagyok ott, de itt igazán otthon érzem magam.

Üdvözlet Mausi

Re: Újabb.

nak,-nek Andrea61 »2012. február 13., hétfő, 15 óra

Mindig egy kicsit lemaradok, mert nem nézek ide ilyen rendszeresen. De mégis meleg fogadtatás tőlem, és - imádom a krimiket és a thrillereket.

Re: Újabb új.

nak,-nek christiane »2012. február 13., hétfő, 23:01

Üdvözöljük a fórumon!

Számomra az AL-t mindig a hematológus végezte az intenzív szakaszban. Megfelelő "evőeszközök" voltak náluk, nagyon jól tudták megszurkálni, a fotelek pedig nagyon kényelmesek voltak. Ezalatt mindig nagyon jól tudtam olvasni az izgalmaimat !

Szóval érezd jól magad a fórumban, és sok sikert, hogy a ferritin szintje gyorsan csökken.

Ha nem most, akkor mikor? !

Re: Újabb új.

nak,-nek Wallander »2012. február 14., kedd, 13:15

itt vagyok.

Először is, köszönöm még egyszer a többi kedves üdvözletet! Most voltam hematológusnál. Eleinte csak vért vettek - mit kellene megvitatnia a dokinak velem az eredmények nélkül - és két hét múlva megbeszélést tartok.
Mivel alá kellett írnom egy beleegyezést a HFE mutációs elemzéshez, tudom, hogy végre elkészül - és 28-án többet fogok tudni.

Még akkor is, ha nem szeret beteg lenni - de akkor végre megmagyaráznám a panaszaimat, és végre kezelhetné. Kíváncsi vagyok, és továbbra is beszámolni fogok!

Re: Újabb.

nak,-nek Wallander »2012. február 14., kedd, 13:18

Re: Újabb új.

nak,-nek Hanne »2012. február 14., kedd, 17:23

Helló Wallander!

Nekem is így volt. A genetikai leleteim beérkezésével hirtelen megmagyarázták sok (lehet, hogy nem mind) lehetséges és lehetetlen panaszomat.
Végtelen, többnyire értelmetlen orvos-odüsszia után az egyik következő orvos-kinevezésem pszichiáternél történt volna, biztos vagyok benne! Nagyon azt hittem, van, akinek tapsolni lehet. Ma fájdalom a térdben, holnap a csuklóban, majd ismét a hüvelykujjban. Máj, epehólyag, hasnyálmirigy. A teljes program.
De most (szinte) minden rendben van.
A vérengző terápia pedig jó és mindenekelőtt vegyszermentes, ezért gyomorbarát kezelési lehetőség.
A következő 2 hét várakozáson keresztben tartom az ujjaimat. Utána megvan a bizonyosság!

Üdvözlettel!
Hanne

Re: Újabb új.

nak,-nek Lia »2012. február 14., kedd, 23:05

Hamarosan megtudja, miről beszél a HFE genetikai teszt
Könnyebb magyarázatot kapni valamire, és jó tudni, hogy mi az úgynevezett máj-rumpelstiltskin egészség

Szeretek Krander Henrikssonnal együtt nézni a tévében Wallandert.
Amikor orvoshoz megyek, mindig van mit olvasnom, de főleg valami dolgom van, a krimi alternatíva lenne, köszönöm a javaslatot

Re: Újabb új.

nak,-nek Wallander »2012. február 15., szerda, 12:47

MINDEN panasz biztosan nem tőlem származik, de legalább ez sok mindent megmagyarázna - és még tablettákat sem kell magadba tölteni
Most megvárom, hátha egyáltalán így van. Ami a pszichiátert illeti, már leszálltam nála. De ez sem fáj igazán. De még a terápiában is kiderült, hogy az összes egészségügyi panasz (azon a csomagon kívül, amelyet mindenkinek magával kell vinnie) valójában pszichológiailag is érintett, de inkább ok volt, mintsem következmény. Mi a fene - nekem nem fájt, de néha csak úgy érzi, hogy valahogy nem veszik komolyan - főleg, ha már erre a pályára került.

De most a föld látható - így vagy úgy: egyszerűen túl sok vasat hordok magammal

Mivel úgy tűnik, hogy a téma itt termékeny talajra esik, további két ajánlás: Peter James a "Die Eternal" -gal és az azt követő kötetekkel, valamint Cody McFadyen a "Bloodline" -val és az azt követő (bár nehéz). Jussi Adler-Olsent már mindenki ismeri. Esetenként, ha van mit ajánlanom, a "Kávé pletyka" rovatban teszek közzé.

Először is jó éjszakát és LG-t!

Re: Újabb új.

nak,-nek Philomena »2012. február 15., szerda, 18.50

Re: Újabb új.

nak,-nek Wallander »2012. február 16., csütörtök, 12:19

Helló vad Philomena,

Most láttam, hogy van könyvsarok a "Kaffeeklatsch" alatt, mert Lia kedvesen feltolta nekünk a fonalat.

De természetesen úgyis közvetlenül válaszolok a kérdésedre: Patricia Cornwell sem éppen az én dolgom.

Tess Gerritsen természetesen még mindig remek, élveztem Robin Cook - orvosi thriller - olvasását, főleg a két halottkém, Jack Stapleton és Maura Isles sorozatát.

Akkor ajánlhatom Lars Kepler "Der Hypnotiseur" és "Paganinis Fluch", amelyek még mindig viszonylag újak, valamint Lotte és Sören Hammer "sertés kutyákkal".

Talán van valami az Ön számára - mindig nagyon jó benyomást szerezhet az Amazon-on. Olvastad már a legújabb Peter James-t: "Nem szabad meghalnod"?

Ha már sokat tud róla, kérem, írjon nekem egy PM-t - akkor beszélgethetünk egy kicsit! Most már határozottan 450 könyvnél járok, amelyekből biztosan több mint 300 krimi lesz - legyen valami. Különben biztosan találkozunk a könyvsarokban?! Segítenünk kell a bűnügyi thrillereknek abban, hogy megszerezzék jogaikat - Andrea és Christiane mindenképpen részesei lesznek ennek.

Re: Újabb.

nak,-nek Wallander »2012. február 18., 19:43

Helló kedveseim!

Nagy érdeklődéssel olvastam Lia megjegyzéseit a vérképzésről és a vasanyagcseréről Seestern szálában. Mivel már megpróbáltam durván áttekinteni a nagyon bonyolult kapcsolatokat, van még néhány - esetleg kissé hülye - kérdésem:

Nagyon rossz HB-értékeim vannak (de csak marginálisan alacsonyak) és nagyon rossz Ery-értékeim. Ez kissé összezavar, mert ahogy megértem, nem igazán illik a HC-be - vagy igen?

Lehetséges, hogy a ferritinszintem csak azért van túl magas, mert nincs elég Erys a vas szállításához? Korrelál-e ez a megnövekedett transzferrin-telítettséggel is?

Talán kizárom magam ezekkel a kérdésekkel, mert nem igazán értettem a vérképzés és a HC közötti összefüggéseket, de túl kevés Erys nem igazán akar beilleszkedni a megértésembe. Ez esetleg jelenthet-e problémát az AL-val?

Összefoglalom (kiugró) értékeimet - kihagyom a normál tartományban:

HB 11.8
HK 34.3
Erys 3.48
Gyors 68,8/INR 1,19
Fibrinogén 7,87
Kálium 3.3
Kalcium 1,72
Albumin 25
Összesen chol 362
Trigliceridek 262
LdL 269
Vas 9,9 (mikromol/l).
GGT 337
C-reaktív fehérje 25
IgG 6,93
Transferrin 1,9 (g/l)
Transferrin telítettség 21% (!)
Ferritin 1267

HB 13.2
Erys 4.32
Kalcium 1,68
Összesen chol 315
Trigliceridek 620
Az LdL nem határozható meg (mert a trigliceridek meghaladják a 400-at)
C-reaktív fehérje 6

HB 13.1
Erys 3,91
HK 0,37 (valószínűleg egy másik egység - sajnos a laboratóriumi nyomtatáson egyetlen egység sem látható az én HA-ról, az utolsó értékek az Egyesült Királyság HH-Eppendorf voltak)
Összes fehérje 55.1
Vas 42,0 (mikromol/l)
Ferritin> 2000
Transferrin 2.0
Transferrin telítettség 84%
Kalcium 1.82
GOT 83.
GPT 63
GGT 258
Trigliceridek 958
Az LdL nem határozható meg
VLDL 192

Amit különösen figyelemre méltónak tartok ezeknél az értékeknél, az az első és az utolsó vérvizsgálat közötti vasérték-különbség és a transzferrin-telítettség logikailag összefüggő különbsége. Feltételeim szerint itt különféle vérszegénységek kerülnek szóba (szideroblasztos vérszegénység, aplasztikus vérszegénység). Ez ellentmond-e egy HC-nak?

Természetesen mindent végül orvosnak kell megítélnie, és a hematológus is biztosan meg fogja tenni - csak a várakozás rágcsál, és talán valamelyikőtöknek van tapasztalata ezzel kapcsolatban.

Ami a lipideket illeti - ennek oka egy másik génhiba, egy úgynevezett Apo-E rendellenesség és a hasnyálmirigy.

Örülnék, ha valamelyikőtök mondana valamit róla.

GLG, Ingo (ezt hívják Wallandernek "valójában")